15september 2010 issue # 15 thalwatch - penthal.org filehaiwan-haiwan tersebut. penat bermain dan...

K E M

T H A L A S S A E M I A

K E - 1 4

S E P T E M B E R 2 0 1 0 I S S U E # 1 5S E P T E M B E R 2 0 1 0 I S S U E # 1 5S E P T E M B E R 2 0 1 0 I S S U E # 1 5S E P T E M B E R 2 0 1 0 I S S U E # 1 5

T H A L W A T C H B E Y O N D T H A L A S S A E M I A T H E O F F I C I A L N E W S L E T T E R O F T H E T H A L A S S A E M I A S O C I E T Y O F P E N A N G

I N S I D E T H I S I S S U E :

K E M


K E – 1 4

1

A G M K E – 2 1 6

W O R L D


D A Y

7

B L O O D

D O N A T I O N

C A M P A I G N S

8

L A P O R A N

K H U S U S

1 1

P E N G U M U M A N /

A N N O U N C E M E N T

1 2

M E D I C A L

A R T I C L E

1 0

O T H E R

A C T I V I T I E S

9

Editorial Board:Editorial Board:Editorial Board:Editorial Board:

Khoo Swee HongKhoo Swee HongKhoo Swee HongKhoo Swee Hong

Ooi Ee EeOoi Ee EeOoi Ee EeOoi Ee Ee

Noorliza Leow AbdullahNoorliza Leow AbdullahNoorliza Leow AbdullahNoorliza Leow Abdullah

Medical Medical Medical Medical

Advisors:Advisors:Advisors:Advisors:

Dr Dan Giap LiangDr Dan Giap LiangDr Dan Giap LiangDr Dan Giap Liang

Dr Yeoh Seoh LengDr Yeoh Seoh LengDr Yeoh Seoh LengDr Yeoh Seoh Leng

Dr Goh Ai SimDr Goh Ai SimDr Goh Ai SimDr Goh Ai Sim

Dr Angeline YeohDr Angeline YeohDr Angeline YeohDr Angeline Yeoh

Dr Pyar KaurDr Pyar KaurDr Pyar KaurDr Pyar Kaur

Dr Foong Wai ChengDr Foong Wai ChengDr Foong Wai ChengDr Foong Wai Cheng

Tema: Relax, Enjoy and Celebrate the Thalassaemic Life

Tarikh :18-20 June 2010

Tempat: Hotel Regency, Ipoh Perak

A K T I V I T I P E R S A T U A N

Hari Pertama (18 June 2010) Fun TimeHari Pertama (18 June 2010) Fun TimeHari Pertama (18 June 2010) Fun TimeHari Pertama (18 June 2010) Fun Time

Seawal 7.45 pagi, semua peserta berkumpul di Hospital Seberang Jaya.

Pihak persatuan telah menyewa 2 buah bas yang begitu selesa sekali. Lebih

kurang pukul 8.30pagi, kami bertolak ke Lost World of Tambun, Ipoh.

Rombongan kami tiba di sana lebih kurang pukul 10.30 pagi. Selepas urusan masuk ke taman tema selesai, semua

peserta ke khemah yang dikhaskan untuk peserta Pertubuhan Thalassaemia Pulau Pinang. Kelihatan ibu-bapa dan

anak-anak begitu gembira sekali. Mereka sudah tidak sabar untuk bermandi-manda. Makanan tengahari juga

disediakan iaitu nasi beriani bersama ayam masak merah dan air mineral.

Suasana di taman tema yang bersih dan cantik begitu meriah sekali. Di

Lost World of Tambun terdapat mini zoo iaitu Petting Zoo. Di situ pelawat

diberi penerangan mengenai haiwan-haiwan yang dipelihara di situ oleh

renjer-renjer yang menjaga haiwan-haiwan tersebut. Saya bersama isteri

begitu seronok melihat burung-burung yang begitu jinak sekali. Kami

dibenarkan bergambar dan bermain-main dengan burung-burung

tersebut. Selain berhibur kita dapat menambah pengetahuan mengenai

haiwan-haiwan tersebut. Penat bermain dan berjalan-jalan di sekitar

taman tema, kami disediakan pula makanan dan minuman petang iaitu

sandwich, bihun goreng bersama air teh dan kopi.

