data disabilitas desa dari sekadar sebagai instrumen hingga alat … · 2020. 9. 17. · tangga,...
TRANSCRIPT
Data Disabilitas Desa Dari Sekadar sebagai Instrumen
hingga Alat Pengorganisasian Difabel
Dr. Ishak Salim, SIP.,MA
(Ketua Yayasan PerDIK)
Latar Belakang
• Pengantar Diskursus Pendataan Disabilitas di Indonesia
• Data Disabilitas dan Perkembangan Pendekatan Difabel dalam Kajian dan Aktivisme Difabel
• Mengenal Data Keberfungsian Tubuh versus Data Disabilitas
• Desa dan Metode Pendataan Disabilitas Berbasis Pengorganisasian Difabel
• Pijakan awal pendataan disabilitas berbasis Instrumen Washington Group on Disability Statistic
Pengantar Diskursus Pendataan Disabilitas di Indonesia • Difabilitas/Disabilitas merupakan hal kompleks dan multidimensional.
• Di tataran teori, perdebatan antara pendekatan individual – medik VS pendekatan sosial – kritis atau hak asasi masih terus berlangsung
• Dua hal penting tentang instrumen pendataan dalam memperoleh pendataan difabel: [1] Paradigma yang dibangun (Barnes, 1991) dan [2] operasionalisasi dari definisi yang dibuat dalam rangka mengembangkan instrumen pendataanyang menghasilkan data dasar, serta mudah diintegrasikan dalam sistem data kependudukan. (Madan, 2014).
• Instrumen pendataan menggunakan International Clasification on Functioning, Disability and Health (ICF) yang dikembangkan oleh WHO pada tahun 2001 menjadi acuan utama di banyak negara (Pasal 31 UN-CRPD).
• Di ranah praktis dan kebijakan, masih perlu banyak perjuangan untuk memastikan bahwa pendekatan sosial yang berbasis hak asasi ini dapat diakomodasi secara luas.
• Definisi operasional pendataan difabel masih berubah-ubah/belum bisa jadi pegangan sehingga Data sulit dianalisis secara berkala/trend
• Perkembangan Fokus Data difabel: Statistik Kesehatan; statistik kesejahteraan sosial (1998); Pendataan Program Perlindungan Sosial (PPLS, 2008, difabel berada pada garis kemiskinan)
• Data difabel kurang terepresentasikannya prevalensi difabel dengan autisme, gangguan mental/emosional termasuk psikotik dalam skema data yang ada (Irwanto, Kasim, Lusli, Fransiska, & Okta, 2010, p. 8).
• Badan Pusat Statistik (BPS), 7 Mei 2014, meluncurkan tiga buah instrumen pendataan difabel yang terdiri dari instrumen pendataan atau kuesioner rumah tangga, kuesioner individu dewasa dan kuesioner untuk anak difabel (mengacu instrumen ‘Washington Group’)
• Sensus Penduduk 2020 tidak mengakomodasi kebutuhan data disabilitas.
• Keberhasilan pendataan kependudukan difabel tak cukup dengan hanya melihat pada instrumen. Namun juga perlu diselaraskan dengan beberapa hal lain seperti ‘tujuan pendataan’, ‘pemanfaatan data’, serta ‘penyiapan teknis pendataan’.
Data Disabilitas dan Perkembangan Pendekatan Difabel dalam Kajian dan Aktivisme Difabel • Pendekatan Aktivisme Difabel semakin Kritis; mempertegas batasan
relasi kekuasaan yang menghasilkan ketimpangan, ketidakadilan, dll; pemikiran kritis lahir, praktik baik dijalankan, keadilan terbangun.
• Pergerakan difabel yang Kritis melahirkan kebijakan-kebijakan yang pro-difabel, praktik-praktik baik, termasuk pendataan difabel, Rintisan desa inklusi, sistem informasi disabilitas desa, form audit ombudsman, dll
Mengenal Data Impairment versus Data Disabilitas • Data Impairment adalah Data Kondisi Keberfungsian organ tubuh,
mental dan intelektualitas seseorang. Indikatornya bisa sangat simple bisa juga kompleks: contoh data DPT – KPU.
• Data Disabilitas adalah data bagaimana lingkungan sosial (bukan diri/subjek) didesain dan berfungsi dan kemudian menghambat/berpotensi menghambat proses pemungsian diri/kemampuan difabel.
• Dimensi lingkungan sosial bisa dikaitkan dengan 30 hak difabel (UN-CRPD); misalnya hak atas pendidikan, pekerjaa, pariwisata, akses atas keadilan, dll
Desa dan Metode Pendataan Disabilitas Berbasis Pengorganisasian Difabel
• Praktik Baik dari DI Yogyakarta, Rintisan 8 Desa Inklusi oleh SIGAB Indonesia
• Mengadopsi 9 indikator desa inklusi yang disusun pada saat pelaksanaan Temu Inklusi I di desa Sendagtirto.
• Salah satu indikator itu adalah Membangun Sistem Informasi Desa–khususnya ketersediaan data difabel yang mencakup data jumlah jenis disabilitas warga dan kondisi livelihood-nya;
• Data difabel sebagai basis pengorganisasian difabel; Data sebagai pengetahuan dan pengetahuan dasar dari kebijakan (Knowledge to Policy)
• Implementasi kebijakan menciptakan tatanan kehidupan yang adil bagi difabel.
Pijakan awal pendataan disabilitas berbasis Instrumen Washington Group on Disability Statistic (WGDS) Tujuan Pendataan difabel berbasis WGDS:
• Memberikan layanan, termasuk pengembangan kebijakan dan program untuk penyediaan layanan publik yang akses bagi difabel dan proses evaluasinya;
• Memantau tingkat pemungsian diri difabel dalam populasi; dan
• Menilai pemerataan peluang dalam program pembangunan.
Kesulitan Fungsional atau functional difficulty
adalah ketidakmampuan seseorang
melakukan aktivitas sehari-hari.
