BAB II

ISU-ISU ETIKA DALAM PENGGUNAAN TEKNIK PREIMPLANTATION GENETIC DIAGNOSIS (PGD)

2.1PENGENALAN

Teknik Preimplantation Genetic Diagnosis (PGD) merupakan satu teknik reproduktif yang dapat membantu generasi baharu manusia untuk menghindari daripada mewarisi penyakit genetik, namun penggunaan teknik ini juga akan menimbulkan isu-isu etika jikalau teknik tersebut digunakan secara sewenang-wenangnya tanpa kawalan yang rapi. Oleh hal yang demikian itu, BAB II ini akan mengutarakan dan membincangkan isu-isu etika yang bakal timbul secara kritis jikalau teknik PGD disalahgunakan.

2.2DISKRIMINASI TERHADAP GOLONGAN KURANG BERUPAYA

24

Isu diskriminasi terhadap golongan kurang berupaya akan timbul apabila embrio yang dijalani proses pemeriksaan menerusi teknik PGD didapati menghidapi penyakit genetik, maka embrio tersebut tidak akan dipindahkan ke rahim wanita untuk proses penghamilan seperti yang dinyatakan dalam BAB I. Ekoran daripada tindakan tersebut, bayi yang bakal dilahirkan menerusi teknik PGD semestinya tidak akan mewarisi penyakit genetik dan terma kurang berupaya atau dalam bahasa Inggeris dikenali sebagai disabled juga tidak akan digunakan terhadap bayi tersebut. Menerusi tindakan ini, golongan kurang berupaya akan beranggapan bahawanya teknik tersebut sebenarnya menafikan kewujudan mereka di atas dunia atas sifat kurang berupaya yang dimiliki.[footnoteRef:2] [2: Lynn Gillam, Prenatal diagnosis and discrimination against the disabled, Journal of Medical Ethics 1999, http://jme.bmj.com/content/25/2/163.full.pdf+html?sid=8499a8e6-c85d-47b2-bd82-d88d225e5692 (5 April 2014).]

Menurut seorang peguambela British yang juga merupakan golongan kurang berupaya Alison Davis, beliau berpendapat bahawanya teknik reproduktif seperti teknik PGD merupakan satu teknik yang memberikan seseorang pilihan untuk mengelakkan daripada memilih embrio yang bersifat kurang berupaya untuk dipindahkan ke dalam rahim bagi proses pembesaran dan pilihan sedemikian sebenarnya telah menafikan golongan kurang berupaya sebenarnya tidak layak wujud di permukaan bumi.[footnoteRef:3] Tambahan lagi, Helen Houghton dan Christopher berpendapat jika teknik PGD digunakan sebagai alat untuk mengurangkan bilangan golongan kurang berupaya sebanyak yang mungkin dalam masyarakat, maka teknik ini terjumlah kepada tindakan mendiskriminasi golongan kurang berupaya dan sekaligus memandang rendah terhadap nyawa seseorang individu yang tergolong dalam kelompok ini.[footnoteRef:4] Berdasarkan kepada kedua-dua pendapat yang diberikan, nescaya teknik PGD sememangnya telah menjadi satu instrumen ugutan terhadap golongan kurang berupaya kerana teknik ini telah dapat memberikan satu alternatif kepada pasangan suami isteri untuk memiliki anak yang bebas daripada seksaan penyakit genetik dan tidak lagi bersifat kurang berupaya. [3: Davis A, Women with disabilities: abortion and liberation, Disability, Handicap and Society 1987, hlm 276.] [4: Houghton H, Does prenatal diagnosis discriminate against the disabled?, Centre for Human Bioethics 1994, hlm 97-102.]

Oleh hal yang demikian itu, menerusi pandangan yang dihujahkan di atas teknik PGD sememangnya tidak boleh dinafikan bahawanya penggunaan teknik ini boleh terjumlah kepada kewujudan tindakan mendiskriminasi golongan kurang berupaya. Walaupun teknik PGD dapat memberikan manfaat kepada manusia generasi baharu, namun risiko di mana teknik PGD disalahgunakan masih boleh dikenalpasti di mana sesetengah pasangan suami isteri bukan sahaja mengharapkan anak yang mereka bakal lahirkan bebas daripada penyakit genetik yang serius seperti yang dinyatakan dalam bab sebelum ini, malah penyakit genetik yang tidak bersifat menggugat nyawa juga akan ditegah oleh bakal ibu bapa.[footnoteRef:5] Ekoran daripada situasi salahgunaan teknik PGD, golongan kurang berupaya mungkin akan lebih dipandang serong oleh masyarakat di mana masyarakat akan beranggapan bahawa kewujudan mereka merupakan satu tragedi yang boleh dielakkan. Sehubungan dengan tragedi yang dinyatakan, masyarakat akan merasakan tekanan yang lebih berat di mana mereka yang mempunyai tanggungjawab untuk tidak membawa kanak-kanak yang bersifat kurang berupaya ke dunia kerana teknik PGD telah menawarkan penyelesaian bagi menjamin kesihatan kanak-kanak tersebut agar tidak bersifat kurang berupaya sebelum dilahirkan.[footnoteRef:6] [5: Lynn Gillam, Prenatal diagnosis and discrimination against the disabled, Journal of Medical Ethics 1999, http://jme.bmj.com/content/25/2/163.full.pdf+html?sid=8499a8e6-c85d-47b2-bd82-d88d225e5692 (5 April 2014).] [6: Davis A, Women with disabilities: abortion and liberation, Disability, Handicap and Society 1987, hlm 276.]