Kami dibenarkan bermain sehingga pukul 4.30 petang kerana pada pukul 5.00 petang semua peserta perlu berkumpul

dihadapan pintu masuk Lost World of Tambun untuk ke tempat penginapan kami di Tower Regency Hotel. Sampai di

hotel kami diberikan kunci bilik masing-masing. Bilik penginapan begitu cantik dan selesa sekali. Kami diberi arahan

supaya berada di dewan pada pukul 6.30ptg untuk sessi Emla Time & Desferal yang melibatkan jururawat, ibu-bapa dan

pesakit talasemia terutama kanak-kanak. Selesai sessi tersebut semua peserta ke dewan makan untuk makan malam.

Makanan yang disediakan sedap dan menyelerakan. Selepas

menikmati makan malam perserta diberi kebebasan untuk

melakukan aktiviti. Ada

yang berehat di bilik dan

ada juga ke kompleks

beli-belah yang

berhampiran dengan

hotel. Saya bersama

isteri dan rakan-rakan

yang lain berjalan kaki

ramai-ramai ke kompleks

beli belah tersebut.

K E M T H A L A S S A E M I A K E - 1 4

T H A L W A T C H

B E Y O N D T H A L A S S A E M I A

Dianjur oleh:

Persatuan Thalassaemia Pulau Pinang

18-20 Jun 2010 (Jumaat-Ahad)

14th Thalas

saemia Camp

Relax, Enjoy and Celebrate the

Thalassaemic Life

Hari Kedua (19 June 2010) Living LifeHari Kedua (19 June 2010) Living LifeHari Kedua (19 June 2010) Living LifeHari Kedua (19 June 2010) Living Life

Seperti biasa pada pukul 7.00 pagi semua peserta ke dewan untuk

sarapan pagi. Makanan yang disediakan begitu menyelerakan.

Selepas sarapan, semua perserta ke dewan untuk membuat pen-

daftaran dan setiap peserta diberi cenderamata dan vest. Acara

dimulakan dan dirasmi oleh presiden Pertubuhan Thalassaemia Pu-

lau Pinang iaitu Puan Tan Peik Chin dengan sedikit ucapan kepada

semua yang menyertai Kem Thalassaemia Yang ke-14. Majlis yang

bermula pada pukul 8.30 pagi pada hari itu dipengerusikan oleh En-

cik Gary.

Acara diteruskan dengan Puan Sazana Binti Don yang menceritakan pengalaman hidupnya dengan tajuk “Saya, Isteri dan

Ibu”. Beliau seorang yang prihatin terhadap keluarga dan komited dengan kerja walaupun beliau seorang talasemik.

Selepas Puan Sazana, tiba giliran saya pula menceritakan pengalaman hidup saya sebagai seorang talasemik. Saya men-

ceritakan tentang kerjaya dan alam rumahtangga kerana saya sudah berkahwin selama setahun lebih. Kemudian isteri

saya pula menceritakan pengalam beliau sebagai isteri kepada pesakit talasemia. Acara diteruskan dengan Encik Dorai

yang menceritakan pengalaman beliau sebagai penjaga atau bapa kepada anaknya yang merupakan pesakit talasemia.

Kemudian Wirawwit Lee iaitu anak kepada Puan Tan Peik Chin pula

menceritakan pengalaman beliau sebagai saudara kepada talasemik.

Program diteruskan oleh Puan Tan Peik Chin dengan tajuk “Achieving

Independence – Parents’ Role” dan Diikuti pula oleh Cik Nur Hafiza Binti

Noor Hamdan tentang pengalaman hidupnya dengan tajuk

“Thalassaemic Initiative”. Pengalaman-pengalaman yang deceritakan

oleh mereka semua amat berguna untuk dijadikan panduan dan te-

ladan. Sementara menunggu waktu untuk minum teh, Encik Dorai minta

diadakan sessi suai kenal kerana beliau masih belum mengenali semua

perserta. Program mengenai Living Life sessi pertama tamat pada pukul

10.30 pagi dan semua peserta berehat sebentar untuk minum teh.

Selepas selesai minum teh, pada pukul 11.00 pagi acara diteruskan oleh Charendee Lee dengan tajuk “Leaving Home”.

