kajian kecederaan saraf tunjang antarabangsa (insci) filesekolah menengah atas (tingkatan 4-5)...
TRANSCRIPT
Kajian Kecederaan Saraf Tunjang
Antarabangsa (InSCI)
Kajian antarabangsa yang pertama kali diadakan ke atas orang yang mengalami kecerderaan saraf tunjang yang berada di komuniti
Negara-negara di seluruh dunia mengambil bahagian dalam inisiatif ini untuk mendapatkan pengalaman hidup orang yang mengalami kecederaan saraf
tunjang dengan menanya mereka yang arif tentang hal itu: orang yang mengalami kecederaan saraf tunjang itu sendiri. .
Kerjasama di antara:
International Spinal Cord Injury Survey / InSCI ID |########| page 2
Peserta yang dihormati,
Selamat datang ke kajian Kecederaan Saraf Tunjang Antarabangsa (InSCI)! Kami sangat gembira dengan penyertaan anda!
InSCI adalah kajian yang dijalankan ke atas orang yang mengalami kecerderaan saraf tunjang yang berada di
komuniti. Ini merupakan kajian antarabangsa yang pertama kali diadakan. Negara-negara di seluruh dunia
mengambil bahagian dalam inisiatif ini untuk mendapatkan pengalaman hidup orang yang mengalami
kecederaan saraf tunjang dengan menanya mereka yang arif tentang hal itu: orang yang mengalami kecederaan
saraf tunjang itu sendiri.
Sila isi soalan soal selidik selengkap mungkin dan jangan meninggalkan mana-mana soalan tidak dijawab. Tidak
ada jawapan betul atau salah ataupun jawapan yang tidak baik atau buruk. Adalah penting untuk anda menjawab
secara spontan dan memberi respons yang paling hampir kepada kepada keadaan peribadi anda. Anda boleh
juga menjawab kaji selidik ini secara talian di [www.insci.network/my]. Sila log masuk menggunakan nombor
pengenalan InSCI dan katalaluan peribadi anda.
Nombor pengenalan InSCI anda adalah: #####
Katalaluan peribadi anda ialah: ####
Kami menjamin bahawa data anda dilindungi mengikut standard keselamatan yang tertinggi dan tiada data
peribadi akan diedarkan kepada orang ketiga di luar pusat kajian.Semua soal selidik akan diberi nama dengan
nombor pengenalan unik (InSCI-ID) dan tiada maklumat peribadi seperti nama atau alamat pada kertas atau soal
selidik dalam talian. Kertas soal selidik akan disimpan di tempat yang berkunci dan data elektronik yang disimpan
di dalam sistem pengurusan pangkalan data firewall profesional. Perlindungan data juga dijamin semasa
kemasukan data dalam talian kerana komunikasi di antara komputer anda dan pelayan disulitkan (https, ssl) dan
dengan itu tidak boleh dibaca oleh orang lain. Untuk memberikan keselamatan yang tinggi terhadap akses yang
tidak dibenarkan dan manipulasi data, hanya orang yang berdaftar dari pusat-pusat kajian akan mempunyai
akses kepada pangkalan data. Sekiranya anda mempunyai sebarang pertanyaan atau memerlukan sokongan,
kami bersedia untuk membantu. Sila hantar e-mel ke [email protected] atau telefon 011-21033813. kami
akan menjawap anda dalam masa 2 hari bekerja. Terima kasih terlebih dahulu kerana berminat menyertai kajian
InSCI ini! Pasukan InSCI anda: MySCI, Jabatan Perubatan Pemulihan, Fakulti Perubatan, Universiti Malaya
International Spinal Cord Injury Survey / InSCI ID |########| page 3
Maklumat Peribadi
1. Sila nyatakan jantina anda:
Lelaki
Perempuan
2. Nyatakan hari, bulan dan tahun anda dilahirkan
HH / BB / TTTT ]
//
3. Di negara manakah anda dilahirkan?
………………………………………..…………
4. Apakah status perkahwinan anda sekarang?
Bujang
Berkahwin
Berpasangan (perhubungan intim )
Berpisah atau bercerai
Janda atau duda
5. Siapakah yang tinggal bersama anda?
Sila tandakan semua yang berkenaan
Saya tinggal bersendirian
Kanak-kanak di bawah umur 14 tahun, bilangan: ……………
Remaja berumur di antara 14 dan 18 tahun, bilangan: …………….
Orang berumur di antara 18 dan 64 tahun, bilangan: …………….
Orang berumur melebihi 64 tahun, bilangan:: …………….