Menurut satu kajian berkaitan perlaksanaan teknik PGD yang dikendalikan oleh Wertz DC terhadap negara-negara bukan Barat seperti Jepun, Korea dan Taiwan, kajian tersebut telah memaparkan bahawanya teknologi reproduktif seperti teknik PGD telah dianggap sebagai alat yang membebankan tekanan ibu bapa untuk tidak membawa anak yang bersifat kurang berupaya walaupun kekurangan tersebut hanyalah bersifat ringan dan tidak mengancam kesihatan individu tersebut. Tambahan lagi, kajian ini juga memaparkan bahawanya pengamal perubatan dari negara-negara bukan barat yang mahir dalam penggunaan teknik PGD kebanyakannya gagal untuk memberikan nasihat yang jelas, bersifat komprehensif dan tidak berat sebelah kepada ibu bapa yang menghidapi penyakit genetik apabila berurusan dengan masalah pengendalian embrio yang telah diputuskan menghidapi penyakit genetik setelah diperiksa menerusi teknik PGD.[footnoteRef:7] Hal ini adalah amat serius kerana nasihat daripada pengamal perubatan tersebut adalah tidak berprofesional dan harus dihalang atas kenyataan yang dibuat berkaitan dengan implikasi yang bakal dihadapi oleh pasangan suami isteri itu jika anak yang bersifat kurang berupaya ini dilahirkan di dunia. Menerusi pandangan yang diberikan oleh pengamal perubatan terhadap pasangan suami isteri yang menjalani proses pemeriksaan teknik PGD, tindakan mendiskriminasi terhadap golongan kurang berupaya telah timbul dan ia sebenarnya bukan berpunca daripada penggunaan teknik PGD tetapi isu ini timbul akibat pandangan masyarakat yang memandang serong terhadap kewujudan golongan kurang berupaya dalam masyarakat.[footnoteRef:8] [7: T S Petersen, Just diagnosis? Preimplantation genetic diagnosis and injustices to disabled people, Journal of Medical Ethics 2005, http://jme.bmj.com/content/31/4/231.full (5 April 2014).] [8: Alexis Kim, The Designer Baby Technology: Does Preimplantation Genetic Diagnosis Cause Discrimination Against the Disabled?, http://www.thebioethicsproject.org/essays/the-designer-baby-technology-does-preimplantation-genetic-diagnosis-cause-discrimination-against-the-disabled/ (5 April 2014). ]

Berikutan dengan impak pandangan masyarakat yang memandang serong terhadap golongan kurang berupaya, maka penulis Lynn Gillam berpendapat sikap dan layanan istimewa yang bakal diberikan oleh masyarakat terhadap golongan ini semestinya menjadi kurang berbanding dengan masa sebelum wujudnya teknik PGD.[footnoteRef:9] Sebagai contonya, pihak kerajaan dan badan organisasi antarabangsa seperti International Committee of the Red Cross (ICRC) mungkin akan memotong peruntukan dari segi kebajikan terhadap golongan kurang berupaya ini atas dasar bahawa kewujudan golongan ini merupakan tindakan cuai oleh ibu bapa mereka dan mereka seharusnya dapat mengelakkan peristiwa ini daripada berlaku kerana mereka mempunyai alternatif untuk menjalani diagnosa pra-kelahiran seperti teknik PGD sebelum melahirkan anak mereka ke dunia.[footnoteRef:10] Sebagai balasan bagi tindakan cuai tersebut, ibu bapa terpaksalah menanggung kos bagi membiayai anak mereka yang bersifat cacat itu. Keadaan sebegini semestinya lebih membebankan bakal ibu bapa untuk bersikap lebih berhati-hati bagi menjamin anak yang bakal dilahirkan bebas daripada sifat kurang berupaya. [9: Lynn Gillam, Prenatal diagnosis and discrimination against the disabled, Journal of Medical Ethics 1999, http://jme.bmj.com/content/25/2/163.full.pdf+html?sid=8499a8e6-c85d-47b2-bd82-d88d225e5692 (5 April 2014).] [10: Wertz DC, Fletcher JC, Feminist criticism of prenatal diagnosis: a response, Clinical Obstetrics and Gynecology 1993, hlm 555. ]

Di samping itu, mentaliti masyarakat yang menganggap bahawa individu yang kurang berupaya semestinya hidup dalam keadaan yang tidak gembira, tidak produktif dan tidak disukai juga merupakan salah satu tindakan yang mengakibatkan tindakan mendiskriminasi berlaku. Situasi ini juga disokong oleh komen yang diberikan oleh Adrienne Asch memberikan satu gambaran bahawa teknik PGD tidak akan bertindak mendiskriminasi golongan kurang berupaya tetapi perbuatan sedemikian hanya akan berlaku apabila masyarakat sendiri yang menetapkan mentaliti bahawanya sifat kurang berupaya yang ada pada golongan kurang berupaya merupakan satu perkara yang menderita, pahit dan membebankan kepada semua orang pada semua masa.[footnoteRef:11] Oleh itu, langkah-langkah bagi membetulkan tanggapan masyarakat haruslah diusahakan di mana masyarakat haruslah diberikan kesedaran tentang perbezaan ketidak-nilaian (disvalue) kecacatan dan nilai individu yang kurang berupaya. Masyarakat dibenarkan memikirkan bahawa sifat kecacatan adalah sesuatu yang kurang baik tetapi pemikiran ini semestilah tidak terjumlah sehingga kita mengandaikan individu yang kurang berupaya juga tidak baik secara logiknya.[footnoteRef:12] [11: Asch A, Can aborting imperfect children be immoral?, Ethical issues in modern medicine, 3rd Edition, Mayfield Publishing Co 1989, hlm 319. ] [12: Buchanan A, Choosing who will be disabled: genetic intervention and the morality of inclusion, Social Philosophy and Policy 1996, hlm 18. ]