Beliau menceritakan tentang remaja lepasan sekolah yang akan melanjutkan pelajaran ke peringkat lebih tinggi. Bagai-

mana seseorang itu mampu untuk menjaga diri tanpa bantuan ibu-bapa , lebih-lebih lagi remaja seperti beliau iaitu pesa-

kit talasemia. Selepas Charendee Lee, tiba pula giliran Nur Ezdianni menceritakan mengenai diri beliau. Nur Ezdianni juga

salah seorang talasemik yang berjaya dalam pelajaran dan kini sedang melanjutkan pelajaran ke peringkat yang lebih

tinggi. Kemudian Encik Munir meneruskan acara dengan tajuk “Attitude and Perception”. Encik Munir menceritakan pen-

galaman beliau bagaimana sikap dan penerimaan rakan-rakan

sekerja dan masyarakat sekeliling terhadap dirinya. Beliau yang

bekerja di sebuah kilang diterima baik oleh semua pihak. Ini

menunjukkan bahawa sebagai talasemik beliau tidak diping-

girkan. Kemudian tiba pula giliran Puan Nor Asyikin dengan tajuk

“Earning $$$”. Beliau menceritakan bagaimana beliau berjaya

mencapai kejayaan seperti hari ini. Untuk mencapai apa yang

beliau perolehi pada hari ini adalah tidak mudah. Beliau bermula

dari bawah dan yang penting beliau sanggup berusaha memohon

jawatan yang sesuai dan melalui proses temuduga seperti orang

lain. Saya melihat Puan Nor Asyikin seorang talasemik yang ber-

jaya dalam kerjaya. Acara Living Life tamat pada pukul 12.00

tengahari.

T H A L W A T C H





T H A L W A T C H


Pada pukul 1.00 tengahari semua peserta ke dewan makan untuk menikmati makan

tengahari. Selepas makan program seterusnya pada pukul 2.00 petang. Kali ini pihak

persatuan telah menjemput Mr Lee Boon Hock dari HUKM. Acara motivasi yang diken-

dalikan oleh beliau begitu menyentuh perasaan dan memberi kesedaran kepada pesa-

kit talasemia supaya menjaga kesihatan diri. Beliau mahu pesakit talasemia menjadi

seorang yang berkeyakinan, berjaya dan berkebolehan. Beliau memberi semangat

agar pesakit tidak mensia-siakan hidup dan diri sendiri. Majlis berehat sebentar untuk

makan dan minum petang pada pukul 3.30 petang. Acara diteruskan dengan Group

Session – Responsibilities of building

a family (marriage and having kids).

Pada pukul 5.00 petang ada sessi

soal jawab selama 30minit, kemudian

kami semua diberikan rehat selama

sejam dan pada pukul 6.30 petang

semua ke dewan untuk sessi Emla

Time & Desferal. Seperti biasa semua

peserta ke dewan makan untuk

makan malam. Selepas itu kami di-

bawa berjalan-jalan ke pasar malam.

Hari Ketiga (20 June 2010) Staying AliveHari Ketiga (20 June 2010) Staying AliveHari Ketiga (20 June 2010) Staying AliveHari Ketiga (20 June 2010) Staying Alive

Selepas selesai sarapan pagi, semua peserta ke dewan kerana acara seterusnya pada

pukul 8.30 pagi akan dimulakan oleh Mdm Khoo Swee Hong dengan ceramah beliau

yang bertajuk “Importance of Knowledge”. Kemudian ceramah diteruskan pula oleh Dr

Yeoh dengan tajuk “To be normal: maintaining normal growth and development” dan

ceramah seterusnya oleh Dr Foong dengan tajuk “The best chelation for me”. Akhir

sekali Dr Dan dengan ceramah mengenai “Significance of T2*”.

Berehat sebentar untuk minum pagi pada pukul 10.30 pagi selama 30minit. Pada pu-

kul 11.00 pagi ceramah dengan tajuk “Why monitor and how to??” disampaikan oleh

jururawat yang terlibat. Akhir sekali Dr Foong dengan ceramahnya mengenai

“Thalassaemia and Diet”. Acara diakhiri dengan sessi soal jawab antara peserta den-

gan doktor-doktor yang terlibat selama 30minit. Selepas itu semua peserta bersiap

sedia untuk check out dan menyerahkan kunci bilik masing-masing pada 12.30 ten-

gahari. Kemudian kami semua ke dewan makan untuk makan tengahari dan selepas

itu sessi bergambar beramai-ramai sebagai kenangan kepada peserta yang menyertai

kem yang ke 14.