Saya tinggal di rumah penjagaan orang tua, rumah kebajikan, atau ‘nursing home’
6. Adakah sesiapa yang membantu anda dengan aktiviti seharian di rumah atau di luar rumah?
Tiada
Ya, seperti yang berikut:
Sila tandakan yang berkenaan
Keluarga
Kawan atau rakan
Pembantu professional / bergaji / berbayar
7. Apakah tahap pendidikan tertinggi yang anda perolehi
Tiada pendidikan formal
Sekolah rendah
Sekolah menengah rendah (Tingkatan 1-3)
Sekolah menengah atas (Tingkatan 4-5)
Kolej, Institut kemahiran atau pra-universiti (Tingkatan 6 / Asasi / A-level)
Ijazah pertama atau setaraf
Ijazah Sarjana atau setaraf
Lain – lain, tolong nyatakan : …………………………………………………….
International Spinal Cord Injury Survey / InSCI ID |########| page 4
8. Berapa tahun persekolahan atau latihan yang telah anda tamatkan?
Tahun persekolahan atau latihan sebelum kecederaan saraf tunjang: ……………… (Jumlah tahun)
Tahun persekolahan atau latihan selepas kecederaan saraf tunjang: ……………… (Jumlah tahun)
9. Berapakah anggaran purata keseluruhan pendapatan isi rumah setiap bulan (sebelum / selepas)
pencukaian?
Kurang dari RM1000 RM1000-1999 sebulan RM2000-2999 sebulan RM3000-3999 sebulan RM4000-4999 sebulan RM5000-5999 sebulan RM6000-6999 sebulan RM7000-7999 sebulan RM8000-8999 sebulan Lebih dari RM9000 sebulan
10. Andaikan tangga ini mewakili kedudukan seseorang di Malaysia.
Di bahagian tertinggi tangga adalah kedudukan yang terbaik - mereka yang mempunyai wang yang banyak,
pendidikan yang tertinggi dan pekerjaan yang paling dihormati.
Di bahagian terbawah tangga adalah kedudukan yang terendah-mereka yang tidak mempunyai banyak wang,
kurang pendidikan dan pekerjaan bertaraf rendah atau tiada pekerjaan.
Di mana akan anda meletakkan diri anda pada tangga ini?
Sila tandakan X yang besar pada anak tangga di mana anda fikir anda berada dibandingkan dengan penduduk
lain di Malaysia
International Spinal Cord Injury Survey / InSCI ID |########| page 5
Ciri-ciri kecederaan
11. Sila nyatakan paras kecederaan saraf tunjang anda:
Paraplegia (Pergerakan dan deria rasa normal di kedua-dua anggota atas)
Tetraplegia (pergerakan dan deria rasa tidak normal atau tiada di kedua-dua anggota atas dan bawah)
12. Adakah kecederaan anda menyeluruh atau tidak menyeluruh?
Menyeluruh (tidak mempunyai deria rasa dan pergerakan pada mana-mana bahagian badan di bawah
paras kecederaaan)
Tidak menyeluruh (mempunyai deria rasa dan boleh menggerakkan sebahagian daripada bahagian badan
di bawah paras kecederaan)
13. Sila nyatakan punca kecederaan saraf tunjang anda
Sila tandakan yang berkenaan:
Jika anda menandakan kemalangan semasa bekerja, sila nyatakan juga kalau ia adalah disebabkan oleh jatuh atau kecederaan lain
Kemalangan semasa bersukan
Kemalangan semasa aktiviti masa lapang
Kemalangan semasa bekerja
Kemalangan jalan raya
Kecederaan akibat keganasan (contohnya, akibat tembakan)
Jatuh kurang daripada ketinggian 1 meter
Jatuh lebih daripada ketinggian 1 meter
Sebab lain kecederaan: ……………………………………..……………
Disebabkan oleh penyakit:
Tanda semua yang berkenaan
Degenerasi tulang belakang
Tumor / ketumbuhan – tidak berbahaya
Tumor - berbahaya (kanser)
Masalah vaskular atau salur darah (contohnya, iskemia, pendarahan, pembentukan tidak normal)
Jangkitan (contohnya, bakteria, virus)
Penyakit lain: ………………………………………………..…
14. Sila nyatakan dengan setepat mungkin tarikh berlakunya kecederaan saraf tunjang anda:
HH / BB / TTTT
//
International Spinal Cord Injury Survey / InSCI ID |########| page 6
Tenaga dan perasaan
Soalan-soalan ini adalah mengenai perasaan dan keadaan anda dalam masa 4 minggu yang lalu. Untuk setiap soalan, sila berikan satu jawapan yang paling hampir dengan keadaan perasaan anda..
Dalam tempoh 4 minggu yang lalu, berapa kerapkah…
Setiap masa
Kebanyakan masa
Kadang-kala
Sedikit masa
Tiada sama sekali
15. Adakah anda merasa penuh
bersemangat?
16. Pernahkah anda merasa sungguh gementar?
17. Pernahkah anda merasa sungguh sedih
hingga tiada apa-apa pun yang dapat
menceriakan anda?
18. Pernahkah anda berasa tenang dan
aman?
19. Adakah anda sungguh bertenaga?
20. Pernahkah anda merasa sedih dan
murung?