Secara kesimpulannya, teknik PGD sebenarnya tidak mendiskriminasi golongan kurang berupaya tetapi isu ini lahir daripada sikap dan layanan masyarakat terhadap golongan berkenaan. Menerusi perbincangan di atas, masyarakat haruslah sedar bahawa teknik PGD merupakan satu teknik reproduktif yang boleh dikawal bahagian perundangan berkenaan dengan syarat-syarat yang perlu dipatuhi sebelum teknik ini diberikan kelulusan untuk dijalankan.[footnoteRef:13] Tambahan pula, kesedaran masyarakat tentang kepentingan pemberian pengiktirafan terhadap golongan ini mestilah dilaksanakan bagi mengatasi isu diskriminasi daripada berleluasa. Semua teknik reproduktif yang dicipta oleh manusia sememangnya mempunyai kebaikan dan kelemahan masing-masing. Maka dengan kesemua perbincangan yang dinyatakan sebelum ini, teknik PGD sememangnya tidak mendiskriminasi golongan kurang berupaya tetapi teknik ini mestilah digunakan secara berhemah kerana sebarang salahgunaan teknik ini akan memberikan implikasi yang serius terhadap kebajikan dan pengiktirafan terhadap golongan kurang berupaya. [13: T S Petersen, Just diagnosis? Preimplantation genetic diagnosis and injustices to disabled people, Journal of Medical Ethics 2005, http://jme.bmj.com/content/31/4/231.full (5 April 2014).]

2.3BAYI REKAAN

Ekoran daripada kemajuan dalam penggunaan teknik PGD, isu etika berkenaan dengan bayi rekaan di mana teknik ini mungkin digunakan dalam pembentukan perwatakan atau sifat yang diidamkan seperti ketinggian dan warna kulit oleh bakal ibu bapa mungkin akan berlaku jika teknik tersebut digunakan tanpa memenuhi syarat-syarat tertentu.[footnoteRef:14] Seperti yang dimaklumkan sebelum ini, diagnosa pra-kelahiran dan teknik PGD telah membolehkan bakal ibu bapa memperolehi maklumat genetik yang diwarisi oleh anak mereka sebelum dilahirkan dan jika teknik ini dibandingkan dengan diagnosa pra-kelahiran tradisional seperti CVS, teknik PGD memberikan lebih banyak pilihan bagi pasangan suami isteri untuk memilih embrio yang paling memenuhi kehendak pasangan suami isteri tersebut, maka maklumat sedemikian biasanya akan salah digunakan oleh sesetengah bakal ibu bapa bagi tujuan bayi rekaan.[footnoteRef:15] [14: Michael J. Malinowski, Capitation, Advances in Medical Technology, and the Advent of a New Era in Medical Ethics, American Journal of Law & Medicine 1996, hlm 331.] [15: Samuel S. Park, A Question of Ethics and Law: Should Prospective Parents Have the Right to Design Their Ideal Child?, Childrens Legal Rights Journal Vol.20, http://heinonline.org.www.ezplib.ukm.my/HOL/Page?handle=hein.journals/clrj20&div=7&collection=journals&set_as_cursor=26&men_tab=srchresults&terms=designer|baby|using|pgd&type=matchall (6 April 2014). ]