Ada delapan kesulitan fungsional yang dicakup dalam SUPAS 2015, yaitu: 1. kesulitan melihat, 2. kesulitan mendengar, 3. Kesulitan berjalan/naik tangga, 4. kesulitan menggunakan/menggerakkan tangan/jari, 5. kesulitan dalam hal mengingat atau berkonsentrasi, 6. gangguan perilaku dan atau emosional, 7. kesulitan/gangguan berbicara dan atau
memahami/berkomunikasi dengan orang lain, dan 8. kesulitan mengurus diri sendiri.
Kedelapan jenis kesulitan tersebut diukur
menjadi empat menurut tingkat kesulitannya,
yaitu:
1. Selalu mengalami kesulitan,
2. Seringkali mengalami kesulitan,
3. Sedikit mengalami kesulitan, atau
4. Tidak mengalami kesulitan.
Khusus untuk kesulitan/gangguan berjalan/naik tangga dibagi menjadi lima tingkat kesulitan, yaitu:
1. sepenuhnya membutuhkan bantuan orang lain,
2. sudah memakai alat bantu tapi perlu bantuan orang lain,
3. dengan memakai alat bantu,
4. tidak memakai alat bantu, dan
5. tidak mengalami kesulitan.
1/ Penyandang disabilitas penglihatan adalah seseorang
dengan gangguan penglihatan yang tidak awas/jelas sehingga
objek/benda yang dilihat hanya terlihat samar/berbayang atau
bahkan tidak terlihat sama sekali.
ART dikategorikan mengalami disabilitas penglihatan jika masih mengalami kesulitan penglihatan walaupun memakai kacamata/lensa kontak. Yang termasuk kesulitan/gangguan penglihatan adalah:
1. Buta total: kondisi dimana dua mata tidak dapat melihat sama sekali;
2. Kurang penglihatan (low vision) adalah kondisi dimana dua mata tidak dapat menghitung jari-jari yang digerakkan pada jarak 1 meter di depannya walaupun memakai kacamata atau cukup cahaya;
3. Buta warna adalah kondisi dua mata responden tidak dapat membedakan warna.
2/ Kesulitan Mendengar, meskipun memakai alat bantu pendengaran jika
tidak dapat mendengar suara dengan jelas, membedakan sumber, volume,
dan kualitas suara sehingga tidak dapat merespon suara tersebut secara
wajar.
1. Seseorang yang menggunakan alat bantu sehingga dapat mendengar dengan normal, maka orang tersebut dikategorikan tidak mengalami kesulitan.
2. Termasuk kategori ini adalah para penyandang disabilitas rungu/wicara.
3/ Kesulitan berjalan atau naik tangga bila tidak
dapat berjalan maju, mundur, ke samping, tidak
stabil dan kesulitan untuk menaiki tangga.
• Seseorang yang harus menggunakan alat bantu untuk berjalan atau naik tangga dikategorikan mengalami kesulitan.
4/ Kesulitan mengingat atau berkonsentrasi atau
berkomunikasi dengan orang lain karena kondisi fisik atau
mental jika mengalami kesulitan dalam mengingat atau tidak
dapat berkonsentrasi.
Seseorang dikatakan mengalami kesulitan/gangguan berkomunikasi bila dalam berbicara berhadapan tanpa dihalangi sesuatu, seperti tembok, musik keras, sesuatu yang menutupi telinga, pembicaraannya tidak dapat dimengerti atau tidak dapat berbicara sama sekali karena gangguan fisik dan mental. Termasuk kategori ini adalah:
1. Para penyandang disabilitas rungu/wicara dan
2. autis.
5/ Kesulitan mengurus diri sendiri jika mengalami
kesulitan dalam kegiatan sehari-hari seperti makan,
mandi, berpakaian, ke toilet, dan lain-lain.
1. Kesulitan makan maksudnya dalam hal makan sendiri (disuapi orang lain, menggunakan sendok, garpu untuk mengambil makanan atau minuman). Kesulitan membersihkan seluruh tubuh,
2. kesulitan berpakaian maksudnya dalam hal mengambil pakaian dari tempat penyimpanan, mengancingkan baju, mengikat simpul, dan lain lain.
3. Kesulitan tangan maksudnya dalam hal mengambil/memegang barang (tangan lemah, jari kurang lengkap).
15 Modul Pendataan Difabel 1. MODUL DAFTAR ANGGOTA RUMAH
TANGGA
2. MODUL KETERANGAN EKONOMI RUMAH TANGGA
3. MODUL PENGLIHATAN
4. MODUL PENDENGARAN
5. MODUL BERPINDAH DAN/ATAU BERGERAK (MOBILITAS)
6. MODUL BELAJAR
7. MODUL PERILAKU DAN EMOSI
8. MODUL BERMAIN
9. MODUL MENGURUS DIRI SENDIRI
10. MODUL PENDAMPINGAN, REHABILITASI DAN JAMINAN
11. MODUL AKSES KE FASILITAS UMUM/SARANA UMUM/PELAYANAN UMUM
12. MODUL PENDIDIKAN
13. MODUL PEKERJAAN (Ditanyakan ke ART berumur 15-17 Tahun)
14. MODUL AKSES SOSIAL POLITIK (Ditanyakan ke ART berumur 17 Tahun)
15. MODUL HUKUM
1 Data Rumah Tangga Difabel
1. KETERANGAN RUMAH TANGGA
2. MODUL DAFTAR ANGGOTA RUMAH TANGGA
3. MODUL KETERANGAN EKENOMI RUMAH TANGGA
I. KETERANGAN UMUM (ANAK/DEWASA)
KETERANGAN PERORANGAN (MODUL PENGLIHATAN)
1. APAKAH [nama] MENGALAMI KESULITAN/GANGGUAN PENGLIHATAN?
2. SEJAK USIA BERAPA [nama] DIKETAHUI MENGALAMI KESULITAN/GANGGUAN PENGLIHATAN?
3. APA PENYEBAB UTAMA DARI KESULITAN/GANGGUAN PENGLIHATAN YANG DIALAMI [nama]?
4. APAKAH [nama] MENGGUNAKAN KACAMATA/LENSA KONTAK SEBAGAI ALAT BANTU UNTUK MELIHAT?
5. MESKIPUN MENGGUNAKAN KACAMATA/LENSA KONTAK, APAKAH [nama] MENGALAMI KESULITAN/GANGGUAN PENGLIHATAN?
6. JENIS ALAT BANTU/SARANA APA SAJA SELAIN KACAMATA/LENSA YANG BIASA [nama] GUNAKAN UNTUK MENGATASI KESULITAN/GANGGUAN PENGLIHATAN?
