BAB I

PENDAHULUAN

1.1 PENGENALAN

10

Teknik Preimplantation Genetic Diagnosis (PGD) telah diperkenalkan di United Kingdom [UK] pada pertengahan tahun 1980-an sebagai satu alternatif kepada prosedur pra-kelahiran.[footnoteRef:2] Teknik PGD merupakan satu teknik yang tergolong di bawah teknologi reproduktif bantuan yang juga dikenali sebagai assisted reproductive technology (ART) di mana teknik ini membantu generasi baharu untuk mengelakkan mewarisi penyakit genetik.[footnoteRef:3] Teknik PGD merupakan satu jenis teknik reproduktif bagi menjalankan pemeriksaan genetik terhadap embrio untuk mengesan kewujudan sesuatu gen sama ada ia akan memudaratkan kesihatan atau tidak di mana embrio ini adalah hasilan daripada [2: Harper JC, Delbanty JDA, Handyside (pyt), Preimplantation Genetic Diagnosis, John Wiley & Sons, London, UK [2001], http://www.emedicine.com/med/topic3520.htm (4 April 2014).] [3: Aaron R. Fahrenkrog, A Comparison of International Regulation of Preimplantation Genetic Diagnosis and a Regulatory Suggestion for the United States, Transnational Law & Contemporary Problems,[Vol.15:757], http://heinonline.org.www.ezplib.ukm.my/HOL/Page?handle=hein.journals/tlcp15&div=29&collection=journals&set_as_cursor=1&men_tab=srchresults&terms=Aaron|R.|Fahrenkrog,|A|Comparison|of|International|Regulation|of|Preimplantation|Genetic|Diagnosis|and|a|Regulatory|Suggestion|for|the|United|States&type=matchall#765 (1 April 2014).]

kajian teknik in vitro fertilisation (IVF).[footnoteRef:4] Pengamal perubatan biasanya hanya akan menggunakan teknik tersebut untuk mengesan sama ada embrio tersebut mewarisi penyakit genetik atau tidak dengan syarat bahawanya pasangan ibu bapa kepada embrio yang bakal dilahirkan mestilah telah menghidapi penyakit genetik yang serius. Antara penyakit genetik yang dapat dikesan oleh teknik PGD ialah fibrosis sistik, Beta-Thalassemia, haemofilia, sindrom Tay-Sachs dan distrofi otot.[footnoteRef:5] [4: Genetics & Pub Poly CTR, Preimplantation Genetic Diagnosis: A Discussion Of Challenges, Concerns, and Preliminary Policy Options Related to the Genetic Testing of Human Embryos 3 (2004), http://www.dnapolicy.org/downloads/pdfs/policy_pgd.pdf. (4 April 2014).] [5: Genetics & Pub Poly CTR, Preimplantation Genetic Diagnosis: A Discussion Of Challenges, Concerns, and Preliminary Policy Options Related to the Genetic Testing of Human Embryos 3 (2004), http://www.dnapolicy.org/downloads/pdfs/policy_pgd.pdf. (4 April 2014). ]

Seperti yang telah dinyatakan sebelum ini teknik PGD hanyalah boleh dilakukan selepas teknik IVF selesai dikendalikan bagi membolehkan teknik PGD menjalankan pemeriksaan penyakit genetik yang mungkin diwarisi oleh embrio tersebut. Dalam prosedur teknik IVF, sel telur yang dikeluarkan daripada pesakit wanita akan disenyawakan dengan sperma pasangannya dalam piring petrie secara in vitro. Embrio itu hanyalah akan diperiksa menggunakan teknik PGD bagi mengesan penyakit genetik tertentu seperti yang dinyatakan sebelum ini jikalau persenyawaan antara sel telur dengan sperma pasangan tersebut berjaya.[footnoteRef:6] Bagi embrio yang berjaya dihasilkan menerusi teknik IVF, satu atau dua sel akan diambil daripada embrio yang berada pada peringkat 4 hingga 6 sel untuk menjalani proses teknik PGD. Biopsi kemudiannya akan dijalankan ke atas sampel sel tadi bagi mengenalpasti penyakit genetik yang spesifik ataupun apa-apa keabnormalan kromosom. Setelah diuji dengan menggunakan teknik PGD, hanya embrio yang bebas daripada penyakit genetik sahaja akan dipindahkan ke dalam rahim pesakit wanita tersebut.[footnoteRef:7] [6: Deech R, Family Law & Genetics, Brownsword R, Cornish WR & Lleweyln M (pyt), Law & Human Genetics, Regulating a Revolution, Hart Publishing, Oxford Portland 1998, hlm 105 106. ] [7: Samuel S. Park, A Question of Ethics and Law: Should Prospective Parents Have the Right to Design Their Ideal Child? Childrens Legal Right Journal, http://heinonline.org.www.ezplib.ukm.my/HOL/Page?handle=hein.journals/clrj20&div=7&collection=journals&set_as_cursor=26&men_tab=srchresults&terms=designer|baby|using|pgd&type=matchall (1 April 2014). ]