Sebelum membincangkan isu bayi rekaan menerusi teknik PGD, persoalan di mana adakah teknik PGD ini sendiri membenarkan perkara bayi rekaan berlaku mestilah dijawab terlebih dahulu. Bagi jawapan untuk persoalan ini menurut kes Roe v Wade, mahkamah tinggi Amerika telah memutuskan bahawanya pengguguran untuk tujuan perubatan telah menjadi satu amalan yang diterima umum di Amerika.[footnoteRef:16] Sehubungan dengan keputusan kes itu, konteks bagi perkataan tujuan perubatan yang diutarakan dalam kes Roe v Wade dan kehendak persendirian telah menjadi semakin keliru dalam kalangan ibu bapa kerana pengamal perubatan boleh memberikan nasihat untuk membuang atau memusnahkan embrio yang dikenalpasti memiliki sifat-sifat yang tidak diidamkan seperti ketinggian selepas menjalani pemeriksaan teknik PGD dengan alasan bagi tujuan perubatan atas kuasa budibicaranya jikalau sifat-sifat yang dimiliki oleh embrio tidak menepati kehendak persendirian bakal ibu bapanya. Berdasarkan kepada tindakan pengamal perubatan tersebut sebenarnya telah membantu bakal ibu bapa untuk mereka anaknya berlandaskan kesukaan sendiri apabila mereka boleh mengabaikan atau membuang embrio yang memiliki sifat-sifat bukan kegemaran mereka dengan alasan untuk tujuan perubatan. Kekeliruan bagi konteks perkataan tujuan perubatan dan tujuan persendirian sebenarnya berpunca daripada pihak badan perundangan dan pengamal perubatan kerana jika badan perundangan menetapkan piawaian bagi perlaksanaan teknik PGD untuk tujuan perubatan, maka pengamal perubatan akan lebih berhemah dan berhati-hati apabila memberikan nasihat mereka berkaitan dengan pilihan pembuangan embrio atas alasan tidak memenuhi kehendak persendirian pasangan suami isteri tersebut. Oleh hal itu, teknik PGD sebenarnya tidak membenarkan isu bayi rekaan timbul tetapi isu ini wujud akibat badan perundangan dan pengamal perubatan yang leka dalam mengawalselia dan memberi nasihat yang berprofesional bahawanya teknik PGD hanyalah digunakan untuk konteks tujuan perubatan sahaja dan bukan untuk tujuan kehendak persendirian.[footnoteRef:17] Sebagai contohnya, teknik PGD hanya boleh digunakan untuk membendung mewarisi penyakit genetik oleh bayi yang bakal dilahirkan dan bukan bagi perkara penetapan rupa paras atau ketinggian yang bakal diwarisi oleh bayi itu pada masa hadapan. Tambahan lagi, isu bayi rekaan juga timbul akibat tekanan yang disumbangkan oleh masyarakat kepada bakal ibu bapa di mana masyarakat beranggapan bahawanya apabila teknik PGD telah mampu membantu bakal ibu bapa memilik anak yang bebas daripada mewarisi penyakit genetik, maka anak tersebut juga perlu menepati sifat-sifat tambahan yang diidamkan oleh bakal ibu bapa seperti ketinggian sedangkan teknik PGD telah digunakan terhadapnya, kata Lindsey.[footnoteRef:18] [16: (1973) 410 U.S. 113 ] [17: Samuel S. Park, A Question of Ethics and Law: Should Prospective Parents Have the Right to Design Their Ideal Child?, Childrens Legal Rights Journal Vol.20, http://heinonline.org.www.ezplib.ukm.my/HOL/Page?handle=hein.journals/clrj20&div=7&collection=journals&set_as_cursor=26&men_tab=srchresults&terms=designer|baby|using|pgd&type=matchall (6 April 2014). ] [18: Lindsey A. Vacco, Preimplantation Genetic Diagnosis: From Preventing Genetic Disease To Customizing Children. Can The Technology Be Regulated Based On The Parents Intent? Saint Louis UniversityLawJournal[Vol.49:1181], http://heinonline.org/HOL/LandingPage?handle=hein.journals/stlulj49&div=54&id=&page= (4 April 2014).]

Keaddan ini boleh dikatakan bahawanya teknik PGD telah digunakan untuk penetapan sifat-sifat komestik (cosmetic traits) selain daripada tujuan mencegah penyakit genetik yang serius. Ibu bapa yang mampu menanggung kos perlaksanaan teknik PGD akan lebih cenderung untuk menggunakan teknik ini untuk alasan penetapan sifat-sifat kosmetik semata-mata kerana mereka mengidamkan anak yang bakal dilahirkan mencapai satu tahap yang dianggap sempurna dalam pandangan mereka.[footnoteRef:19] Selain itu, sesetengah ibu bapa juga beranggapan bahawa anak yang bakal dilahirkan dengan sifat-sifat kosmetik yang lengkap juga akan lebih gembira kerana segala keputusan yang dibuat oleh ibu bapa tersebut adalah berdasarkan kepada kebaikan utama anak itu.[footnoteRef:20] [19: Jeffrey R. Botkin, Ethical Issues and Practical Problems in Preimplantation Genetic Diagnosis, The Journal of Law, Medicine & Ethics Volume 26, hlm 23.] [20: Samuel S. Park, A Question of Ethics and Law: Should Prospective Parents Have the Right to Design Their Ideal Child?, Childrens Legal Rights Journal Vol.20, http://heinonline.org.www.ezplib.ukm.my/HOL/Page?handle=hein.journals/clrj20&div=7&collection=journals&set_as_cursor=26&men_tab=srchresults&terms=designer|baby|using|pgd&type=matchall (6 April 2014). ]

Tambahan itu, perbuatan mereka bayi juga mampu mengugat hubungan kasih sayang antara ibu bapa dan anak di mana ibu bapa yang terlampau mengidamkan anak yang sempurna ini bakal mencapai kejayaan yang disasarkan menerusi genetik bakat dan kebijaksanaan yang telah diberikan melalui teknik PGD, maka jika anak tersebut gagal berbuat demikian, kasih sayang yang dicurahkan oleh ibu bapa juga akan berubah. Menurut Josephine Quintavelle, beliau menyatakan bahawanya komodifikasi bayi dalam bidang teknologi reproduktif telah menukar peranan dan sikap ibu bapa kepada model yang tidak sihat di mana perhubungan perasaan kasih sayang yang tidak bersyarat (unconditional) terhadap anak mereka telah berubah kerana idea mendapatkan anak idaman yang berdasarkan kehendak mereka merupakan motif utama selepas penggunaan teknik PGD.[footnoteRef:21] Kenyataan yang diberikan ini telah memaparkan bahawanya teknik PGD akan memberikan dorongan yang kuat kepada bakal ibu bapa dalam penglibatan isu bayi rekaan jikalau penggunaan teknik ini tidak dikawal secara rapi. [21: H. Biggs, Designer Babies: where should we draw the line?, Journal of Medical Ethics 2004, http://jme.bmj.com/content/30/6/e5.full.pdf+html?sid=f43574da-f7c8-4bb5-8889-b4f9cee19eec (7 April 2014). ]