21. Adakah anda merasa sungguh letih?
22. Pernahkah anda merasa gembira?
23. Adakah anda merasa letih?
International Spinal Cord Injury Survey / InSCI ID |########| page 7
Masalah kesihatan
Dalam masa 3 bulan yang lalu, adakah anda mengalami masalah kesihatan berikut? Jika anda telah mengalami masalah kesihatan tersebut, sila nyatakan sama ada anda telah menerima rawatan atau tidak (contohnya mengambil ubat atau rawatan lain dari doktor atau pengamal perubatan lain).
1
Tiada Masalah
2 3 4
5
Sangat Bermasalah
Adakah anda
menerima rawatan?
24. Masalah tidur
Contohnya kesukaran untuk tidur, tidur sepanjang malam dan bangun awal.
Ya
Tidak
25. Masalah pergerakan usus besar
Contohnya cirit-birit, masalah lemah kawalan najis (terberak) dan sembelit.
Ya
Tidak
26. Jangkitan saluran kencing
Contohnya jangkitan buah pinggang atau pundi kencing .
Ya
Tidak
27. Masalah fungsi pundi kencing
Contohnya masalah lemah kawalan kencing, batu karang di buah pinggang atau pundi kencing, masalah buah pinggang, kebocoran air kencing dan air kencing terkumpul.
Ya
Tidak
28. Masalah fungsi seksual
Contohnya masalah dalam rangsangan seksual, ereksi dan mencapai orgasme .
Ya
Tidak
29. Masalah pergerakan sendi
Ini adalah pergerakan sendi yang terhad
Ya
Tidak
30. Kekejangan otot, spastik
Ini merujuk kepada pergerakan otot yang tidak terkawal, tersentak-sentak, seperti denyutan otot yang tidak terkawal atau kekejangan .
Ya
Tidak
31. Kudis tekanan
Ini muncul sebagai ruam kulit atau kemerahan dan boleh berubah menjadi jangkitan kudis.
Ya
Tidak
32. Masalah pernafasan
Tanda-tanda jangkitan atau masalah pernafasan termasuk kesukaran bernafas dan kahak yang banyak .
Ya
Tidak
33. Kecederaan yang disebabkan oleh kehilangan deria rasa
Contohnya terbakar daripada meriba cecair panas atau duduk terlampau dekat dengan punca haba atau mandi dengan air yang terlampau panas
Ya
Tidak
International Spinal Cord Injury Survey / InSCI ID |########| page 8
Tidak sakit Sakit yang teramat sangat
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
39. Sila nyatakan masalah kesihatan lain yang mengganggu anda (tidak melebihi lima masalah):
Tiada masalah kesihatan lain
…………………………………………………………….……… ……………………………………………………………………. ……………………………………………………………………. ……………………………………………………………………. ……………………………………………………………………..
40. Sila nyatakan status merokok anda:
Tidak pernah merokok Bekas perokok Merokok sekarang (termasuk sekali-sekala)
34. Masalah peredaran darah
Ini melibatkan bengkak urat, kaki atau tangan atau berlakunya darah beku .
Ya
Tidak
1
Tiada masalah
2 3 4
5
Sangat bermasalah
Adakah anda
menrima rawatan?
35. Autonomik disrefleksia (AD)
Tanda-tanda adalah tekanan darah naik mendadak, berpeluh, tompokan warna pada kulit, bulu roma meremang, pengembangan anak mata dan sakit kepala .
Ya
Tidak
36. Tekanan darah rendah
Ini melibatkan rasa pening yang kuat akibat perubahan dalam posisi. Ianya disebabkan oleh penurunan mendadak dalam tekanan darah .
Ya
Tidak
37. Rasa Sakit
Mengalami kesakitan dalam kehidupan seharian anda.
Ya
Tidak
38. Sila bulatkan nombor yang menggambarkan tahap kesakitan paling teruk yang pernah anda alami dalam tempoh satu minggu yang lalu.
International Spinal Cord Injury Survey / InSCI ID |########| page 9
Aktiviti dan penyertaan
Bahagian ini adalah mengenai masalah yang anda alami dalam hidup anda. Sila fikirkan tentang hari yang baik dan buruk.
Di dalam 4 minggu yang lalu, betapa sukarkah
untuk anda...
1 Tiada
masalah 2 3 4
5 Sangat
bermasalah
41. … melakukan rutin harian ?
42. … menangani tekanan ?
43. … melakukan perkara yang memerlukan
penggunaan tangan dan jari anda, seperti
mengambil benda kecil atau membuka bekas ?
44. … pergi ke sesuatu tempat yang anda ingin
pergi ?
45. … menggunakan pengangkutan awam ?
46. … menggunakan pengangkutan persendirian
?
47. … menjaga kesihatan, makan dengan baik,
bersenam atau mengambil ubat anda ?
48. … menyiapkan kerja-kerja rumah anda?
49. … memberi penjagaaan atau sokongan kepada
orang lain ?