7. APAKAH ALASAN UTAMA [nama] TIDAK MENGGUNAKANNYA?
8. UPAYA YANG DILAKUKAN TERHADAP [nama] UNTUK MENGATASI KESULITAN/GANGGUAN PENGLIHATAN?
9. APA ALASAN UTAMA [nama] TIDAK MELAKUKAN UPAYA?
Pilihan pertanyaan
• Ya, sama sekali tidak bisa melihat; (difabel netra total); Ya, banyak kesulitan, Ya, sedikit kesulitan, Tidak mengalami kesulitan;
• Bawaan sejak lahir, Kecelakaan, Bencana alam, Infeksi di mata, Tumor/kanker, Kekurangan vitamin A, Glaukoma, Katarak, Faktor Umur, Virus, Pola hidup
• Ya, sama sekali tidak bisa melihat, (difabel netra total), Ya, banyak kesulitan, Ya, sedikit kesulitan. Tidak mengalami kesulitan
• Alat tulis Braile, Magnifier/kaca pembesar, Komputer bicara, Tongkat , Gawai (gadget) bicara,
• Tidak punya informasi/pengetahuan, Tidak tersedia/sulit diperoleh, Merasa tidak perlu, Tidak ada biaya, Alat yang digunakan rusak, Dilarang
• Pengobatan modern/medis (fisioterapi), Pengobatan tradisional/non medis, (pijat/ramuan), Orientasi Mobilitas (OM)
• Tidak punya informasi/pengetahuan, Tidak tersedia/sulit diperoleh, Merasa tidak perlu, Tidak ada biaya, Dilarang
MODUL PENDENGARAN
1. APAKAH [nama] MENGALAMI KESULITAN/GANGGUAN PENDENGARAN?
2. SEJAK USIA BERAPA [nama] DIKETAHUI MENGALAMI KESULITAN/GANGGUAN PENDENGARAN?
3. APA PENYEBAB UTAMA DARI KESULITAN/GANGGUAN PENDENGARAN YANG DIALAMI [nama]?
4. APAKAH [nama] MENGGUNAKAN ALAT BANTU DENGAR?
5. MESKIPUN MENGGUNAKAN ALAT BANTU DENGAR, APAKAH [nama] MENGALAMI KESULITAN/GANGGUAN PENDENGARAN?
6. APAKAH ALASAN UTAMA [nama] TIDAK MENGGUNAKAN ALAT BANTU DENGAR?
7. APAKAH [nama] MENGGUNAKAN CARA LAIN UNTUK MENGATASI KESULITAN PENDENGARAN
8. APAKAH ALASAN UTAMA [nama] TIDAK MENGGUNAKAN BAHASA ISYARAT BAKU (BISINDO/SIBI)?
9. UPAYA APA YANG DILAKUKAN TERHADAP [nama] UNTUK MENGATASI KESULITAN/GANGGUAN PENDENGARAN?
10. APA ALASAN UTAMA [nama] TIDAK MELAKUKAN UPAYA?
Pilihan pertanyaan
• Ya, sama sekali tidak bisa mendengar, (difabel tuli total), Ya, banyak kesulitan, Ya, sedikit kesulitan, Tidak mengalami kesulitan;
• Bawaan sejak lahir, Kecelakaan, Kebisingan, Infeksi telinga, Tumor/kanker, Gangguan syaraf, Faktor umur, Tindakan medis/efek samping obat, Virus, dan Pola Hidup;
• Ya, sama sekali tidak bisa mendengar (difabel tuli total), Ya, banyak kesulitan, Ya, sedikit kesulitan, Tidak mengalami kesulitan;
• Tidak punya informasi/pengetahuan, Tidak tersedia/sulit diperoleh, Merasa tidak perlu, Tidak ada biaya, Alat yang digunakan rusak, Dilarang, Bahasa isyarat baku (BISINDO/SIBI), Mimik muka dan gerak bibir (oral), Alat tulis, dan Bahasa isyarat local;
• Tidak menguasai bahasa isyarat, Tidak pernah diajarkan, Menggunakan bahasa isyarat Sendiri/lokal;
• Pengobatan modern/medis(fisioterapi), Pengobatan tradisional/non medis (pijat/ramuan), Terapi Wicara;
• Tidak punya informasi/pengetahuan, Tidak tersedia/sulit diperoleh, Merasa tidak perlu, Tidak ada biaya, Dilarang
MODUL BERPINDAH DAN/ATAU BERGERAK (MOBILITAS) 1. DIBANDINGKAN DENGAN ANAK SEUSIANYA (2-4 TAHUN), APAKAH
[nama] MENGALAMI KESULITAN/GANGGUAN DALAM BERJALAN? 2. DIBANDINGKAN DENGAN ANAK SEUSIANYA (5-17 TAHUN), APAKAH
[nama] MENGALAMI KESULITAN DALAM BERJALAN SEJAUH 500 METER DI PERMUKAAN YANG DATAR?
3. DIBANDINGKAN ANAK SEUSIANYA (5-17 TAHUN), APAKAH [nama] MENGALAMI KESULITAN DALAM BERJALAN SEJAUH 100 METER DI PERMUKAAN YANG DATAR?
4. APAKAH [nama] MENGALAMI KESULITAN/GANGGUAN DALAM MENGAMBIL/MENGGENGGAM/MEMUNGUT SESUATU DENGAN SALAH SATU/DUA TANGAN?
5. SEJAK USIA BERAPA [nama] DIKETAHUI MENGALAMI KESULITAN BERPINDAH ATAU BERGERAK?
6. SEJAK GANGGUAN/KESULITAN DALAM BERJALAN/NAIK TANGGA DAN/ATAU MENGAMBIL/MENGGENGGAM/MEMUNGUT SESUATU YANG DIALAMI [nama] DISEBABKAN OLEH HAL-HAL SEBAGAI BERIKUT?