Namun demikian, teknik PGD buat masa ini iaitu sehingga 2014 masih belum berupaya untuk menawarkan proses penetapan sifat-sifat kosmetik anak yang bakal diwarisi lagi.[footnoteRef:22] Hal ini disebabkan bagi menghasilkan embrio yang bukan sahaja bebas daripada penyakit genetik malah memiliki sifat-sifat tambahan yang dikehendaki oleh bakal ibu bapa, maka jumlah bilangan embrio yang harus digunakan adalah lebih banyak, namun kejayaan menghasilkan embrio menerusi teknik IVF juga adalah terhad.[footnoteRef:23] Tambahan lagi, dengan masalah peluang kejayaan yang tipis serta kos perlaksanaan teknik PGD yang tinggi , bakal ibu bapa sebenarnya masih belum lagi mempunyai kawalan secara mutlak terhadap isu bayi rekaan idaman mereka atas limitasi kemajuan teknik PGD serta kawalan perundangan yang telah menetapkan bahawanya teknik PGD hanyalah baik digunakan untuk mengesan penyakit genetik yang serius dan mengancam nyawa yang mungkin dihidapi oleh embrio tersebut.[footnoteRef:24] Pada masa yang sama, jika kemajuan dalam teknik PGD telah berjaya menyelesaikan semua limitasi atau cabaran yang dinyatakan sebelum ini, ibu bapa wajar tahu bahawa anak yang dilahirkan akan mengalami proses pertumbuhan dan proses sedemikian mungkin dijejaskan oleh faktor-faktor luaran yang akan memberikan implikasi terhadap pertumbuhan anak tersebut.[footnoteRef:25] Sebagai contohnya, anak yang dilahirkan oleh pasangan yang telah menjalani pemeriksaan teknik PGD mungkin hanya akan mencecah ketinggian sebanyak 170cm walaupun pada asalnya teknik PGD telah memastikan anak tersebut mewarisi gen yang akan membolehkannya memiliki ketinggian sebanyak 180cm. Oleh itu, contoh ini telah menunjukkan teknik PGD sebenarnya masih belum mencapai kematangan dari segi kemajuan, maka ia adalah mustahil untuk menimbulkan isu bayi rekaan buat masa ini iaitu sehingga tahun 2014. [22: Jason Christopher Roberts, Customizing Conception: A Survey of Preimplantation Genetic Diagnosis and the Resulting Social, Ethical, and Legal Dilemmas, 2002 DUKE L.&TECH. REV. 12 (2002), http://scholarship.law.duke.edu/cgi/viewcontent.cgi?article=1053&context=dltr (7 April 2014).] [23: Sherman J. Silber, M.D, What is Preimplantation Genetic Diagnosis, The Fertility Center of St. Louis, http://www.infertile.com/infertility-treatments/pgd.htm (7 April 2014).] [24: Anisah Che Ngah & Tengku Noor Azira, Undang-Undang Dan Nilai Etika Dalam Bio-Teknologi Perubatan: Pra-implantasi Diagnosa Genetik (PDG) 2008, Undang-Undang Dalam Era Teknologi, Bangi: Fakulti Undang-Undang, hlm 58.] [25: Jeffrey R. Botkin, Ethical Issues and Practical Problems in Preimplantation Genetic Diagnosis, The Journal of Law, Medicine & Ethics Volume 26, hlm 23.]

Kesimpulannya, teknik PGD sememangnya masih belum lagi menimbulkan isu bayi rekaan atas alasan limitasi teknologi tersebut. Melalui perbincangan di atas, ibu bapa seharusnya sedar akan kewajipan mereka sebagai penjaga bagi anak yang bakal mereka lahirkan tanpa meletakkan apa-apa prasyarat seperti ketinggian yang diidamkan dan rupa paras yang menonjol. Hal ini kerana kasih sayang yang dicurahkan sepatutnya bersifat semula jadi dan jikalau kasih sayang ini menjadi bersyarat, maka nilai moral yang ada dalam jati golongan masyarakat akan menjadi semakin terhakis akibat kewujudan teknik PGD.[footnoteRef:26] [26: Samuel S. Park, A Question of Ethics and Law: Should Prospective Parents Have the Right to Design Their Ideal Child?, Childrens Legal Rights Journal Vol.20, http://heinonline.org.www.ezplib.ukm.my/HOL/Page?handle=hein.journals/clrj20&div=7&collection=journals&set_as_cursor=26&men_tab=srchresults&terms=designer|baby|using|pgd&type=matchall (6 April 2014). ]