Semua peserta kemudian di bawa melawat hutan paya bakau di Kuala Sepetang un-

tuk menikmati alam semulajadi. Selepas itu kami semua bertolak pulang ke Pulau Pi-

nang. Kesimpulannya, kem kali ini begitu menyeronokan terutama kanak-kanak ker-

ana dapat bermain dan mandi manda di taman tema air di Lost World of Tambun. Ter-

ima kasih saya ucapkan kepada Persatuan Thalassaemia Pulau Pinang kerana men-

ganjurkan kem yang ke 14 ini dengan jayanya.

Laporan ini disediakan oleh: Abu Mansor Bin Muhamad/Noor Azura Binti Mat Sehak Laporan ini disediakan oleh: Abu Mansor Bin Muhamad/Noor Azura Binti Mat Sehak Laporan ini disediakan oleh: Abu Mansor Bin Muhamad/Noor Azura Binti Mat Sehak Laporan ini disediakan oleh: Abu Mansor Bin Muhamad/Noor Azura Binti Mat Sehak



T H A L W A T C H



“Leaving Home” by Charendee Soon“Leaving Home” by Charendee Soon“Leaving Home” by Charendee Soon“Leaving Home” by Charendee Soon

Selamat pagi dan salam Satu Malaysia saya ucapkan kepada hadirin yang saya hormati. Pada pagi yang ceria ini, saya ingin menyampaikan ucapan saya yang berjudul “Leaving Home”. Sebelum saya mulakan ucapan saya, saya ingin mengupas sedikit maksud leaving home ini. Leaving home bermaksud meninggalkan rumah untuk mengalami pengalaman baru dan menjejak kaki dalam alam dewasa yang penuh dengan pancarobanya. Frasa ini juga tepat

digunakan untuk menggambarkan diri saya yang bakal berusia 18 tahun.

Memang tidak dinafikan, alam dewasa ini penuh dengan duri dan onak yang menunggu anak watan mengotakan aspirasinya dalam menghadapi pancaroba yang menghambat. Walaubagaimanapun bagi pesakit Thalassaemia seperti saya, cabaran yang menguji lebih berat. Salah satu daripadanya ialah godaan juadah yang membuatkan sesiapa sahaja mengalirkan air liur. Hal ini memang merupakan satu masalah yang saya cuba selesaikan sejak dahulu lagi. Untuk pengetahuan kalian, saya ini nampak kurus macam lidi tetapi nafsu makan saya kalah seekor gajah. Zat besi sejak abad yang lalu menjadi musuh setiap pesakit Thalassaemia kerana zat besi berlebihan mendatangkan lebih banyak komplikasi yang lebih buruk. Oleh itu, saya harus mengawal nafsu makan saya ini agar tidak mangambil makanan berzat besi tinggi

sebagai diet seharian saya.

Selain itu, jadual ubat-ubatan yang perlu dipatuhi mungkin membebankan. Sehingga kini serum ferittin saya masih di bawah tahap seribu dan keputusan ujian T2*MRI saya buat kedua-dua hati dan jantung saya amat baik. Oleh itu, saya masih belum diberikan apa-apa ubat kelasi. Namun sekiranya masalah utama saya iaitu masalah makanan tidak dapat saya atasi, saya mungkin perlu menyuntik dan menjalankan terapi kelasi. Pada masa itu, saya harus mengatur rutin harian saya supaya dapat menyesuaikan jadual rawatan kelasi dalam rutin harian saya supaya tidak mengganggu waktu bekerja atau belajar. Bayangkan seorang pelajar IPT yang menghidap penyakit Thalassaemia harus pergi ke kuliah yang mungkin bertindih dengan waktu rawatan terpaksa membawa sekali ubat-ubatan ke kuliah atau ponteng kuliah untuk ke

hospital untuk janji temunya dengan doktor.