50. … berinteraksi dengan orang ?
51. … menjalin hubungan intim?
52. … melakukan perkara-perkara untuk bersantai
atau berseronok ?
53. … mengalami sesak nafas semasa anda
melakukan aktiviti fizikal ?
54. Adakah anda mampu duduk tanpa sokongan ?
Tidak
Ya Berapa sukarnya untuk anda
duduk bagi jangka masa yang panjang
seperti 30 minit ?
55. Adakah anda mampu berdiri tanpa sokongan ?
Tidak
Ya Berapa sukarnya untuk anda
berdiri bagi jangka masa yang panjang
seperti 30 minit ?
International Spinal Cord Injury Survey / InSCI ID |########| page 10
Soalan-soalan ini menanya tentang keupayaan anda melakukan aktiviti yang melibatkan pergerakan. Pilih jawapan yang paling tepat menggambarkan kebolehan anda untuk melakukan aktiviti berikut tanpa bantuan daripada orang lain tetapi menggunakan peralatan mudah suai and khusus yang biasa anda gunakan (contohnya transfer board, katil hospital).
Keupayaan dalam aktiviti seharian
Untuk setiap yang berikut, sila tandakan kotak di sebelah kenyataan yang paling hampir mencerminkan keadaan anda sekarang. Sila baca dengan teliti dan hanya tandakan satu kotak untuk setiap bahagian.
59. Makan dan minum
Saya memerlukan pemakanan secara artifisial atau tiub dalam perut Saya memerlukan bantuan sepenuhnya untuk makan / minum Saya memerlukan bantuan separa untuk makan / minum atau untuk memakai / menanggalkan peralatan
mudah suai Saya makan / minum secara berdikari, tetapi saya memerlukan peralatan mudah suai atau bantuan untuk
memotong makanan, menuang minuman atau membuka bekas Saya makan / minum secara berdikari tanpa bantuan atau peralatan mudah suai
60.
Membasuh bahagian atas badan dan kepala
Ini termasuk bersabun dan pengeringan, dan menggunakan pili air.
Saya memerlukan bantuan sepenuhnya Saya memerlukan bantuan separa Saya berdikari tetapi perlu peralatan mudah suai atau peralatan khusus (sebagai contoh, bar, kerusi) Saya berdikari dan tidak memerlukan peralatan mudah suai atau peralatan khusus
61. Mencuci bahagian bawah badan
Ini termasuk bersabun dan pengeringan, dan menggunakan pili air.
Saya memerlukan bantuan sepenuhnya Saya memerlukan bantuan separa Saya berdikari tetapi perlu peralatan mudah suai atau peralatan khusus (sebagai contoh, bar, kerusi) Saya berdikari dan tidak memerlukan peralatan mudah suai atau peralatan khusus
Adakah anda dapat … Tidak sukar
Sedikit sukar
Agak sukar
Sangat sukar
Tidak berupaya
melakukan
56. … bangun dari lantai dari posisi
berbaring terlentang?
57. … menolak buka pintu yang berat ?
58. … Bergerak dari posisi duduk di tepi
katil ke posisi berbaring terlentang ?
International Spinal Cord Injury Survey / InSCI ID |########| page 11
62. Berpakaian bahagian atas badan
Ini termasuk memakai dan menanggalkan pakaian seperti t-shirt, blaus, baju, coli, selendang, atau ortosis
(contohnya, splin tangan, alat pendakap/penyokong leher, korset).
Pakaian mudah-untuk-dipakai adalah pakaian yang tidak mempunyai butang, zip atau tali
Pakaian sukar-untuk-dipakai adalah pakaian yang mempunyai butang, zip atau tali
Saya memerlukan bantuan sepenuhnya Saya memerlukan bantuan separa, walaupun dengan pakaian yang mudah untuk dipakai Saya tidak memerlukan bantuan dengan pakaian mudah untuk dipakai, tetapi saya memerlukan peralatan
mudah suai atau peralatan khusus Saya berdikari dengan pakaian yang mudah untuk dipakai dan hanya memerlukan bantuan atau peralatan
mudah suai atau persekitaran tertentu dengan pakaian yang sukar untuk dipakai Saya berdikari sepenuhnya
63. Berpakaian bahagian bawah badan
Ini termasuk memakai dan menanggalkan pakaian seperti seluar pendek, seluar, kasut, stokin, tali pinggang,
atau ortosis (contohnya, splin/alat sokongan kaki).
Pakaian mudah-untuk-dipakai adalah pakaian yang tidak mempunyai butang, zip atau tali
Pakaian sukar-untuk-dipakai adalah pakaian yang mempunyai butang, zip atau taliI need total
assistance
Saya memerlukan bantuan sepenuhnya Saya memerlukan bantuan separa, walaupun dengan pakaian yang mudah untuk dipakai Saya tidak memerlukan bantuan dengan pakaian mudah untuk dipakai, tetapi saya memerlukan peralatan
mudah suai atau peralatan khusus Saya berdikari dengan pakaian yang mudah untuk dipakai dan hanya memerlukan bantuan atau peralatan
mudah suai atau persekitaran tertentu dengan pakaian yang sukar untuk dipakai Saya berdikari sepenuhnya
64. Penjagaan Diri
Contohnya aktiviti seperti membasuh tangan dan muka, memberus gigi, menyikat rambut, bercukur, atau
mengenakan mekap.