Sebelum kewujudan teknik PGD, terdapat ujian-ujian yang digunakan bagi mengesan sebarang keabnormalan atau penyakit berkaitan genetik pada janin dalam kandungan seperti ultrasound, amniosentesis dan chorionic villus sampling (CVS). Namun ketiga-tiga ujian tersebut hanyalah boleh dilakukan selepas penghamilan berlaku dan ujian-ujian ini terdapat risiko tersendiri ke atas janin dalam kandungan.[footnoteRef:8] Oleh hal yang demikian itu, kewujudan teknik PGD telah mengurangkan kebarangkalian bakal ibu bapa untuk membuat keputusan menggugurkan janin dalam kandungan di mana janin tersebut mungkin menghidapi penyakit genetik. Ekoran daripada itu, kelebihan teknik tersebut boleh dikesan bahawanya kebarangkalian di mana pasangan suami isteri perlu membuat pengguguran kandungan atas alasan bahawa janin tersebut menghidapi penyakit genetik adalah lebih kurang berbanding dengan penggunaan teknik ultrasound, amniocentesis dan CVS.[footnoteRef:9] [8: Gunning J (pyt) Assisted Conception: Research, Ethics & Law, Ashgate Publishing Ltd.Aldershot 2000, hlm 18.] [9: Lindsey A. Vacco, Preimplantation Genetic Diagnosis: From Preventing Genetic Disease To Customizing Children. Can The Technology Be Regulated Based On The Parents Intent? Saint Louis University Law Journal [Vol. 49:1181], http://heinonline.org/HOL/LandingPage?handle=hein.journals/stlulj49&div=54&id=&page= (4 April 2014).]

Sehubungan dengan itu, teknik PGD telah memberikan keyakinan kepada pasangan suami isteri untuk mendirikan satu keluarga yang sihat di mana pasangan tersebut tidak perlu lagi risau kerana anak yang mereka bakal lahirkan itu akan bebas daripada penyakit genetik selepas penggunaan teknik PGD dan pasangan tersebut juga tidak mungkin lagi bertemu dengan isu menggugurkan kandungan janin yang menghidapi penyakit genetik.[footnoteRef:10] Kejayaan teknik ini boleh dibuktikan menerusi kelahiran bayi yang diberi nama Yau Tack di mana dia merupakan bayi pertama di Malaysia yang dihasilkan daripada gabungan teknik IVF dan teknik PGD pada tahun 2004.[footnoteRef:11] Hal ini menunjukkan bahawanya institusi-institusi kesihatan Malaysia telah mula menceburi dalam bidang teknik PGD sejak tahun 2000-an. Namun demikian, Datuk Dr Chua Soi Lek selaku Menteri Kesihatan Malaysia pada tahun 2006 telah berhujah bahawa kementerian tidak membenarkan perancangan jantina dengan menggunakan teknik PGD.[footnoteRef:12] Menerusi keterangan ini, teknik PGD sememangnya hanya dibenarkan untuk memeriksa kebarangkalian kewujudan penyakit genetik yang ada pada embrio sahaja. [10: Heather Draper & Ruth Chadwick, Beware! Preimplantation Genetic Diagnosis May Solve Some Old Problems but It Also Raises New Ones, Journal of Medical Ethics 1999, http://jme.bmj.com/content/25/2/114.full.pdf+html?sid=a62ab411-8da2-4902-9231-f6b062b84e28 (4 April 2014)] [11: Choo Suat Ling, Designer Babies and The Dilemmas Thereof, New Sunday Times, 25 Jun 2006, hlm 20. ] [12: Sadatul Mahiram Rosli dan Azimi Mustapha, Kerajaan Haramkan Bayi Rekaan, Utusan Malaysia, 27 Jun 2006, hlm 1. ]

Secara umumnya, kajian ini bertujuan untuk mengenalpasti isu-isu etika yang wujud akibat penggunaan teknik PGD di Malaysia. Selain itu, pandangan agama terhadap penggunaan teknik PGD juga akan diambil kira dalam kajian ini kerana Malaysia merupakan satu negara yang mempunyai berbilang agama seperti Islam, Buddha, Hindu dan Kristian. Tambahan lagi, isu-isu perundangan yang timbul akibat penggunaan teknik PGD juga akan dikaji secara kritis kerana penggunaan teknik ini tanpa kawalan akan menimbulkan isu-isu etika yang mampu menggugat kesejahteraan negara. Akhir sekali, cadangan kepada penambahbaikan bagi pengawalan teknik PGD akan disyorkan dalam kajian ini selepas penyemakan ketidakcukupan sumber perundangan bagi kawalan penggunaan teknik PGD dikenalpasti.