Akhir sekali, masalah yang mungkin menghambat ialah pengaruh rakan untuk berhibur. Semasa bekerja atau berada di IPT, rakan-rakan mungkin mengajak saya ke parti-parti untuk berhibur. Semasa berparti, seseorang itu mungkin akan terjebak dalam kelekaan berhibur sehingga lupa tentang rawatan kelasi. Jika berterusan jumlah kandungan zat besi dalam badan mungkin meningkat secara mendadak. Sebagai impak kepada perbuatannya sendiri, seseorang itu terpaksa menghadapi muka-muka bengis doktor-doktor. Ditambah lagi dengan wasiat doktor, berjam-jamlah akibatnya dihabiskan

dalam hospital. Oleh itu, saya harus mengawal diri dan berfikir dengan rasional dalam menerima pelawaan rakan-rakan

Sebagai initha, say harus mengawal diri dan berfikir dahulu sebelum bertindak agar dapat menjaga kesihatan sebelum ditimpa pelbagai penyakit yang lebih kronik. Oleh itu, saya akan sentiasa beringat dan menjadikan slogan Persatuan Thalassaemia Pulau Pinang sebagai inspirasi agar menjaga diri untuk mengharumkan nama persatuan dengan

berusaha kerana “THALASSAEMIA BOLEH!!!!”

“Sibling of a Thalasemics” by Soon’s Brother“Sibling of a Thalasemics” by Soon’s Brother“Sibling of a Thalasemics” by Soon’s Brother“Sibling of a Thalasemics” by Soon’s Brother

From my view as a sibling to a Thalasemic patient on ‘Living with Thalasemia’, I feel that Thalasemia is a gift. Thalasemics should not feel that Thalasemia as a burden but they should be grateful to be special. Thalasemics can attend camps or-ganised by Thalasemics Society that are held in various places. They can meet many new friends. Besides, they learn more about their illness from these camps. Having a brother and sister with Thalasemia, I always attend the camps with them. I met many Thalasemics in these camps and made good friends with them. I also learned more about Thalasemia after at-tending many camps. Every time my brother and sister need blood transfusion, I would accompany them in the hospital, this strengthens our bond together. I have also learned how to do iron chelation for my sister now. Sometimes I would help my mother to prepare the Desferal. Lastly, I feel very lucky to have siblings with Thalasemia. That’s my point of view as a

sibling of a Thalasemics.

T H A L W A T C H


A N N U A L G E N E R A L M E E T I N G K E - 2 1


The Committee

21st AGM 1st May 2010 at Caring Complex

Ms Tan Peck Chin welcoming the mem-

bers of Penang Thalassaemia Society

The Members

“Kami setuju!”

T H A L W A T C H


WO R L D T H A L A S S A E M I A D A Y


World Thalassaemia Day at Penang General Hospital

Photos of Society activities were exhibited at the foyer

from 1st to 8th May, 2010

The Informed Patient: Knowledge is Power

T H A L W A T C H


B L O O D D O N A T I O N C A M PA I G N S


JANUARY 1 Blood donation drive by

The Ku Cheng Tze Temple Butterworth (Total Donors: 109)

MARCH 19 Blood donation campaign by

Canon Electronics (M) S/B (Total Donors: 41)

JULY 17 Blood donation campaign by Jururawat Pelatih Kolej Kejururawatan

Pulau Pinang (Total Donors: 83 — Attendance: 114)

APRIL 24 Blood donation campaign by Jururawat Pelatih Kolej Kejururawatan Pulau

Pinang (Total Donors: 21 — Shortage due to nurses have their H1N1 inoculation)

JULY 4 Blood donation drive by

The Ku Cheng Tze Temple Butterworth (Total Donors: 69)

T H A L W A T C H


O T H E R A C T I V I T I E S

P R O J E K P E R S A T U A N

FEBRUARY 10 Nurses’ Workshop at ACC Pg GH ‘Towards Optional Care in Thalassaemia’

Organised by Unit Hematologi Jabatan Perubatan Hospital & Penang Thalassaemia Society

JULY 1 Exjade Camp at ACC Day Care Paediatric HPP

MAY 6-7 Course on Clinic Management of Thalassaemia &

MAY 8-9 4th National Thalassaemia Seminar at Hotel Legend, KL

T H A L W A T C H


Compliance, adherence, concordance — what’s in a word, and does it matter?