Saya memerlukan bantuan sepenuhnya Saya memerlukan bantuan separa Saya berdikari dengan peralatan mudah suai Saya berdikari tanpa peralatan mudah suai
65. Pengurusan pembuangan air kecil
Sila fikirkan tentang cara anda mengosongkan pundi kencing anda.
A. Penggunaan kateter dalam pundi kencing seperti SPC dan CBD
Ya Sila terus ke soalan no. 66
Tidak Sila jawab juga bahagian B dan C.
B. Penggunaan kateter selang beberapa jam (CIC)
Saya memerlukan bantuan sepenuhnya Saya melakukannya sendiri dengan bantuan (memasukkan kateter sendiri) Saya melakukannya sendiri tanpa bantuan ((memasukkan kateter sendiri) Saya tidak menggunakannya
C. Penggunaan peralatan luaran untuk menampung pengaliran kencing (contohnya, kondom kateter,
lampin, tuala wanita)
Saya memerlukan bantuan sepenuhnya untuk menggunakannya Saya memerlukan bantuan separa untuk menggunakannya Saya menggunakannya tanpa bantuan Saya tidak mempunyai masalah lemah kawalan air kencing dan tidak menggunakan peralatan tersebut
International Spinal Cord Injury Survey / InSCI ID |########| page 12
66. Pengurusan pembuangan air besar
A. Adakah anda memerlukan bantuan dengan pengurusan pembuangan air besar (contohnya, untuk
memasukkan suppositori)?
Ya
Tidak
B. Saya membuang air besar …
tidak tentu atau jarang (kurang daripada sekali dalam 3 hari) tetap (sekali dalam 3 hari atau lebih)
C. Kejadian pembuangan air besar yang tidak dirancang ataupun "terberak" berlaku…
Setiap hari 1 – 6 kali seminggu 1 – 4 kali sebulan Kurang dari sekali dalam sebulan Tidak pernah
67. Pengunaan Tandas
Sila fikirkan tentang penggunaan tandas, membersihkan bahagian kemaluan anda dan kedua tangan, memakai
dan menanggalkan pakaian, dan penggunaan tuala wanita atau lampin.
Saya memerlukan bantuan sepenuhnya Saya memerlukan bantuan separa dan tidak dapat membersihkan diri saya Saya memerlukan bantuan separa tetapi boleh membersihkan diri saya Saya tidak memerlukan bantuan tetapi saya memerlukan peralatan mudah suai/peralatan sokongan
(misalnya, bar) atau persekitaran yang khas (contohnya, tandas boleh diakses kerusi roda) Saya tidak memerlukan sebarang bantuan, peralatan mudah suai/peralatan sokongan atau persekitaran
yang khas
68. Di antara aktiviti berikut yang manakah anda boleh lakukan tanpa bantuan atau peralatan elektrik?
Sila tandakan yang berkenaan
Memusing bahagian atas badan di atas katil
Memusing bahagian bawah badan di atas katil
Duduk di atas katil
Melakukan tekan tubi (push –ups) di kerusi atau kerusi roda
Tiada, saya memerlukan bantuan dalam semua aktiviti-aktiviti ini
69. Peralihan dari katil ke kerusi roda
Saya memerlukan bantuan sepenuhnya Saya memerlukan bantuan separa, pengawasan atau peralatan mudah suai (contohnya, papan gelongsor) Saya tidak memerlukan sebarang bantuan atau peralatan mudah suai Saya tidak menggunakan kerusi roda
70. Bergerak dalam jarak sederhana (10 hingga 100 meter)
Saya menggunakan kerusi roda. Untuk bergerak, …
Saya memerlukan bantuan sepenuhnya
Saya memerlukan kerusi roda elektrik atau bantuan separa untuk mengendalikan kerusi roda manual
Saya boleh berdikari menggunakan kerusi roda manual
Saya berjalan jarak sederhana dan saya...
memerlukan pengawasan ketika berjalan (dengan atau tanpa alat bantuan berjalan) berjalan dengan walking frame atau topang ketiak, menghayunkan kedua-dua kaki kehadapan pada satu
masa berjalan dengan satu atau dua tongkat, meletakkan satu kaki di hadapan yang lain berjalan dengan satu tongkat berjalan dengan ortosis kaki sahaja (contohnya, splin kaki) berjalan tanpa alat bantuan berjalan
International Spinal Cord Injury Survey / InSCI ID |########| page 13
Pekerjaan
71. Apakah nama atau gelaran tugas utama anda sebelum kecederaan saraf tunjang anda?
Saya tidak mempunyai pekerjaan sebelum kecederaan saraf tunjang saya. Nama atau gelaran tugas utama saya adalah seperti berikut (sila jelaskan setepat mungkin, contohnya,
bukan hanya 'kerani' tetapi 'kerani bank', bukan hanya 'pengurus' tetapi 'pengurus jualan'):
…………………………………………………………………………………………………………….