7. APA PENYEBAB UTAMA DARI GANGGUAN TERSEBUT? Probing, KEJADIAN APA YANG MENYEBABKAN [nama] MENGALAMI GANGGUAN TERSEBUT?
8. APAKAH [nama] MENGGUNAKAN ALAT BANTU / GANTI BAIK DI DALAM MAUPUN DI LUAR RUMAH?
9. JENIS ALAT BANTU/GANTI YANG BIASA [nama] GUNAKAN UNTUK MENGATASI KESULITAN/GANGGUAN DALAM BERJALAN/NAIK TANGGA DAN/ATAU MENGAMBIL/MENGGENGGAM/MEMUNGUT SESUATU?
10. APAKAH ALASAN UTAMA [nama] TIDAK MENGGUNAKAN ALAT BANTU/GANTI?
11. UPAYA APA YANG DILAKUKAN TERHADAP[nama] UNTUK MENGATASI KESULITAN/GANGGUAN TERSEBUT
12. APA ALASAN UTAMA [nama] TIDAK MELAKUKAN UPAYA?
Pilihan pertanyaan • Ya, sama sekali tidak bisa berjalan(total), banyak kesulitan, Ya, sedikit kesulitan, Tidak mengalami
kesulitan;
• Ya, sama sekali tidak bisa berjalan(total), Ya, banyak kesulitan, Ya, sedikit kesulitan, Tidak mengalami kesulitan;
• Ya, sama sekali tidak bisa berjalan(total), Ya, banyak kesulitan, Ya, sedikit kesulitan, Tidak mengalami kesulitan;
• Ya, sama sekali tidak bisa mengambil/menggenggam/memungut sesuatu (total), Ya, banyak kesulitan, Ya, sedikit kesulitan, Tidak mengalami kesulitan;
• Difabel netra, Kehilangan kaki, Kehilangan tangan, Gangguan jiwa/mental, Gangguan koordinasi sensorik & motorik (stroke, celebral palsy);
• Bawaan sejak lahir, Kecelakaan, Bencana alam, Penyalit kusta, Infeksi (polio, radang otak, Osteomiloitus, dll), Kursi roda manual/elektrik), Tongkat penyangga (kruk), Kaki palsu, Tangan palsu, Sarung tangan/sandal/sepatu kusta, Penyangga/bantalan/korset, Tongkat, Brisk
• Tidak punya informasi/pengetahuan, Tidak tersedia/sulit diperoleh, Merasa tidak perlu, Tidak ada biaya, Alat yang digunakan rusak, Dilarang;
• Pengobatan moderm/medis (fisioterapi), Pengobatan tradisional/nonmedis (pijat, ramuan), Orientasi Mobilitas (OM);
• Tidak punya informasi/pengetahuan, Tidak tersedia/sulit diperoleh, Merasa tidak perlu, Tidak ada biaya, Dilarang.
MODUL BELAJAR
1. DIBANDINGKAN DENGAN ANAK SEUSIANYA (2-4 TAHUN), APAKAH [nama] KESULITAN MENGENALI NAMA BENDA-BENDA DI SEKITARNYA?
2. DIBANDINGKAN DENGAN ANAK SEUSIANYA (2-4TAHUN), APAKAH [nama] MENGALAMI KESULITAN DALAM BELAJAR HAL-HAL BARU?
3. DIBANDINGKAN DENGAN ANAK SEUSIANYA (5-17 TAHUN), APAKAH [nama] MENGALAMI KESULITAN DALAM MENGINGAT HAL-HAL YANG PERNAH DIPELAJARI?
4. SEJAK USIA BERAPA antara 2 – 12 tahun [nama] DIKETAHUI MENGALAMI KESULITAN DALAM BELAJAR?
5. MENURUT ANDA KESULITAN BELAJAR TERSEBUT KARENA MASALAH BIASA ATAU KARENA ADANYA KETERBATASAN / KETERBELAKANGAN
6. APAKAH KESULITAN BELAJAR YANG [nama] ALAMI DISEBABKAN OLEH HAL-HAL SEBAGAI BERIKUT?
7. APA PENYEBAB UTAMA DARI KETERBATASAN/KETERBELAKANGAN TERSEBUT?
8. APAKAH DILAKUKAN UPAYA TERAPI UNTUK MENGATASI KESULITAN BELAJAR YANG DIHADAPI [nama]?
9. UPAYA APA SAJA YANG DILAKUKAN BAGI [nama] UNTUK MENGATASI KESULITAN BELAJARNYA?
10. JIKA[nama] MENGGUNAKAN OBAT NEUROTROPIK/PSIKOFARMAKA, BAGAIMANA CARA MEMPEROLEH OBAT TERSEBUT?
11. JIKA ANDA MENGONSUMSI OBAT NEUROTROPIKA/PSIKOFARMAKA, APA NAMA OBAT TERSEBUT?
12. APA ALASAN UTAMA [nama] TIDAK MELAKUKAN TERAPI/PENGOBATAN?
Pilihan pertanyaan
• Ya, tidak bisa sama sekali menyebutkan nama benda, Ya, banyak kesulitan, Ya, sedikit kesulitan, Tidak mengalami kesulitan;
• Ya, tidak bisa sama sekali mempelajari hal-hal baru, Ya, banyak kesulitan, Ya, sedikit kesulitan, Tidak mengalami kesulitan.
• Ya, tidak bisa sama sekali mengingat hal-hal, yang pernah dipelajari, ya, banyak kesulitan, Ya, sedikit kesulitan, Tidak mengalami kesulitan;
• Gangguan jiwa/mental, Gangguan intelektual (difabel intelektual), Gangguan emosi (prilaku, autis, hiperaktif);
• Bawaan sejak lahir, Kecelakaan, Bencana alam, Panas tinggi disebabkan penyakit infeksi (radang/mental otak/meningitis, dll), Kekurangan Gizi, Tindakan medis/efek samping obat
• Terapi modern/medis (senam otak, perilaku, dll), Terapi tradisional/non medis, Pemberian obat neurotropic farmaka (anti psikopatik, depresan, dll), Habilitasi (memampukan) lewat pendidikan (SLB, home schooling, sekolah inklusi, dll)
• Membeli sendiri berdasarkan resep dokter, Membeli sendiri dengan copy resep atau tanpa resep dokter, Gratis dari pemerintah;
• Tidak punya informasi/pengetahuan, Tidak tersedia/sulit diperoleh, Merasa tidak perlu, Tidak ada biaya, Dilarang
MODUL PERILAKU DAN EMOSI
1. DIBANDINGKAN DENGAN ANAK SEUSIANYA (2-4 TAHUN), SEBERAPA SERING [nama] MENENDANG, MENGGIGIT ATAU MEMUKUL ANAK LAINNYA ATAU ORANG DEWASA?