These articles are extracted from presentations given at the Pan-European Conference on Haemoglobinopathies in

Berlin 13-14 March 2010; organized by the Thalassaemia international Federation.

The Doctor’s PerspectiveThe Doctor’s PerspectiveThe Doctor’s PerspectiveThe Doctor’s Perspective

Prof Antonio Piga heads one of the best known reference centres in the world for treatment of thalassaemia. In his view the terms ''compliance'', "adherence'' and "concordance'' all refer basically to the same thing: the voluntary cooperation of the patient in following a prescribed regimen, including timing, dosage and frequency. In general, the adherence rate for long term

treatments is around 50% and much lower for lifestyle prescriptions.

In thalassaemia, adherence - particularly to iron chelation - is crucial to survival and better health. Prof Piga reviewed methods for assessing compliance and emphasized the obstacles to optimal compliance, both emotional and physical. The problem of compliance has been alleviated to some extent by the advent of oral chelators, but it is noteworthy that they have not done away with the problem. Key elements to improve compliance include full and sincere information to the patient; accurate assessment of compliance with a listening and caring approach; and removal of practical obstacles to optimal compliance. More generally, a change in the

culture of the doctor-patient encounter is needed.

This does not mean just improving communication skills, although these are important, but an evolution of the whole

relationship to be based on mutual respect - both for the doctor's professional opinion, and for the patient's personal

decisions. Compliance is therefore a function of trust, of the quality of the health professional-patient relationship, which

considers the emotional as well as the physical obstacles to chelation, and should be a well-balanced and close one.

Compliance, therefore, can well be considered as a marker of the quality of care.

The Patient’s PerspectiveThe Patient’s PerspectiveThe Patient’s PerspectiveThe Patient’s Perspective

Dr Christos Sotirelis (a thalassaemia patient) is an aeronautical engineer by profession, and the Vice-President of the UK Thalassaemia society. He pointed out that adherence to medication has been a big problem since the time of Hippocrates, who wrote that patients often lied about taking their medication. In modern days, the terminology

describing the phenomenon of ''taking medication as prescribed" has a significant effect on patients’ attitudes.

Patients with chronic conditions use reasoning and judgment to make decisions. In doing so, they must grapple with irreducible uncertainty concerning their life, including its duration and its content (career, having a family, paying off a mortgage, etc). Medical practitioners often ignore these long-term goals and the uncertainties that affect the daily lives of patients. Yet the practitioner is the only "buffer" the patient has between science, the health services and the pharmaceutical industry. This is the real privilege doctors have, and their power and status derives from it, so they should value it and use it wisely. The doctor's motivation should always be clear in seeking the optimum for their patients and in their role of buffer between the patient, services and industry. Environmental and social factors which influence the patient include the

interpersonal relationship between the doctor and patient, as well as the quality of support from family members and friends. Most patients intuitively know their doctor's attitude and willingness to understand these things. The patient requires respect for his/her time, respect for the priorities of his/her life, and honesty on the part of the

doctor. The patient hopes that the doctor will get out of her/his routine in order to help, accepting the patients "good" and "bad" days, their fears and uncertainties. The patient expects the doctor to share in these battles and be an ally, helping to reduce the burden of the disease and the treatment. Chris says: "The doctor must accept that I am more than just a thalassaemia patient; I am just as complex a being (if not more

complex) than she/his is!"

The above excerpts are from UK Thalassaemia Society Magazine July 2010 Issue #117

(www.ukts.org)

M E D I C A L A R T I C L E

A R T I K E L D A R I U K T S

Prof Antonio Piga, University of

Torino Thalassaemia Centre

Dr Christos Sotirelis, Vice-President,

UK Thalassaemia Society

T H A L W A T C H


Laporan Khusus dari Bangladesh UKTS Trustee George Constantinou UKTS Trustee George Constantinou UKTS Trustee George Constantinou UKTS Trustee George Constantinou merupakan ahli Majlis bebas dari Persekutuan International Thalassaemia (TIF). Pada bulan Januari 2010, TIF meminta George untuk melawat Bangladesh untuk mempelajari keadaan yang berlaku di

sana untuk pesakit Thalassemia. Berikut adalah ringkasan laporan kepada TIF.