72. Adakah anda menerima perkhidmatan pemulihan vokasional selepas kecederaan saraf tunjang anda?
(contohnya, kaunseling vokasional, latihan semula vokasional, latihan kemahiran kerja )
Ya
Tidak
73. Selepas dibenarkan pulang dari pemulihan sebagai pesakit dalam, apakah jangka masa yang diambil sebelum anda memulakan atau meneruskan pekerjaan yang berbayar?
Saya tidak pernah bekerja sejurus selepas pemulihan sebagai pesakit dalam Sejurus selepas pemulihan Saya meneruskan kerja selepas …………… tahun dan …………… bulan
74. Adakah anda kini menerima pencen hilang upaya atau faedah hilang upaya yang berkaitan?
Ya
Tidak
75. Apakah situasi kerja anda sekarang?
Tandakan semua yang berkenaan
Bekerja untuk upah atau gaji dengan majikan untuk …………… jam seminggu
Bekerja untuk upah atau gaji dengan majikan untuk …………… jam seminggu, tetapi kini dalam cuti
sakit selama lebih daripada tiga bulan
Bekerja sendiri, bekerja untuk …………… jam seminggu
Bekerja tidak berbayar bersama ahli keluarga (contohnya, bekerja dalam perniagaan keluarga)
Suri rumah /suami tinggal di rumah
Pelajar
Menganggur
Bersara kerana keadaan kesihatan
Bersara kerana faktor usia
Lain-lain, sila nyatakan: ……………………………………………………………………….
76. Adakah anda kini terlibat dalam kerja yang dibayar?
Ya
Tidak Sila terus ke soalan no. 84
77. Apakah nama atau gelaran pekerjaan utama anda sekarang?
Sila jelaskan setepat mungkin, contohnya, bukan hanya 'kerani' tetapi 'kerani bank', bukan hanya 'pengurus' tetapi 'pengurus jualan'
……………………………………………………………………………………………………………
78. Adakah anda ingin bekerja lebih, kurang atau jumlah masa yang sama seperti yang dilakukan sekarang?
Lebih dari jumlah masa sekarang Kurang dari jumlah masa sekarang Jumlah yang sama
International Spinal Cord Injury Survey / InSCI ID |########| page 14
1 Tiada
masalah 2 3 4
5 Sangat
bermasalah
79. 79. Berapa sukarnya untuk melakukan
kerja-kerja yang perlu
dilaksanakan di tempat kerja?
80. Berapa sukarnya dalam untuk
anda mengakses tempat kerja
anda?
(Contohnya, akses ke bangunan, pejabat atau tandas)
Semuanya cukup
Sebahagian besar
Agak cukup
Sebahagian kecil
Langsung tiada
Saya tiada keperluan
sedemikian
81. Adakah anda mempunyai
peralatan bantuan untuk
melakukan kerja anda?
(Contohnya, peralatan bantuan komputer, meja boleh laras atau pendakap lengan / tangan atau prostetik)
Dua soalan berikutnya merujuk kepada pekerjaan semasa anda. Bagi setiap pernyataan, sila nyatakan sama ada anda sangat setuju, setuju, tidak setuju atau sangat tidak setuju.
Sangat setuju Setuju Tidak setuju
Sangat tidak setuju
82. Saya menerima pengiktirafan
yang sewajarnya untuk kerja-
kerja yang dilakukan oleh saya.
83. Mengambil kira semua usaha dan
pencapaian saya,
gaji saya adalah mencukupi.
Sila terus ke soalan no. 87
84. Adakah anda ingin mempunyai kerja yang dibayar?
Ya
Tidak
85. Adakah anda rasa mampu untuk melaksanakan kerja yang dibayar?
Ya, untuk 1 - 11 jam seminggu
Ya selama 12 - 20 jam seminggu
Ya, selama lebih daripada 20 jam seminggu
Tidak sama sekali
International Spinal Cord Injury Survey / InSCI ID |########| page 15
86. Apakah sebab-sebab anda kini tidak bekerja?
Sila tandakan semua yang berkenaan
Keadaan kesihatan atau kurang upaya
Masih terlibat dalam latihan pendidikan atau vokasional
Tanggungjawab keluarga
Tidak dapat mencari kerja yang sesuai
Tidak tahu bagaimana atau di mana untuk mencari kerja
Tiada keperluan kewangan
Ibu bapa atau pasangan tidak membenarkan saya bekerja
Perkhidmatan pengangkutan yang tidak mencukupi
Kekurangan akses kepada tempat kerja yang berpotensi (contohnya, akses ke bangunan, pejabat atau
tandas)
Kekurangan alat-alat bantuan
Takut kehilangan faedah kurang upaya (contoh, bayaran pencen, perlindungan insurans kesihatan)
Saya tidak mahu bekerja
Lain –lain, sila nyatakan: ……………………………………………………………………………..