2. DIBANDINGKAN DENGAN ANAK SEUSIANYA (5-17 TAHUN), APAKAH [nama] MENGALAMI KESULITAN DALAM MENGENDALIKAN PERILAKUNYA?
3. DIBANDINGKAN DENGAN ANAK SEUSIANYA (5-17 TAHUN), SEBERAPA SERING [nama] MENGALAMI MASALAH EMOSI, MISALNYA MERASA KHAWATIR ATAU SEDIH ATAU GELISAH?
4. DIBANDINGKAN DENGAN ANAK SEUSIANYA (5-17 TAHUN), APAKAH [nama]MENGALAMI KESULITAN DALAM BERHUBUNGAN DENGAN TEMANNYA
5. DIBANDINGKAN DENGAN ANAK SEUSIANYA (5-17 TAHUN), APAKAH[nama]MENGALAMI KESULITAN DALAM MENYELESAIKAN TUGAS?
6. DIBANDINGKAN DENGAN ANAK SEUSIANYA (5-17 TAHUN), APAKAH[nama] MENGALAMI KESULITAN DALAM MENERIMA PERUBAHAN TERHADAP RENCANA ATAU RUTINITAS?
7. SEJAK USIA BERAPA antara 2 – 17 tahun [nama]DIKETAHUI MENGALAMI MASALAH-MASALAH PRILAKU/EMOSI DI ATAS?
8. MENURUT ANDA KESULITAN YANG DIHADAPI TERSEBUT KARENA MASALAH BIASA ATAU KARENA ADANYA MASALAH/KETERBATASAN TERTENTU?
9. APAKAH KESULITAN/GANGGUAN EMOSIONAL YANG DIALAMI[nama]DISEBABKAN OLEH HAL-HAL SEBAGAI BERIKUT?
10. APA PENYEBAB UTAMA DARI MASALAH TERSEBUT? Probing; KEJADIAN APA YANG MENYEBABKAN [nama] MENGALAMI MASALAH TERSEBUT?
11. APAKAH DILAKUKAN UPAYA TERAPI UNTUK MENGATASINYA?
12. UPAYA APA SAJA YANG DILAKUKAN BAGI[nama]UNTUK MENGATASINYA ?
13. APA ALASAN UTAMA [nama]TIDAK MELAKUKAN TERAPI/PENGOBATAN?
14. APAKAH [NAMA] DIPASUNG?
15. APA ALASAN UTAMA[nama]DIPASUNG?
Pilihan pertanyaan
• Ya, selalu mengalami kesulitan, Ya, seringkali mengalami kesulitan, Ya, sedikit mengalami kesulitan, Tidak mengalami kesulitan;
• Hiperaktif, Depresi, Gangguan jiwa (psikologis/skizofrenia/halusinasi), Autis (sulit berinteraksi dengan sekitar);
• Bawaan sejak lahir, Kecelakaan, Bencana alam, Panas tinggi disebabkan penyakit infeksi (radang otak/meningitis, dll), Kekurangan gizi, Tindakan medis/efek samping obat;
• Terapi modern/medis (terapi kognitif, perilaku dan lain-lain, Terapi tradisional/non medis, Pasung, Pemberian obat neurotropic farmaka (anti psikopatik, depresan, dan lain-lain);
• Tidak punya informasi/pengetahuan, Tidak tersedia/sulit diperoleh, Merasa tidak perlu, Tidak ada biaya;
• Dipasung, Tidak dipasung, Kadang-kadang;
• KENAPA DIPASUNG, Membahayakan oranglain/diri sendiri, Mengganggu lingkungan, Keluarga malu, Tidak ada biaya;
MODUL BERMAIN
1. DIBANDINGKAN DENGAN ANAK SEUSIANYA (2 TAHUN), APAKAH[nama]MENGALAMI KESULITAN DALAM BERMAIN DENGAN MAINAN ANAK ATAU BENDA RUMAHTANGGA?
2. DIBANDINGKAN DENGAN ANAK SEUSIANYA (3-5 TAHUN), APAKAH[nama]MENGALAMI KESULITAN DALAM BERMAIN DENGAN MAINAN ANAK ATAU BENDA RUMAHTANGGA?
3. DIBANDINGKAN DENGAN ANAK SEUSIANYA (3-5TAHUN), APAKAH[nama]MENGALAMI KESULITAN DALAM BERMAIN DENGAN TEMANNYA?
4. DIBANDINGKAN DENGAN ANAK SEUSIANYA (5-17 TAHUN), APAKAH[nama]MENGALAMI KESULITAN DALAM BERMAIN DENGAN TEMANNYA?
5. DIBANDINGKAN DENGAN AKAN SEUSIANYA (5-17 TAHUN), APAKAH[nama]MENGALAMI KESULITAN DALAM MELAKUKAN SESUATU DENGAN ANAK LAIN? TERMASUK SESUATU HAL YANG BIASA DILAKUKAN ANAK-ANAK BERSAMA-SAMA?
6. SEJAK USIA BERAPA antara 2 – 17 tahun [nama]DIKETAHUI MENGALAMI KESULITAN DALAM BERMAIN?
7. MENURUT ANDA KESULITAN DALAM BERMAIN TERSEBUT KARENA MASALAH BIASA ATAU KARENA ADANYA GANGGUAN/KETERBATASAN?
8. APAKAH GANGGUAN/KESULITAN DALAM BERMAIN YANG DIALAMI[nama]DISEBABKAN OLEH HAL-HAL SEBAGAI BERIKUT?
9. APA PENYEBAB UTAMA DARI GANGGUAN TERSEBUT? Probing KEJADIAN APA YANG MENYEBABKAN [nama]MENGALAMI GANGGUAN/KETERBATASAN TERSEBUT?