Bangladesh adalah salah satu negara terpadat di dunia memiliki penduduk 162.2 juta. 14-15 juta orang tinggal di ibukota, Dhaka. Tempat yang saya melawat ialah Pusat Thalassaemia Hospital Dhaka Shishu, dengan 2,500 pesakit yang telah berdaftar. (Angka ini adalah untuk satu hospital sahaja, jumlah pesakit di UK adalah sekitar 1,000). Secara

anggaran jumlah pesakit dengan talasemia di Bangladesh adalah 50-60,000 pesakit.

Hemoglobin variasi yang paling umum di daerah ini adalah hemoglobin E, dan sifat talasemia beta juga tinggi. HBe / beta Thalassemia adalah paling biasa di Bangladesh. Pada masa sekarang, tidak ada program untuk mengesan pembawa Thalassemia dan haemoglobins variasi di Bangladesh dan tidak ada rancangan untuk melaksanakannya. Mereka yang mengesyaki berkemungkinan pembawa talasemia sering terhalang daripada meminta skrining kerana pembawa yang sihat seringkali dilihatkan sebagai orang sakit dan prospek

perkahwinan mereka akan berkurang.

Kesedaran awam dan pengetahuan tentang keadaan Thalassemia sangat rendah. Di antara profesional perubatan hanya ada sikap pesimis terhadap talasemia; dengan hanya mereka yang bekerja di pusat-pusat seperti

Dhaka yang mempunyai pengetahuan yang cukup atau pengalaman untuk mengubati pesakit talasemia.

Sistem perubatan di Bangladesh amat rumit dan sukar bagi orang luar untuk memahaminya. Sebagai contoh, Hospital Dhaka Shishu memerlukan pesakit membiayai kos perubatan. Tetapi, untuk pesakit yang dianggap terlalu miskin, ada dana kerajaan untuk mereka untuk membayar kos tersebut. Namun, kami tidak dapat mengetahui kriteria bagaimana pesakit miskin dikira oleh kerajaan. Ada banyak persatuan Thalassemia yang beroperasi untuk memberikan rawatan kepada pesakit atas dasar “non-profit”. Namun, hanya pesakit yang berada di berhampiran bandar-bandar besar seperti Dhaka atau Chittagong mempunyai peluang untuk menggunakan perkhidmatan ini. Malangnya, banyak pesakit di luar bandar tetap tidak dapat dilawat dan diubati. Di Dhaka sahaja, sebahagian besar pesakit kami perhati

adalah anak-anak di bawah usia 12 tahun.

Malangnya, rnajoriti pesakit Thalassemia di Bangladesh juga tidak mampu membayar rawatan yang diperlukan. Pesakit yang mendapat tranfusi darah sering menerimanya darah kurang daripada apa yang mereka perlukan. Walaupun ubat chelating ada tersedia, kosnya adalah di luar kemampuan kebanyakan pesakit. Darah tidak diperiksa dan ditransfusikan kepada pesakit, menanggung risiko Hepatitis C, HIV dan virus-virus lain. Di Bangladesh juga, amat sukar untuk mendorong orang untuk menderma darah kerana ramai orang berpendapat bahawa menderma darah akan menyebabkan penyakit atau kelemahan. Banyak anak-anak memerlukan splenektomi tetapi kos penjagaan pra-operasi

dan pengendalian itu adalah prosedur yang terlalu mahal untuk majoriti pesakit.

Dengan ini, boleh difahami bahawa penderitaan pesakit Thalassemia di Bangladesh memang serius dibandingkan dengan pesakit di UK. Kalau ingin meningkatkan situasi yang lebih baik, ini memerlukan kerajaan Bangladesh untuk mengakui penyakit Thalassemia sebagai masalah kesihatan utama dan memulakan program pendidikan yang baik bagi professional perubatan dan masyarakat sesama, terutama tentang kemungkinan skrining untuk pembawa penyakit. Juga harus ada sebuah program yang luas untuk menggalakkan penderma darah sukarela dan pemeriksaan darah juga harus dilaksanakan. Semua hal-hal ini tidak akan terjadi dalam jangka masa pendek. Sehingga ada orang di kalangan awam dan politik yang mampu menghadapi masalah Thalassemia dan mengemukakan masalah ini, maka ada kemungkinan perbaikan terhadap anak-anak thalassaemia di Bangladesh

dapat dilaksanakan.

