Oleh DEWANI ABBASdewani@sph.com.sg

M ENGANDUNGdan kemudianmelahirkan se-

orang bayi yang diketahuimenghidap masalah jantungluar biasa memang sesuatuyang amat mencabar danmembimbangkan bagi se-orang ibu.

Cik Anwin Samsudi, 39tahun, dapat memahaminyakerana telah melalui penga-laman serupa ketika me-ngandungkan anak kedua-nya, seorang perempuan,tiga tahun lalu.

Detik itu sungguh mence-maskan dan mengelirukankerana menurut Cik Anwin,beliau tidak mengalami se-

barang masalah kesihatanketika mengandunganaknya itu.

Cik Anwin dan suami-nya, Encik Mohamed Ash-iq Osman, 41 tahun, se-orang pengurus, mempu-nyai seorang lagi anak,Khaliq Abdillah Moha-med Ashiq, lapan tahun.

Namun, segala deba-ran itu telah berlalu kera-na anaknya, QistinaAisha Mohamed Ashiq, te-lah selamat dilahirkan pa-da 23 November 2009dan kini membesar se-bagai kanak-kanak nor-mal yang sangat aktif,meskipun tubuhnya lebihkecil berbanding kanak-kanak sebayanya.

Justeru, apabila Hospi-tal Universiti Nasional(NUH) memberitahunyatentang adanya usaha me-nambah Dana PenyakitJantung NUH bagi mem-bantu kanak-kanak yangmenghidap penyakit jan-tung, Cik Anwin tidak ke-beratan berkongsi penga-laman diri dan anaknya,demi meningkatkan kese-daran orang ramai menge-nai penyakit jantung yangboleh dihidapi kanak-kanak.

Usaha oleh Jabatan Pe-diatrik NUH itu dijalan-kan bersama 30 restoransepanjang bulan ini de-ngan matlamat mengum-pul dana berjumlah$100,000.

Melalui usaha ini, resto-ran-restoran tersebutakan mendermakan seba-hagian hasil jualan maka-nan pencuci mulutnya un-tuk dana itu. Kempen se-bulan itu dinamakanSweet Charity Month.

HIDAP ‘PULMONARYATRESIA’

Bagi Qistina Aisha,penyakit yang dihidapi-nya didiagnosis doktor se-bagai pulmonary atresia,sejenis penyakit jantungkongenital (dihidapi sejakdalam kandungan) yangmembuat injap pulmonaritidak dapat berfungsi de-ngan betul.

Masalah ini menyebab-kan darah dari bahagiankanan jantung tidak dapatmengalir ke paru-paru un-tuk mendapatkan oksi-gen.

Dalam satu pertemuandi rumahnya, Cik Anwin,yang telah berhenti kerjasebagai pengetua SekolahAntarabangsa di Jakartauntuk menjaga QistinaAisha sepenuh masa, men-ceritakan bahawa beliaumula diberitahu tentangada “sesuatu yang tidakkena” tentang bayi dalamkandungannya semasamasih bekerja di Jakarta.

“Atas sebab praktikal,saya juga mempunyai se-orang pakar perbidanandi Jakarta untuk memerik-sa kandungan saya, walau-pun setiap bulan saya pu-lang ke Singapura untuksesi pemeriksaan denganpakar perbidanan saya disini pula,” katanya.

Semasa kandungan-nya sekitar 25 minggu, pa-kar perbidanannya diJakarta itu melakukan im-basan dan mendapati adayang tidak normal padabayinya dan menyatakankemungkinan besar bayi-nya mengalami SindromDown.

“Ia sesuatu yang amatmemeranjatkan saya, jadisaya pulang ke Singapurauntuk mendapatkan ke-pastian melalui ujian am-niotik dengan pakar per-bidanan saya di sini. Be-liau kemudian mengesah-

kan bayi saya tidak adaSindrom Down.

“Dalam pada itu, ke-hamilan saya tanpamasalah. Malah, saya rasadiri saya amat sihat kera-na saya tidak ada kencingmanis, uri turun, lebihanair dalam badan, tekanandarah tinggi atau rendah.

BAYI SANGAT KECIL

“Tapi, apabila sayamenjalani imbasan lagi se-masa usia kehamilan saya29 minggu, bayi saya dida-pati sangat kecil, dan adakejutan lagi... dia adamasalah Fallot’s Tetralo-gy iaitu istilah umum bagipenyakit jantung kom-pleks.

“Kami tak tahumacam mana nak berikanreaksi kerana tidak tahumasalah itu kecil atau be-sar. Pakar perbidanan ka-mi menasihatkan supayakami menempuhnya sajadan merawat bayi sayaselepas dia dilahirkan,”cerita Cik Anwin, yangdisarankan pakar perbida-nannya agar mendapat-kan rawatan lanjut diNUH.

“Sebenarnya, sayadisarankan ke NUH sele-pas didapati degupan jan-tung bayi saya tidaktetap. Saya telah ke UnitKemalangan dan Kece-masan dan yang meng-hairankan, di sana sayasudah tidak ada air ketu-ban. Saya tak tahu apa ja-di kerana saya tidak mera-sa ada ‘kebocoran’.