10. APAKAH ADA UPAYA TERAPI/PEMBERIAN OBAT AGAR[nama]DAPAT BERMAIN?
11. UPAYA APA SAJA YANG DILAKUKAN BAGI [nama] UNTUK MENGATASI KESULITAN DALAM BERMAIN?
12. JIKA[nama]MENGGUNAKAN OBAT NEUROTROPIK/PSIKOFARMAKA, BAGAIMANA CARA MEMPEROLEH OBAT TERSEBUT?
13. APAKAH ALASAN UTAMA[nama]TIDAK MELAKUKAN UPAYA PENGOBATAN / PEMBERIAN OBAT?
Pilihan pertanyaan • Ya, sama sekali tidak bisa bermain dengan mainan anak atau benda, Ya,
banyak kesulitan, Ya, sedikit kesulitan, Tidak mengalami kesulitan; • Ya, sama sekali tidak bisa bermain dengan mainan anak atau benda, Ya,
banyak kesulitan, Ya, sedikit kesulitan, Tidak mengalami kesulitan; • SEBAB KESULITAN BERMAIN: Gangguan jiwa/mental, Gangguan intelektual
(difabel intelektual), Gangguan emosi (perilaku, autis, hiperaktif), Gangguan keterbatasan fisik;
• Bawaan sejak lahir, Kecelakaan, Bencana Alam, Panas tinggi disebabkan penyakit infeksi (radang otak/meningitis, dll), Kekurangan gizi, Tindakan medis/efek samping obat;
• UPAYA MENGATASI KESULITAN: Psikoterapi (terapi kognitif, perilaku dan lain-lain, Terapi tradisional/non medis, Pemberian obat neurotropic/psikofarmaka (anti psikopatik, depresan, dan lain-lain);
• Tidak punya informasi/pengetahuan, Tidak tersedia/sulit diperoleh, Merasa tidak perlu, Tidak ada biaya;
MODUL KOMUNIKASI
1. APAKAH[nama]MENGALAMI KESULITAN UNTUK MEMAHAMI ANDA?
2. APAKAH ANDA MENGALAMI KESULITAN UNTUK MEMAHAMI [nama]?
3. DIBANDINGKAN DENGAN ANAK SEUSIANYA (5-17 TAHUN) DAN MENGGUNAKAN BAHASA YANG BIASA DIPAKAI, APAKAH[nama]MENGALAMI KESULITAN DALAM MEMAHAMI ORANG LAIN?
4. DIBANDINGKAN DENGAN ANAK SESUSIANYA (5-17 TAHUN) DAN MENGGUNAKAN BAHASA YANG BIASA DIPAKAI, APAKAH [nama] MENGALAMI KESULITAN UNTUK DIPAHAMI ORANG LAIN?
5. SEJAK USIA BERAPA antara 2 – 17 tahun [nama]DIKETAHUI MENGALAMI GANGGUAN KOMUNIKASI?
6. MENURUT ANDA KESULITAN YANG DIHADAPI TERSEBUT KARENA MASALAH BIASA ATAU KARENA ADANYA KETERBATASAN ATAU KETERBELAKANGAN?
7. APAKAH GANGGUAN/KESULITAN DALAM BERKOMUNIKASI YANG DIALAMI[nama]DISEBABKAN OLEH HAL-HAL SEBAGAI BERIKUT?
8. APAKAH[nama]MEMAKAI ALAT BANTU KOMUNIKASI ATAU DILAKUKAN TERAPI BAGI[nama]AGAR DAPAT MELAKUKAN KOMUNIKASI DENGAN BAIK?
9. JENIS ALAT BANTU/TERAPI APA SAJA YANG BIASA[nama]GUNAKAN UNTUK MENGATASI KESULITAN DALAM BERKOMUNIKASI?
10. APAKAH ALASAN UTAMA[nama]TIDAK MENGGUNAKAN ALAT BANTU/MELAKUKAN TERAPI?
Pilihan Pertanyaan
• Ya, tidak bisa memahami sama sekali, Ya, banyak kesulitan, Ya, sedikit kesulitan, Tidak mengalami kesulitan;
• SEBAB KESULITAN BERKOMUNIKASI: Dfabel Wicara, Sengau/gagap/pelo, Tuli, Gangguan jiwa, Gangguan koordinasi sensorik & motorik (stroke, celebral palsy), Gangguan intelektual (difabel intelektual), Gangguan emosi / perilaku;
• Alat tulis, Komputer bicara, Terapi wicara, Alat peraga, Gawai (gadget) bicara;
• MENGAPA TIDAK PAKAI ALAT BANTU: Tidak punya informasi/pengetahuan, Tidak tersedia/sulit diperoleh, Merasa tidak perlu, Tidak ada biaya, Dilarang.
MODUL MENGURUS DIRI SENDIRI 1. DIBANDINGKAN DENGAN ANAK SEUSIANYA (5-17 TAHUN) APAKAH [nama]
MENGALAMI KESULITAN UNTUK MENGURUS DIRINYA SENDIRI SEPERTI MAKAN ATAU BERPAKAIAN SENDIRI?
2. SEJAK USIA BERAPA[nama]DIKETAHUI MENGALAMI KESULITAN DALAM MENGURUS DIRINYA SENDIRI?
3. MENURUT ANDA KESULITAN DALAM MENGURUS DIRINYA SENDIRI TERSEBUT KARENA MASALAH BIASA ATAU KARENA ADANYA GANGGUAN/KETERBATASAN?