1.2KENYATAAN MASALAH

Berikutan dengan permintaan penggunaan teknik PGD yang kian bertambah di Malaysia, maka institusi-institusi kesihatan yang sedia ada di Malaysia akan senantiasa bersedia untuk menawarkan penggunaan teknik ini bagi memenuhi kehendak dalam pasaran. Secara umumnya, teknik PGD sememangnya telah menyumbang jasa yang besar dalam ilmu perubatan dan bidang kejuruteraan genetik dimana ia akan memberikan manfaat kepada manusia terutamanya terhadap generasi baharu untuk menghindari daripada mewarisi penyakit genetik yang ada pada ibu bapa mereka seperti yang telah dinyatakan sebelum ini. Namun demikian, penawaran penggunaan teknik PGD secara berleluasa tanpa dikawal juga akan memudaratkan manusia terutamanya dari aspek nilai-nilai moral.Antara persoalan yang paling utama di sini ialah apakah isu-isu etika yang bakal timbul akibat penggunaan teknik PGD. Hal ini adalah sangat serius kerana isu-isu tersebut boleh menyebabkan rakyat sesebuah negara berasa terancam terhadap status kedudukannya terutamanya bagi golongan kurang berupaya kerana teknik PGD bakal membantu masyarakat mengurangkan bilangan golongan tersebut apabila teknik ini berupaya mengesan penyakit genetik yang mungkin diwarisi oleh embrio hasilan teknik IVF. Selain itu, isu etika berkaitan bayi rekaan juga akan menimbulkan kebimbangan masyarakat kerana golongan yang berkemampuan dari sudut ekonomi akan menggunakan teknik ini mereka bayi mengikut kesukaan mereka seperti ketinggian dan warna kulit. Sementera itu, persoalan yang seterusnya adalah berhubungan dengan status moral embrio yang akan digunakan untuk pemeriksaan penyakit genetik menenerusi teknik PGD juga diperdebatkan dalam pelbagai agama. Setiap agama mempunyai pendekatan atau pandangan yang berbeza dalam pengiktirafan status moral bagi embrio. Secara umumnya, semua agama mengambil pendekatan bahawa embrio diberikan status moral yang penuh selepas berlakunya ensoulment, iaitu embrio diberikan roh. Namum, setiap agama mempunyai pendekatan yang berbeza terhadap masa berlakunya pemberian roh dalam embrio. Oleh itu, apabila setiap agama berbeza pandangan terhadap masa di mana embrio perlu dilindungi, maka kesahan penggunaan teknik PGD akan disoalkan kerana jika embrio harus dilindungi, maka teknik PGD adalah haram dijalankan atas dasar mengancam keselamatan embrio tersebut. Persoalan ketiga di sini adalah apakah limitasi syarat bagi pengendalian penggunaan teknik PGD dari sudut etika dan perundangan. Seperti yang dimaklumkan, teknik PGD digunakan adalah untuk mengesan penyakit genetik yang serius dan mengancam nyawa yang ada pada embrio hasilan teknik IVF. Namun demikian, sejauh manakah pengamal perubatan dan masyarakat merasakan penyakit genetik tersebut boleh tergolong dalam katogeri serius dan mengancam nyawa bagi membolehkan penggunaan teknik PGD dilakukan. Oleh itu, takrifan bagi menentukan penyakit genetik tersebut tergolong dalam kategori serius dan mengancam nyawa atau tidak adalah sangat penting kerana teknik PGD ini seharusnya digunakan untuk motif mengelakkan bayi yang bakal dillahirkan bebas daripada penyakit genetik dan bukan kepada apa-apa sebab lagi. Persoalan keempat adalah apakah status moral dari aspek etika dan perundangan bagi embrio yang akan digunakan untuk pemeriksaan teknik PGD. Secara dasarnya embrio juga merupakan satu benda yang bernyawa dan kemusnahan atau pembuangan embrio yang menghidapi penyakit genetik setelah menerima pemeriksaan teknik PGD mungkin akan disamakan sebagai tindakan pengguguran atau pembunuhan. Oleh itu, ia adalah penting bagi mentakrifkan status embrio dari sudut moral dan undang-undang bagi mengenalpasti sejauh manakah embrio haruslah dilindungi daripada diancam. Persoalan terakhir bagi kajian ini ialah adakah sumber perundangan yang sedia ada di Malaysia cukup untuk dirujuk bagi mengawal penggunaan teknik PGD. Disebabkan, penggunaan teknik PGD bakal menimbulkan isu-isu berkaitan etika, agama dan perundangan, maka sumber perundangan yang mencukupi haruslah ada bagi membolehkan teknik ini dilaksanakan oleh pengamal perubatan secara sistematik. Dengan mengetahui implikasi penggunaan teknik PGD, cadangan akan dapat diutarakan dalam memperbaiki sumber perundangan yang sedia ada di Malaysia mengenai penggunaan teknik PGD.