Faktor persekitaran
Dalam kehidupan seharian, kita terdedah kepada pelbagai pengaruh luar yang disebut faktor persekitaran. Ini boleh membuat kehidupan harian lebih mudah atau lebih sukar. Fikirkan tentang 4 minggu yang lalu, sila nyatakan berapa banyak faktor persekitaran yang disenaraikan dibawah telah mempengaruhi penyertaan anda dalam masyarakat.
Tidak berkaitan
Tiada pengaruh
Membuat hidup saya
sedikit sukar
Membuat hidup saya
sangat sukar
87. Ketiadaan atau kekurangan akses ke tempat-tempat awam (contohnya, bangunan awam atau taman tidak boleh diakses)
88. Ketiadaan atau kekurangan akses ke rumah rakan-rakan dan saudara-mara
89. Keadaan iklim yang tidak menggalakkan (contohnya, cuaca, musim, suhu, kelembapan)
90. Sikap masyarakat negatif terhadap orang kurang upaya (contohnya, prejudis, stigma,tiada pengetahuan)
91. Sikap negatif keluarga dan saudara-mara berkaitan dengan keadaan kurang upaya anda (contohnya, prejudis, kekurangan sokongan, tingkah laku terlampau mengongkong)
92. Sikap negatif rakan-rakan anda berkaitan dengan keadaan kurang upaya anda (contohnya, prejudis, kekurangan sokongan, tingkah laku terlampau mengongkong)
93. Sikap negatif jiran, kenalan dan rakan-rakan kerja berkaitan dengan keadaan kurang upaya anda (contohnya, prejudis, kekurangan sokongan, tingkah laku terlampau mengongkong)
International Spinal Cord Injury Survey / InSCI ID |########| page 16
94. 91. Ketiadaan atau kekurangan teknologi bantuan mudah suai untuk bergerak jarak pendek (contohnya, lif tangga, alat bantu berjalan atau kerusi roda)
95. Ketiadaan atau kekurangan pengangkutan jarak jauh yang diubahsuai (contohnya, kereta diubahsuai atau sukar untuk menggunakan pengangkutan awam)
96. 95. Ketiadaan atau kekurangan penjagaan
kejururawatan dan perkhidmatan sokongan yang tidak mencukupi (contohnya, pemberi khidmat penjagaan kesihatan di rumah atau bantuan peribadi)
97. 95. Ketiadaan atau kekurangan bekalan ubat, dan alat
bantuan perubatan yang tidak mencukupi (contohnya, kateter, disinfektan kuman, splin, bantal)
98. 98. Masalah atau situasi kewangan (contohnya,
kekurangan wang)
99. 98. Ketiadaan atau kekurangan alat bantuan komunikasi (contohnya, peralatan menulis yang disediakan tidak mencukupi,komputer, telefon, tetikus)
100. Ketiadaan atau kekurangan atau perkhidmatan kerajaan (contohnya, insurans kurang upaya atau faedah lain yang tidak mencukupi)
Perkhidmatan penjagaan kesihatan
101. Siapakan pengamal kesihatan yang telah anda lawati, atau telah melawat anda di rumah dalam tempoh 12 bulan yang lalu?
Sila tandakan semua yang berkenaan
Doktor perubatan am atau doktor keluarga
Pakar Perubatan Pemulihan / Pakar Rehabilitasi / Pakar Kecederaan Saraf Tunjang
Pakar perubatan lain termasuk pakar bedah, pakar sakit puan, pakar psikiatri dan pakar mata…
Jururawat atau bidan
Doktor gigi
Ahli fisioterapi
Kiropraktor
Ahli jurupulih carakerja
Pakar psikologi
Pengamal perubatan alternatif / tradisional (pakar akupuntur, homeopati , bomoh)
Ahli farmasi
Pemberi khidmat penjagaan kesihatan di rumah
Lain-lain, sila nyatakan: ………………………………………………………………
Saya tidak melawat mana-mana pengamal penjagaan kesihatan dalam tempoh 12 bulan yang lepas
102. Dalam tempoh 12 bulan yang lalu, berapa kalikah telah anda bermalam untuk rawatan di hospital, pusat pemulihan atau lain lain kemudahan kesihatan (untuk sekurang-kurangnya satu malam)? …………… (kali)
International Spinal Cord Injury Survey / InSCI ID |########| page 17
Bagi lawatan terakhir anda ke pengamal kesihatan, bagaimanakah anda menilai yang berikut: Sangat baik Baik
Tidak baik mahupun
buruk Buruk Sangat buruk
103. ... pengalaman anda dihormati sebagai pesakit?