George Constantinou George Constantinou George Constantinou George Constantinou

The above excerpts are translated translated translated translated from UK Thalassaemia Society Magazine July 2010 Issue #117

(www.ukts.org)

L A P O R A N K H U S U S

A R T I K E L D A R I T I F

Hospital Dhaka Shishu

PENGUMUMAN /ANNOUNCEMENT

Pertubuhan Thalassaemia Pulau Pertubuhan Thalassaemia Pulau Pertubuhan Thalassaemia Pulau Pertubuhan Thalassaemia Pulau

PinangPinangPinangPinang

CO38-UP Kompleks Masyarakat

Penyayang

Jalan Utama

10450 Pulau Pinang

Phone: 04-2272133

Fax: 04– 2272133

E-mail: [email protected]

Laman web: www.penthal.org

This newsletter is published by:

www.penthal.org

Society’s Sponsorship Society’s Sponsorship Society’s Sponsorship Society’s Sponsorship

MARCH 21 : MARCH 21 : MARCH 21 : MARCH 21 : 18 Thalassaemics to T2* MRI Scan in Singapore

APRIL 11 :APRIL 11 :APRIL 11 :APRIL 11 : 18 Thalassaemics to T2* MRI Scan in Singapore

MAY 10 MAY 10 MAY 10 MAY 10 : Abu Mansor to T2* MRI Scan at Institut Jantung

Negara, KL.

JUNE 6 JUNE 6 JUNE 6 JUNE 6 : Nur Aina Batrisya Bt. Othman for T2* Scan at

Singapore General hospital

JUNE 10 JUNE 10 JUNE 10 JUNE 10 : from TAS Fund, sponsored Edzdianni and Ezzati for

T2* scan at Singapore General hospital

Heartiest CongratulationsHeartiest CongratulationsHeartiest CongratulationsHeartiest Congratulations

To

Dr. Dan Giap LiangDr. Dan Giap LiangDr. Dan Giap LiangDr. Dan Giap Liang

On being conferred Pingat Kelakuan

Terpuji (PKT) Award, 2010

By

Tuan Yang Terutama Yang Di-Pertua

Negeri Pulau Pinang

TUN DATO' SERI UTAMA (DR.)

HAJI ABDUL RAHMAN BIN HAJI ABBAS

D.M.K., S.M.N., D.U.P.N., S.P.D.K., D.P.

D.M.P.N., D.J.N.,

In conjuction with His Excellency 's

72nd Birthday

Upcoming Events Upcoming Events Upcoming Events Upcoming Events

(1) 12th International Conference on Thalassaemia and

The Haemoglobinapathies & 14th TIF International

Conference for Patients and Parents

11111111----15 MAY 2011 at Anthalya, TURKEY15 MAY 2011 at Anthalya, TURKEY15 MAY 2011 at Anthalya, TURKEY15 MAY 2011 at Anthalya, TURKEY

http://www.tif2011.org/

(2) Perkhemahan Ke-15 Pertubuhan Thalassaemia PP 2222––––3 October 20103 October 20103 October 20103 October 2010, Hotel CititelHotel CititelHotel CititelHotel Cititel, Pulau Pinang

Speakers: Dr. Farukkh Shah, Mr. George Constantinou,

Prof. Vip Viprakasit, Dr. Narinder Singh, Ms. Lee Seoh Choon dan Drs. Dan, Goh, Yeoh, Angeline & Foong

Please do not miss this opportunity. Call or register in office.

Thalassaemia Office Hours Thalassaemia Office Hours Thalassaemia Office Hours Thalassaemia Office Hours

Monday to Friday: 9.30 am — 5.30 pm

Saturday / Sunday / Public Holiday: Closed

Congratulations!!!Congratulations!!!Congratulations!!!Congratulations!!!

Our Thalassaemia member,

Janice Kua, has successfully

achieved a degree in Events

Management in the year

2009.

Iman Suffia Mohd Firdaus

(daughter of

Nur Hikmah Zulhaid)

9th July 2010

Weight at birth: 2.3 kg

15september 2010 issue # 15 thalwatch - penthal.org filehaiwan-haiwan tersebut. penat bermain dan...

Documents