2.4STATUS MORAL EMBRIO

Seperti yang telah diketahui, bagi membolehkan pasangan suami isteri yang menghidapi penyakit genetik, mereka perlu menjalani proses pemeriksaan teknik PGD atas embrio-embrio yang dihasilkan oleh teknik IVF. Oleh sebab teknik PGD masih mempunyai limitasi dari segi kemajuannya, maka bilangan embrio yang perlu digunakan bagi teknik PGD untuk mengenalpasti embrio tersebut benar-benar bebas daripada penyakit genetik mungkin melibatkan dalam kuantiti yang banyak. Oleh itu, apakah status moral bagi embrio yang telah dikenalpasti melalui teknik PGD bahawa ianya mewarisi penyakit genetik? Adakah tindakan membuang atau memusnahkan embrio tersebut telah terjumlah kepada tindakan membunuh?Persoalan-persoalan di atas boleh dijawab dengan melihat kepada pandangan John Harris yang mengatakan jika penghasilan embrio adalah dibenarkan dari segi moral untuk melibatkan diri dalam proses reproduktif, sama ada secara semula jadi atau dengan bantuan teknologi walaupun mempunyai pengetahuan bahawa sebilangan besar embrio akan gagal diimplantasi dan mati, maka ia adalah dibenarkan dari segi moral untuk menghasilkan embrio tersebut bagi tujuan penyelidikan teknik PGD untuk menyumbang kepada kemajuan dalam bidang teknologi reproduktif.[footnoteRef:27] Dengan merujuk kepada pernyataan ini, satu kesimpulan kecil boleh dibuat di mana sama ada teknik PGD boleh digunakan, ia bergantung kepada takrifan moral yang membenarkannya menggunakan dan membuang embrio dalam kuantit yang besar selepas menjalani proses pemeriksaan. [27: Sarah Chan, John Harris, Consequentialism without Consequences: Ethics and Embryo Research (2010) 19 (1) Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics, hlm 71. ]

Bagi menjawab persoalan kedua iaitu sama ada tindakan membuang dan memusnahkan embrio yang dikenalpasti menghidapi penyakit genetik terjumlah kepada perbuatan membunuh? Balasan bagi persoalan ini akan bergantung kepada status moral yang diiktiraf kepada embrio oleh masyarakat. Satu andaian boleh dibuat iaitu jika embrio diberikan status moral yang bersifat menyeluruh, maka embrio tersebut akan layak menikmati hak dan perlindungan yang sedia ada pada seseorang manusia biasa. Secara dasarnya, terdapat tiga pandangan yang berbeza terhadap status moral embrio yang boleh dikesan iaitu (1) embrio mempunyai status moral yang penuh selepas proses persenyawaan, (2) sel telur yang disenyawakan mempunyai tahap status moral yang tertentu bergantung kepada proses pembesaran embrio tersebut dan (3) embrio tidak mempunyai sebarangan status moral yang perlu diiktiraf.[footnoteRef:28] [28: Austen Garwood-Gowers, Pre-Implantation Genetic Diagnosis: A Case For Law Reform?, http://heinonline.org/HOL/LandingPage?handle=hein.journals/notnghmlj12&div=24&id=&page= (23 May 2014). ]

Bagi golongan yang berpegang kepada pandangan pertama, mereka berpendapat bahawa embrio adalah layak untuk diberikan perlindungan atas alasan embrio ialah manusia dan embrio berpotensi berkembang dan menjadi manusia. Alasan yang diberikan oleh golongan ini ialah embrio pada tahap permulaan walaupun tidak mempamerkan ciri-ciri manusia, tetapi ciri-ciri ini akan dapat dikenalpasti jikalau mereka dibenarkan untuk menjalani proses pembesaran dalam rahim wanita.[footnoteRef:29] Oleh itu, golongan ini percaya bahawanya embrio yang telah disenyawakan mestilah dilindungi atas kebarangkaliannya yang besar untuk menjadi manusia. Bagi golongan yang berpegang kepada pandangan ketiga di mana embrio tidak mempunyai sebarangan status moral, golongan ini berpendapat embrio hanyalah dianggap sebagai sebahagian daripada anggota badan seseorang. Maka, golongan ini merasakan ia adalah lebih rasional untuk menganggap embrio ini sebagai harta milikan seseorang. Berhubungan dengan pendapat ini, ibu bapa yang merupakan pemilik bagi embrio tersebut memang mempunyai hak mutlak untuk menentukan status moral embrio tersebut. Jikalau, ibu bapa tersebut merasakan tindakan pembuangan embrio mereka merupakan satu tindakan yang betul, maka tiada hukuman yang akan dijatuhkan sedangkan pemilik embrio tersebut iaitu bakal ibu bapa kepada embrio ini juga enggan mengiktiraf status moralnya.[footnoteRef:30] Selain itu, ibu bapa iaitu pemilik kepada embrio tersebut juga akan memberikan status moral kepada embrio mereka berdasarkan nilai perubatan (medical value) yang akan dicapai menerusi teknik PGD.[footnoteRef:31] Hal ini bermakna jika embrio tersebut tidak mempunyai apa-apa nilai dalam konteks perubatan, pemilik embrio iaitu ibu bapa akan lebih cenderung untuk tidak memberikan apa-apa status moral kepada embrio tersebut atas dasar embrio ini hanyalah merupakan satu harta yang boleh dilupuskan sahaja. Pandangan sedemikian memanglah sukar untuk diterima memandangkan ia menafikan status moral embrio ciptaan Tuhan yang memang layak kepada beberapa tahap perlindungan status moral yang tertentu menurut Hossam.[footnoteRef:32] [29: Thomas Douglas, Julian Savulescu, Destroying unwanted embryos in research: Talking Point on morality and human embryo research (2009) 10 (4) EMBO Reports, hlm 309.] [30: McCullough L.B., Chervenak, F.A., Ethics in Obstetrics and Gynecology, Oxford University Press, New York and Oxford, 1994.] [31: Emilie W. Clemmens , Creating Human Embryos For Research: A Scientists Perspective On Managing The Legal And Ethical Issues, Indiana Health Law Review Vol. 2:93, hlm 107. ] [32: Hossam E. Fadel, Prospects and Ethics of Stem Cell Research: An Islamic Perspective (2007) 39 (4) Journal of the Islamic Medical Association of North America, hlm 78.]