1.3OBJEKTIF KAJIAN

Objektif Umum:Mengkaji isu-isu perundangan, agama, etika dan moral yang timbul secara kritis akibat penggunaan teknik Preimplantation Genetic Diagnosis (PGD) di Malaysia dan mencadangkan penambahbaikan terhadap sumber perundangan yang sedia ada bagi pengawalan teknik PGD.Objektif Khusus:1. Menganalisa isu-isu etika dan moral yang timbul akibat penggunaan teknik PGD di Malaysia secara kritikal.2. Menganalisa secara kritikal dari sudut pandangan dan pendekatan agama terhadap penggunaan teknik PGD.3. Menganalisa peruntukan undang-undang atau garis panduan di Malaysia bagi mengenalpasti sama ada peruntukan yang sedia ada cukup untuk menangani isu-isu etika, moral dan perundangan yang timbul akibat penggunaan teknik PGD di Malaysia.4. Mengesyorkan cadangan dan penambaikan undang-undang atau garis panduan terhadap masalah penggunaan teknik PGD di Malaysia.

1.4KEPENTINGAN KAJIAN

Kajian ini difokuskan kepada implikasi etika dan perundangan mengenai penggunaan teknik PGD di Malaysia. Ianya melibatkan perbincangan penggunaan teknik PGD yang akan menimbulkan isu-isu etika jikalau penggunaan teknik tersebut tidak dikawal. Kajian ini juga menilai dan mengkaji pendekatan dan pandangan yang diberikan oleh setiap agama terhadap penggunaan teknik PGD berlandaskan perlindungan yang harus diberi terhadap embrio dalam konteks moral agama. Penggunaan teknik PGD juga bakal mewujudkan isu-isu perundangan. Hal ini berlaku kerana masih tiada sumber perundangan yang bersifat komprehensif untuk digunakan sebagai rujukan bagi penggunaan teknik PGD. Oleh itu, dengan adanya kajian ini, masyarakat akan lebih didedahkan dengan implikasi penggunaan teknik PGD ini serta bagaimana teknik ini harus dikawal agar tidak menimbulkan isu-isu perundangan, agama, etika dan moral di Malaysia.

1.5METODOLOGI KAJIAN

Kajian yang dijalankan dalam kertas projek ini merupakan satu bentuk kajian undang-undang yang memerlukan kaedah analisa dan perbandingan yang baik. Hasil daripada kajian tersebut dapat memberi sumbangan yang substansif kepada bidang undang-undang dengan menjana maklumat dan pendapat terkini. Kajian yang dijalankan adalah kajian perpustakaan. Kajian tersebut merupakan satu penggunaan kaedah dan prosedur yang khusus secara sistematik dan teliti untuk memperolehi penyelesaian yang sesuai kepada sesuatu masalah.[footnoteRef:13] Kajian ini menggunakan kaedah literatur primer iaitu sistem perundangan dan autoriti undang-undang di Malaysia. Di samping itu, ia juga akan menggunakan kaedah literatur sekunder iaitu jurnal undang-undang, kes undang-undang dan sumber maklumat internet. [13: Dr. K. Ravichandran and Dr. S. Nakkiran, Introduction to Research Methods in Social Sciences, Abhijeet Publications, 2009, hlm 5.]

Pendekatan SejarahTujuan penggunaan pendekatan sejarah adalah mengaplikasikan pemikiran reflektif kepada masalah sosial yang masih belum diselesaikan dengan cara penemuan aliran kejadian, fakta dan pendirian pada zaman dahulu.[footnoteRef:14] Pendekatan sejarah akan digunakan untuk mengkaji kedudukan awal dan evolusi penggunaan PGD. Ia juga akan melihat sejarah perkembangan sistem perundangan yang mengawal selia teknik tersebut. [14: Dr. K. Ravichandran and Dr. S. Nakkiran, Introduction to Research Methods in Social Sciences, Abhijeet Publications, 2009, hlm 54.]