4. GANGGUAN/KETERBATASAN APA YANG DIMAKSUD?
5. APAKAH ADA UPAYA AGAR[nama]BISA MENGURUS DIRINYA SENDIRI?
6. UPAYA APA SAJA YANG DILAKUKAN BAGI[nama]UNTUK BISA MENGURUS DIRINYA SENDIRI?
7. APAKAH ALASAN UTAMA TIDAK MELAKUKAN UPAYA AGAR[nama]BISA MENGURUS DIRINYA SENDIRI?
Pilihan Pertanyaan
• Difabel netra, Kehilangan kaki, Kehilangan tangan, Gangguan jiwa/mental, Gangguan koordinasi sensorik & motorik (cerebral palsy), Gangguan motorik (lumpuh), Gangguan intelektual (difabel mental intelektual), Gangguan emosi/perilaku;
• Memberikan pendamping, Terapi/training, Peralatan khusus (alat bantu);
• Tidak punya informasi/pengetahuan, Tidak tersedia/sulit diperoleh, Merasa tidak perlu, Tidak ada biaya, Dilarang;
MODUL MENGINGAT DAN KONSENTRASI (DEWASA SAJA) 1. APAKAH [nama] MENGALAMI KESULITAN/GANGGUAN DALAM HAL MENGINGAT?
2. SEJAK USIA BERAPA [nama] DIKETAHUI MENGALAMI KESULITAN/GANGGUAN DALAM HAL MENGINGAT?
3. APA PENYEBAB DARI KESULITAN/GANGGUAN DALAM HAL MENGINGAT? Probing KEJADIAN APA YANG MENYEBABKAN [nama] MENGALAMI GANGGUAN/KETERBATASAN TERSEBUT?
4. APAKAH [nama] MENGALAMI KESULITAN/GANGGUAN DALAM HAL BERKONSENTRASI?
5. SEJAK USIA BERAPA [nama] DIKETAHUI MENGALAMI MASALAH TERSEBUT?
6. APA PENYEBAB UTAMA DARI KESULITAN/GANGGUAN DALAM HAL BERKONSENTRASI? Probing KEJADIAN APA YANG MENYEBABKAN [nama] MENGALAMI MASALAHTERSEBUT?
7. UPAYA TERAPI/PENGOBATAN APA SAJA YANG DILAKUKAN BAGI [nama] UNTUK MENGATASI KESULITAN/GANGGUAN/ MENGINGAT/KONSENTRASI?
8. JIKA [nama] MENGGUNAKAN OBAT NEUROTROPIK/PSIKOFARMAKA, BAGAIMANA CARA MEMPEROLEH OBAT TERSEBUT?
9. JIKA ANDA MENGONSUMSI OBAT NEUROTROPIKA/PSIKOFARMAKA, APA NAMA OBAT TERSEBUT?
10. APA ALASAN UTAMA [nama] TIDAK MELAKUKAN TERAPI/PENGOBATAN?
Pilihan Pertanyaan
• KESULITAN MENGINGAT KARENA: Bawaan sejak lahir, Kecelakaan, Penyakit degeneratif, Panas tinggi disebabkan penyakit Infeksi (radang otak, meningitis, dll, Stroke, Kekurangan gizi, Tekanan hidup/ Stress, Lanjut usia, Tidakan medis/efek samping obat;
• Terapi modern/medis (senam otak, psikoterapi, dll), Terapi tradisional/non medis, Penggunaan obat neurotropik/psikofarmaka (anti psikopatik, depresan, dll);
• CARA MEMEROLEH OBAT: Membeli berdasarkan resep dokter, Membeli sendiri dengan copy resep atau tanpa resep dokter, Gratis dari pemerintah;
• MENGAPA TIDAK TERAPI: Tidak punya informasi/pengetahuan, Tidak tersedia/sulit diperoleh, Merasa tidak perlu, Tidak ada biaya, Dilarang;
MEMERIKSA STATUS DIFABILITAS
KETERANGAN DIFABEL: Anak
MODUL PENDAMPINGAN, REHABILITASI DAN JAMINAN
1. DALAM MELAKUKAN AKTIVITAS SEHARI-HARI APAKAH[nama] MEMBUTUHKAN BANTUAN ORANG LAIN?
2. APAKAH[nama]SEDANG ATAU PERNAH MENGIKUTI PROGRAM REHABILITASI TERKAIT DIFABILITAS YANG DIALAMI?
3. JENIS REHABILITASI APA SAJA YANG SEDANG ATAU PERNAH DIPEROLEH?
4. SIAPA PENYELENGGARA REHABILITASI?
5. 5 APAKAH[nama]PERNAH MENDAPATKAN BANTUAN TERKAIT DISABILITAS YANG DIALAMI SESAMA SETAHUN TERAKHIR?
6. SIAPA YANG MEMBERIKAN BANTUAN?
7. JENIS BANTUAN APA SAJA YANG PERNAH DIPEROLEH?
8. BAGAIMANA CARA MEMPEROLEH/MENERIMA BANTUAN
9. TERSEBUT?
10. APAKAH [nama] MEMPUNYAI JAMINAN KESEHATAN?
11. KARTU JAMINAN APA SAJA YANG TELAH DIMILIKI?
12. APAKAH ANDA PERNAH MENGGUNAKAN KARTU JAMINAN TERSEBUT?
13. JIKA BELUM PERNAH MENGGUNAKAN APA ALASANNYA?
Pilihan Pertanyaan
• Rehabilitasi medik, Rehabilitasi/habilitasi pendidikan, Rehabilitasi pelatihan keterampilan/vokasional, Rehabilitasi sosial;
• Pemerintah, Lembaga non pemerintah, Perorangan;
• Bantuan alat bantu, Bantuan social, Bantuan modal usaha;
• Jamkesmas, Jamkesos, Jamkesus, Jamkesda, Jamkesta, BPJS
• JIKA TIDAK MEMAKAI JAMINAN, KENAPA: Berbelit-belit prosesnya, Tidak butuh, Tidak tahu prosedur.