Bagi pandangan penulis, pemberian status moral yang paling sesuai ialah menerusi pandangan kedua yang dinyatakan di atas di mana status moral embrio haruslah diberikan berdasarkan kepada tahap perkembangan embrio tersebut. Pandangan tersebut juga telah dipersetujui di bawah garis panduan Majlis Perubatan Malaysia (MMC) yang berfungsi untuk mengawal penggunaan teknik reproduktif bantuan menerusi seksyen 15 di mana seksyen ini menyatakan tiada penyelidikan yang harus dijalankan terhadap embrio yang telah mencecah persenyawaan lebih daripada 14 hari.[footnoteRef:33] Menerusi seksyen ini, aplikasi dan persetujuan terhadap pandang kedua ini adalah lebih jelas. Hal ini kerana rasional di sebalik pandangan kedua ini ialah status moral embrio akan menjadi lebih ketara dan jelas apabila proses perkembangan embrio tersebut mula berkembang untuk mencapai status sebagai manusia biasa.[footnoteRef:34] [33: Seksyen 15, Assisted Reproduction, Guideline Of The Malaysian Medical Council 003/2006. ] [34: Hug K. Therapeutic perspectives of human embryonic stem cell research versus the moral status of a human embryo does one have to be compromised for the other? (2006) 42 (2) Medicina (Kaunas), hlm 107-114.]

Secara kesimpulannya, golongan masyarakat mungkin akan memberikan pengiktirafan status moral embrio yang berbeza berdasarkan pandangan yang diambil. Namun demikian, pengiktirafan bagi status moral embrio sememangnya tidak boleh lagi dielakkan kerana embrio merupakan satu benda yang bernyawa dan dicipta oleh Tuhan. Oleh itu, penulis berpendapat status moral embrio haruslah diberikan berdasarkan perkembangan fizikal embrio tersebut seperti yang diperuntukan dalam garis panduan MMC dan embrio ini wajarlah dilindungi apabila ia mula mengalami proses pembesaran untuk mencapai subjek sebagai manusia.

2.5LIMITASI SYARAT DI BAWAH ETIKA

Garis Panduan MMC walaupun telah menyatakan bahawanya teknik PGD hanyalah baik digunakan untuk mengesan penyakit genetik yang serius dan mengancam nyawa sahaja.[footnoteRef:35] Tambahan lagi kebanyakan negara seperti di United Kingom [UK] juga telah mengawalselia penggunaan teknik PGD dengan hanya membenarkan penggunaan teknik ini bagi maksud mengesan penyakit genetik yang serius sahaja.[footnoteRef:36] Namun demikian isu etika tetap timbul berkaitan dengan limitasi syarat (line drawing) bagi takrifan perkataan serius dan mengancam nyawa untuk mendapatkan kelulusan penggunaan teknik PGD. [35: Seksyen 14, Assisted Reproduction, Guideline Of The Malaysian Medical Council 003/2006. ] [36: Chadwick, R., H. ten Have, J. Husted, M. Levitt, T. McGleenen, D.Shickle, and U. Wiesing, Genetic Screening and ethics: European perspectives, The Journal of Medicine and Philospohy 23(3) 1998, hlm 256. ]

Secara dasarnya, limitasi syarat berkenaan dengan konteks serius bagi penggunaan teknik PGD adalah tidak hanya bergantung kepada faktor mutasi genetik sahaja. Faktor-faktor lain seperti tahap ketembusan (degree of penetrance), kemungkinan rawatan (possibility of treatment) dan usia permulaan (age of onset) merupakan faktor-faktor yang bakal menyumbang kepada pemberian takrifan sejauh manakah sejenis penyakit genetik boleh dikatogerikan sebagai sesesuatu penyakit yang serius dan mengancam nyawa. Namun demikian, kesemua faktor yang dinyatakan ini masih belum lagi memadai untuk menentukan tahap serius sesuatu penyakit genetik.[footnoteRef:37] Menurut pandangan yang diberikan oleh Human Fertilisation & Embryology Authority (HFEA) di UK, teknik PGD hanyalah sesuai digunakan untuk penyakit genetik yang serius dan penyakit genetik yang mempunyai tahap ketembusan yang rendah serta usia permulaan yang lama tidak akan diberikan.[footnoteRef:38] [37: Timothy Krahn, Preimplantation genetic diagnosis: does age of onset matter (anymore)?, http://noveltechethics.ca/files/pdf/280.pdf (23 May 2014). ] [38: Lashwood, A., and F. Flinter, Clinical and counseling implications of preimplantation genetic diagnosis for Hungtingtons disease in the UK, Human Fertility (Cambridge, England) 4(4), hlm 236. ]