“Ketika itu keadaanmemang huru-hara kera-na bayi saya dikatakantidak mendapat oksigensecukupnya, jadi saya di-suruh memakai topeng ok-sigen,” sambung Cik An-win, mengingatkan peristi-wa mencemaskan tetapilucu itu.

Beliau akhirnya mela-hirkan anaknya melaluipembedahan Caesarian.Bayi mongel itu mempu-nyai berat badan cuma1.5 kilogram dan oleh ke-rana kekurangan air ketu-ban, dia kelihatan kecutdan birat.

Oleh kerana beratbadannya terlalu ringan,Qistina Aisha hanya da-pat menjalani pembedah-annya pertama bagi mem-bantu pengaliran darahdari jantungnya ke pa-ru-paru hanya apabila be-rat badannya mencapaitiga kilogram pada usiatiga bulan.

Bayi mongel ini terpak-sa menetap di hospital se-lama 103 hari selepasprosedur itu sebelum dibe-narkan pulang. Sejak itudia telah menjalani dua la-gi pembedahan – yang ke-tiga pada Mac tahun ini.

Qistina Aisha dijangkamemerlukan satu lagipembedahan 10 hingga15 tahun akan datang ba-gi menggantikan salurandarah buatan yang di-gunakannya sekarang.

Kini, Cik Anwin gem-bira dengan perkemba-ngan anaknya.

“Sejauh ini, alhamdulil-lah. Dia boleh bernafasseperti biasa, malah diasangat aktif. Walaupundia kecil, pertumbuhan-nya masih dalam lingku-ngan kanak-kanak nor-mal.

“Tapi, saya akui Qisti-na Aisha seorang yangbersemangat kuat. Diatahu tentang penyakitnyadan boleh berceritamengenainya,” kata CikAnwin.

Sementara itu, menge-nai kempen Sweet Chari-ty Month itu, jurucakapNUH berkata lebih ba-nyak restoran akan dili-batkan pada tahun depan,termasuk restoran halal.

MENJELASKAN ten-tang penyakit QistinaAisha Mohamed Ashiq,tiga tahun, Dr TerenceLim, Konsultan di Divi-syen Kardiologi Pediatrik,Hospital Universiti Nasio-nal (NUH), menerangkan:

“Ia dikenali sebagai pul-monary atresia with ven-tricular septal defect.

“Pulmonary atresia ber-makna saluran (pulmo-nary artery) yang menyam-bungkan jantung denganparu-paru tidak terbentuk(atretic) dan ventricularseptal defect bermaksudada lubang di jantung.

“Punca penyakit jan-tung Qistina Aisha tidakdiketahui. Bagaimanapun,kecuali masalah jantung-nya, dia sangat normal dankami tidak melihat adapunca-punca baka yangmenyebabkan penyakit-nya.

“Banyak masalah iniberlaku sekali-sekala danpuncanya tidak jelas, jaditidak banyak yang dapatkami lakukan untukmencegahnya dan ia jugabukan kesalahan keluargaatau ibu bapa.”

Oleh kerana saluranyang menyambungkan jan-tung dengan paru-paru Qis-tina Aisha tidak terbentuk,Dr Lim berkata kanak-ka-nak itu telah menjalani be-berapa prosedur pembeda-

han untuk membentuk sa-luran itu.

Dia telah menjalani tigapembedahan besar untukpembentukan saluran itu.Oleh kerana dia dilahirkanamat kecil, prosedur padajantung dan saluran-salu-ran darahnya yang kecilitu agak mencabar, jelasDr Lim.

Menurutnya, ketika iniQistina Aisha dalamkeadaan agak baik. Pem-bentukan salurannya telahselesai dan jantungnya se-dang berfungsi baik.

“Saluran yang diben-tuk sebegini perlu dibesar-kan dalam masa beberapatahun, jadi dia perlu dibe-dah lagi.

“Kami sudah lihat pesa-kit-pesakit remaja yangmenghidapi masalah seru-pa yang menjalani kehidu-pan normal dan ber-sekolah seperti biasa,”katanya lagi.

Di sini, penyakit ini di-anggarkan menjejaskurang 1 peratus daripadasemua kanak-kanak yangmenghidap penyakit jan-tung kongenital.

Pantauan kasar datayang ada menunjukkanmungkin kurang daripadatiga bayi yang baru lahir diSingapura menghidap pe-nyakit ini.

Maknanya ia jarang ber-laku, kata Dr Lim.

PENYAKITJANTUNG

LUAR BIASA

Apakah penyakit‘pulmonary atresia’

SIHAT DAN CERGAS: Qistina Aisha, tiga tahun, dengan keluarganya – abang, Khaliq Abdillah;bapa, Encik Mohamed Ashiq Osman; dan ibu, Cik Anwin Samsudi. Qistina Aisha menghidappenyakit jantung disebut 'pulmonary atresia' yang membuat saluran yang menyambungkanjantung dengan paru-parunya tidak terbentuk. Dia sudah menjalani tiga pembedahan sejauh inidan kini dalam keadaan sihat dan normal. – Foto TAUFIK A. KADER

Seorang ibu kongsipengalaman lahirkan anak

berpenyakit jantung

E-mel: BHEkstra@sph.com.sg

Sihat

10 Berita Harian10 Rabu, 17 Oktober 2012