MODUL AKSES KE FASILITAS UMUM
MENGAKSES ATAU MENJANGKAU SARANA UMUM
1. DALAM SETAHUN TERAKHIR, APAKAH [nama] PERNAH MENGAKSES/MENJANGKAU SARANA UMUM?
2. JIKA KOLOM 2 BERKODE 1 ATAU 2, APAKAH [nama] MENGALAMI HAMBATAN DALAM MENGAKSES/ MENJANGKAU?
JENIS SARANA UMUM:
1. TRANSPORTASI UMUM
2. SEKOLAH/PENDIDIKAN
3. TEMPAT BEKERJA/PERKANTORAN
4. FASILITAS KESEHATAN
5. TEMPAT HIBURAN
6. SARANA PENUNJANG JALAN (TROTOAR, JEMBATAN, PENYEBARANGAN, ZEBRA CROSS, DAN LAIN-LAIN)
7. TEMPAT IBADAH
8. TEMPAT BELANJA
MENGAKSES/MENJANGKAU PELAYANAN UMUM:
1. DALAM SETAHUN TERAKHIR, APAKAH[nama] PERNAH MENGAKSES/MENJANGKAU PELAYANAN UMUM?
2. (JIKA KOLOM 2 BERKODE 1 ATAU 2, APAKAH [nama] MENGALAMI PENOLAKAN/PROSEDUR YANG BERBELIT-BELIT?
JENIS LAYANAN UMUM:
1. PELAYANAN KESEHATAN
2. PELAYANAN PENDIDIKAN
3. PELAYANAN ADMINISTRASI KEPENDUDUKAN
4. PELAYANAN MELAMAR PEKERJAAN
5. PELAYANAN INFORMASI
6. PELAYANAN MENABUNG
7. PELAYANAN ASUARANSI
8. PELAYANAN BANTUAN HUKUM
MODUL PENDIDIKAN (Ditanyakan ke ART berumur 5-17 Tahun) 1. APAKAH [nama] BERSEKOLAH?
2. DIMANA [nama] PERNAH/MASIH SEKOLAH?
3. JIKA [nama] MASIH BERSEKOLAH, APA JENJANG PENDIDIKAN TERTINGGI YANG SEDANG/ PERNAH DIDUDUKI?
4. APA ALASAN [nama] TIDAK/BELUM PERNAH BERSEKOLAH ATAU TIDAK BERSEKOLAH LAGI?
Pilihan Pertanyaan
• Tidak/ belum pernah sekolah, Masih bersekolah, Tidak bersekolah lagi
• Sekolah umum, Sekolah khusus
• SD/MI, SD Luar Biasa, Paket A, SMP/MTs, SMP Luar Biasa, Paket B, SM/SMK/MA, SM Luar Biasa, Paket C, D1D2, D3, D4/S1, S2/S3, Tidak sekolah
• Tidak ada biaya, Tidak tahu informasi tentang sekolah, Stigma dari diri/keluarga, Stigma lingkungan, Ditolak sekolah, Sulit menjangkau sekolah, Sekolah tidak mampu memfasilitasi;
MODUL PEKERJAAN (Ditanyakan ke ART berumur 15-17 Tahun) 1. APAKAH [nama] BEKERJA?
2. APA LAPANGAN USAHA ATAU BIDANG PEKERJAAN [nama] ?
3. APA STATUS PEKERJAAN[nama] ?
4. APAKAH [nama] BERHENTI BEKERJA?
5. APA ALASAN [nama] BERHENTI BEKERJA?
Pilihan Pertanyaan
• Pertanian, Pertambangan, Industri, Listrik, air, dan gas, Konstruksi/bangunan, Perdagangan, Transportasi dan Komunikasi, Jasa, Keuangan;
• Bekerja Sendiri, Bekerja dibantu buruh tidak tetap/tidak dibayar, Bekerja dibantu buruh tetap/dibayar, Buruh/Karyawan/pegawai, Pekerja bebas, Pekerja keluarga/buruh tidak dibayar, Pegawai pemerintah, Pegawai pemerintah desa;
• ALASAN BERHENTI BEKERJA: Tidak diterima/ diberhentikan karena disabilitas, Mengundurkan diri karena disabilitas, Tidak ada informasi pekerjaan, Belum mendapatkan pekerjaan, Tidak punya pendidikan/ketrampilan;
MODUL AKSES SOSIAL POLITIK (Ditanyakan ke ART berumur 17 Tahun) 1. APAKAH [nama] MEMILIKI KARTU TANDA PENDUDUK? 2. APAKAH [nama] TERDAFTAR DALAM PEMILU, MISLANYA ; PEMILU
LEGISLATIF, PEMILU PRESIDEN, ATAU PILKADA, PILKADES? 3. ALASAN [nama] TIDAK TERDAFTAR DI DALAM PEMILU, MISALNYA;
PEMILU LEGISLATIF, PEMILU PRESIDEN, ATAU PILKADA, PILKADES? 4. APAKAH [nama] MENGGUNAKAN HAK PILIH DALAM PEMILU, MISALNYA;
PEMILU LEGISLATIF, PEMILU PRESIDEN, ATAU PILKADA, PILKADES? 5. APAKAH [nama] TIDAK MENGGUNAKAN HAK PILIH DALAM PEMILU,
MISALNYA; PEMILU LEGISLATIF, PEMILU PRESIDEN, ATAU PILKADA, PILKADES?
6. APAKAH DENGAN KONDISI DISABILITAS, [nama] PERNAH/MASIH BERPARTISIPASI DALAM KEGIATAN SOSIAL KEMASYARAATAN?
Pilihan Pertanyaan
• Tidak punya KTP, Tidak didaftar oleh petugas, Tidak mendaftar ke petugas;
• KENAPA TIDAK MEMILIH: Tidak ada akses, Belum ada pemilu sejak [nama] menyandang disabilitas, Sedang bepergian, lainnya;
MODUL HUKUM
1. APAKAH PERNAH MENDAPATKAN KEKERASAN?
2. KETIKA TERJADI KASUS KEKERASAN APAKAH ADA PENYELESAIAN?
3. APAKAH BERPROSES DI PENGADILAN ATAUKAH TIDAK?
4. KALAU TIDAK BERPROSES DI PENGADILAN APA ALASANNYA?
Pilihan Pertanyaan
• KENAPA TIDAK BERPENGADILAN: Biaya pengadilan mahal, Tidak tahu ada pengadilan, Pengadilan tidak ramah kepada difabel, Takut, Tidak ada yang mendampingi, Dilarang oleh keluarga.
Diskusi lebih lanjut dan Terima Kasih