Apakah yang dimaksudkan sebagai usia permulaan dalam kenyataan di atas berkaitan dengan konteks limitasi syarat penggunaan teknik PGD? Usia permulaan di sini bermaksud pada usia berapa yang akan menyebabkan penyakit genetik yang diwarisi oleh seseorang individu mula menyerang tahap kesihatannya. Hal ini bermakna sesetengah penyakit genetik seperti kanser payu udara atau rahim hanyalah akan menyerang apabila seseorang mencecah umur 30 tahun ke atas. Situasi ini dinamakan sebagai usia permulaan lama (late-onset age) di mana umur penyerangan penyakit genetik tersebut adalah melibatkan tempoh yang lebih daripada 20 tahun selepas kelahiran.[footnoteRef:39] Menurut Lilani, bagi membuktikan keadaan usia permulaan lama adalah tergolong dalam katogeri serius, seseorang pesakit itu mestilah berhujah tentang keseksaan atau kesakitan yang dialaminya.[footnoteRef:40] Menerusi kenyataan ini, satu keadaan boleh dikenalpasti iaitu pengamal perubatan tidak menngiktiraf penyakit genetik yang bersifat usia permulaan lama sebagai serius tetapi perhatian hanyalah diberikan kepada penyakit genetik yang bersifat usia permulaan awal (early-onset age) sahaja. Oleh yang demikian, bagi memastikan limitasi syarat penggunaan teknik PGD bersesuaian dengan konteks etika, faktor usia permulaan sesuatu penyakit genetik haruslah dikenalpasti dan disiasat secara terperinci oleh pihak autoriti seperti HFEA terutamanya mengenai implikasi penyakit genetik tersebut terhadap kesihatan individu dalam konteks tahap penyeksaan (degree of suffering).[footnoteRef:41] [39: Tengland, P.A, The goal of health work: Quality of life, health and welfare, (2006) Medicine, Health Care and Philosophy 9(2), hlm 155-167. ] [40: Lilani, A, Ethical issues and policy analysis for genetic testing: Hungtingtons disease as a paradigm for diseases with a late onset, 2005 Human Reproduction and Genetic Ethics 11(2), hlm 29. ] [41: Timothy Krahn, Preimplantation genetic diagnosis: does age of onset matter (anymore)?, http://noveltechethics.ca/files/pdf/280.pdf (23 May 2014). ]

Selain itu, faktor tahap ketembusan memainkan peranan dalam menetapkan limitasi syarat bagi penggunaan teknik PGD. Persoalan mengenai apakah yang dikenali sebagai tahap ketembusan atau penetrance perlulah dijawab terlebih dahulu. Maksud tahap ketembusan ialah kemungkinan atau kebarangkalian sesuatu gen yang akan membawa kepada sesuatu penyakit genetik. Faktor ini adalah penting untuk dikenalpasti kerana penyakit genetik yang mempunyai tahap ketembusan yang rendah biasanya tidak akan diizinkan untuk penggunaan teknik PGD.[footnoteRef:42] Tambahan lagi, menurut Glannon pihak autoriti seperti HFEA biasanya merasakan penyakit genetik yang mempunyai tahap ketembusan yang rendah seperti kanser payu udara biasanya diikuti dengan usia permulaan yang lama di mana ia akan memberikan seseorang individu berpeluang untuk hidup sebagai insan yang sihat dalam tempoh masa yang panjang dan jikalau gen tersebut benar-benar mengakibatkan penyakit genetik tersebut menyerang kesihatan individu itu, nescaya kemajuan bidang perubatan pada masa itu telah dapat merawati pesakit tersebut dengan lebih efektif.[footnoteRef:43] Menerusi kenyataan oleh Glannon, satu stituasi boleh lihat bahawanya pihak pengamal perubatan biasanya akan melihat kepada tahap ketembusan sesuatu penyakit genetik serta kemungkinan rawatan yang boleh diberikan apabila berurusan dengan limitasi syarat penggunaan teknik PGD. [42: Goldman B, Reproductive medicine: The first cur, 2007 Nature 445(7127), hlm 479-480. ] [43: Glannon, W, Genes, embryos, and future people, 1998 Bioethics 12(3), hlm 204. ]

Secara rumusannya, penulis dapat mengenalpasti bahawanya limitasi syarat di bawah etika adalah dikenalpasti dengan mengambil kira faktor usia permulaan, tahap ketembusan dan kemungkinan rawatan. Walaupun ketiga-tiga faktor ini bakal membantu pengamal perubatan menyediakan satu limitasi syarat penggunaan teknik PGD yang bersesuaian dengan konteks bioetika. Namun, ia masih belum memadai lagi kerana limitasi syarat di bawah etika hanya akan bersifat menyakinkan (persuasive) dan tidak mengikat (binding). Oleh itu, limitasi syarat penggunaan teknik PGD akan lebih bersesuaian jikalau ia menggabungkan kedua-dua sifat yang dinyatakan ini dan digunakan sebagai rujukan awam untuk pengamal perubatan yang mengendalikan teknik PGD. 2.6KESIMPULAN

Merujuk kepada perbincangan isu-isu etika yang timbul akibat penggunaan teknik PGD, kewujudan teknik tersebut juga telah menarik perhatian masyarakay dalam pemberian pandangan berdasarkan konteks agama. Hal ini kerana Malaysia merupakan satu negara yang mengandungi rakyat yang memegang ajaran yang berlainan seperti Islam, Buddha, Hindu dan Kristian. Oleh itu, pandangan dari sudut agama dalam penggunaan teknik PGD akan dibincangkan secara terperinci dalam bab yang seterusnya.