Pendekatan PerbandinganKajian ini juga memakai pendekatan perbandingan iaitu membandingkan dan membezakan pendirian yang digunakan oleh sistem perundangan yang berbeza dalam persoalan tertentu, institusi keadilan dan mahkamah yang berbeza, cara pemikiran yang berlainan, dan sebagainya.[footnoteRef:15] Melalui proses ini, kebaikan dan kelemahan sistem dapat ditinjau dan secara langsung ia akan memberi sumbangan kepada penyelidikan dalam membuat pembaikan atau pembaharuan undang-undang. [15: David M. Walker, The Scottish Legal System: An Introduction To The Study of Scots Law, W.Green/Sweet & Maxwell Law Publishers, 1992, hlm 26.]

Pendekatan Analitis dan KritisPendekatan analitis adalah kaedah kajian yang menilai hujah dan anggapan dari segi kelogikan dan pembuktian, dan bersedia untuk tidak menerima pendapat tentang sesuatu perkara jika tidak ada bukti yang mencukupi.[footnoteRef:16] Pendekatan kritis pula akan menjalankan penilaian terhadap keadaan semasa. Dengan ini, ia dapat mencari kekuatan dan kelemahan sistem undang-undang dan garis panduan dalam isu-isu implikasi penggunaan PGD dan melaksanakan langkah-langkah pembaharuan. [16: Martyn Hammersley, Taking Sides in Social Research: Essays on Partisanship and Bias, Routledge, 2000, hlm 136.]

Teknik Pengumpulan DataDalam kajian ini, penyelidikan perpustakaan akan digunakan sebagai teknik pengumpulan data. Ia akan menggunakan teknik kajian perpustakaan yang melibatkan penggunaan statut, jurnal, majalah, artikel, buku, laporan undang-undang , kes undang-undang, bahan dokumen dan sebagainya. Teknik ini didefinisikan oleh Mohd Sheffie Abu Bakar sebagai teknik yang mana seseorang penyelidik mendapatkan data dan bukti melalui kajian ke atas dokumen dan rekod. Sumber data adalah data yang telah disediakan oleh penyelidik atau agensi lain, dan pada kebiasaannya, merupakan data yang telah diproses terlebih dahulu.[footnoteRef:17] Antara kebaikannya adalah teknik perpustakaan dapat berfungsi untuk menyediakan informasi dan rujukan yang sahih bagi pelbagai subjek kepada penyelidik. Ia dapat mengurangkan masa dan tenaga serta perbelanjaan penyelidik untuk mengumpulkan sumber maklumat. [17: Mohd Sheffie Abu Bakar, Metodologi Penyelidikan, Penerbit Universiti Kebangsaan Malaysia, 1987, hlm 41.]

Bahan yang menjadi rujukan utama penyelidikan perundangan adalah buku teks, akta-akta, laporan kes, jurnal undang-undang, artikel, kertas seminar dan lain-lain. Sumber perpustakaan dapat menyediakan pengetahuan yang diperlukan bagi kajian masalah yang dijalankan dan membina pandangan penyelidik. Ia juga membantu dan melicinkan perancangan penyelidikan serta menjadi asas kepada kajian perbandingan dan analisa. Perpustakaan yang akan digunakan ialah Perpustakaan Undang-undang, Universiti Kebangsaan Malaysia serta Perpustakaan Undang-Undang, Universiti Malaya.Di samping itu, cara pengumpulan maklumat melalui internet turut menjadi salah satu pilihan dalam penyelidikan kerana ia membolehkan penyelidik sentiasa mengakses dan memperoleh informasi yang terkini dengan mudah dan pantas. Kaedah ini amat memudahkan kerana tidak ada had dalam dunia internet, maka penyelidik boleh mendapat maklumat yang lebih luas dalam pelbagai bidang di merata tempat.

1.6AGIHAN BAB

BAB I:PengenalanBAB II :Isu-Isu Etika Dalam Penggunaan Teknik Preimplantation Genetic Diagnosis (PGD)BAB III:Pandangan Dari Sudut Agama Dalam Penggunaan Teknik Preimplantation Genetic Diagnosis (PGD)BAB IV:Isu-Isu Perundangan Dalam Penggunaan Teknik Preimplantation Genetic Diagnosis (PGD)BAB V:Kesimpulan dan Cadangan