104. … berapa jelaskah pengamal kesihatan memberi penerangan kepada anda?
105. … anda terlibat dalam membuat keputusan berkaitan dengan rawatan anda?
106. Dalam tempoh 12 bulan yang lalu, adakah anda memerlukan perkhidmatan kesihatan tetapi tidak memperolehinya?
Tidak Ya. Di antara sebab-sebab yang berikut yang manakah menjelaskan mengapa anda tidak mendapat
perkhidmatan kesihatan yang diperlukan?
Sila tandakan yang berkenaan
Tidak mampu kos lawatan Tidak ada perkhidmatan Tiada pengangkutan Tidak mampu kos pengangkutan Mendapat perkhidmatan rawatan yang tidak memuaskan sebelum ini Tidak dapat mengambil cuti kerja atau mempunyai komitmen lain Pengamal kesihatan tidak mempunyai ubat-ubatan atau peralatan yang mencukupi Kemahiran Pengamal kesihatan kesihatan yang tidak cekap Anda tidak tahu hendak pergi ke mana Anda telah cuba tetapi tidak diberikan penjagaan kesihatan Anda rasa anda tidak begitu sakit Lain-lain, sila nyatakan: ………………………………………………………………………….
Sangat puas hati
Puan hati
Tiada pendapat
samada puas hati atau
tidak
Tidak puas hati
Sangat tidak puan hati
107. Secara keseluruhannya, adakah anda berpuas hati dengan cara pengendalian perkhidmatan penjagaan kesihatan di kawasan anda?
International Spinal Cord Injury Survey / InSCI ID |########| page 18
Faktor peribadi
Soalan-soalan berikut adalah mengenai bagaimana anda melihat diri anda.
1
Tidak yakin sama sekali 2 3 4
5
Yakin sepenuhnya
108. Adakah anda yakin boleh mencari jalan untuk mendapatkan apa yang diingini walaupun menghadapi tentangan daripada seseorang?
109. Adakah anda yakin menghadapi kejadian yang tidak diduga dengan bijak?
110. Adakah anda yakin boleh mengekalkan hubungan dengan orang yang penting dalam hidup anda?
111. Adakah anda yakin untuk mengekalkan kesihatan yang baik?
112. Adakah anda berfikir bahawa kecederaan saraf tunjang dan akibatnya telah menjadikan anda seseorang yang lebih cekal?
113. Adakah anda bimbang tentang apa yang mungkin berlaku kepada anda di masa akan datang? (contohnya, berfikir tentang tidak dapat menjaga diri sendiri, atau menjadi beban kepada orang lain pada masa depan)
114. Adakah anda merasakan anda boleh mencapai impian, harapan, dan kehendak hati?
115. Adakah anda berpeluang untuk membuat keputusan yang penting dalam hidup anda? (contohnya, keputusan di mana untuk tinggal, atau tinggal bersama siapa, bagaimana untuk membelanjakan wang anda)
116. Adakah anda rasa diterima apabila anda berada dengan orang lain?
117. Dalam tempoh 12 bulan yang lalu, pernahkah anda mengalami apa-apa peristiwa buruk utama di dalam kehidupan anda?
Contohnya masalah kesihatan yang serius atau kemalangan, konflik dengan orang lain, perceraian atau kematian orang yang dikasihi
Tiada
Ya, sila nyatakan: ……………………………………………………………………
International Spinal Cord Injury Survey / InSCI ID |########| page 19
Kualiti hidup dan kesihatan am
Soalan-soalan berikut adalah mengenai bagaimana anda menilai kualiti hidup anda dalam tempoh 14 hari yang lalu. Sila ingat tentang faktor nilai, harapan, keseronokan dan kebimbangan untuk diri anda .
Dalam 14 hari yang lalu …
Sangat teruk Teruk
Tiada pendapat samada
teruk mahupun
tidak
Baik Sangat baik
118. Bagaimana anda menilai kualiti hidup anda?
119. Adakah anda puas hati dengan tahap kesihatan anda?
120. Adakah anda merasa puas hati dengan keupayaan anda untuk menjalankan aktiviti seharian?
121. Adakah anda berpuas hati dengan diri sendiri?
122. Adakah anda berpuas hati dengan perhubungan peribadi anda (iaitu bersama keluarga dan rakan-rakan)?
123. Adakah anda berpuas hati dengan keadaan tempat tinggal anda?
124. Secara umum, adakah anda akan mengatakan bahawa kesihatan anda adalah:
Paling baik Sangat baik Baik Sederhana Tidak baik
125. Berbanding dengan setahun yang lalu, bagaimanakah anda menilai kesihatan anda secara umum sekarang?
Jauh lebih baik
Agak lebih baik
Lebih kurang sama
Agak teruk
Lebih teruk
Kami mengucapkan berbanyak-banyak terima kasih kerana mengambil bahagian dalam kajian InSCI ini!