Not Even One LessNot Even One LessNot Even One LessNot Even One Less

UNTUK EDARAN UMUM 22 Aug 11 ,Bil 1

08 Julai 2011 – crogram hari kesedaran penyakit Mucopolysaccharidosis yang lebih dikenali sebagai Penyakit MPS

telah diadakan di Dewan Theaterette Aras 7, Wisma TNB Seremban yang turut dihadiri seramai 100 orang tetamuterdiri daripada Jawatankuasa Keselamatan Kampung, Kebajikan Masyarakat, media massa, doktor pakar dari HKLserta anggota kerja TNB Seremban bagi memeriahkan lagi majlis tersebut.

Pengerusi Pertubuhan Penyakit Lisosomal Malaysia (PPLM) , Ir. Lee Yee Seng dalam ucapannya memohon orangramai membantu pesakit-pesakit Lysosomal Storage Diseases (LSD) ini di mana 2 orang anak beliau menghidapipenyakit ini. Dengan melihat keadaan anaknya yang semakin pulih, beliau berhasrat menubuhkan pertubuhan sepertiini bagi membantu kanak-kanak lain yang turut mempunyai nasib yang sama.

YB Dato Hasim Bin Rusdi, Pengerusi Jawatankuasa Bertindak Pembangunan Luar Bandar, Hal Ehwal Pengguna danKemudahan Awam semasa upacara perasmian, berjanji akan manyarankan kerajaan Negeri untuk mendirikan pusatrawatan khas di Hospital Tunku Jaafar Seremban untuk pesakit-pesakit LSD.

Bagi menjalankan tanggungjawab sosial (CSR), TNB telah menyumbang RM5,000 kepada Pertubuhan Penyakit

Diterbitkan oleh MLDA, 1520, Taman Bkt Kaya, 70200 Seremban, Negeri Sembilan, Tel : 019-6899620

Bagi menjalankan tanggungjawab sosial (CSR), TNB telah menyumbang RM5,000 kepada Pertubuhan PenyakitLisosomal Malaysia pada majlis tersebut.

Keratan Akhbar The Star bertarikh 16hb Julai 2011

Gambar beramai-

ramai dengan YB

Dato’ Hasim, wakil

TNB, pesakit-pesakit,

keluarga pesakit dan

sebahagian daripada

ahli undangan.

Sumbangan dari Tenaga Nasional Berhad

kepada PPLM

Pada 25 Jun 11, MLDA telah mengadakan EGM dan Hari Keluarga yang pertama di Yayasan Jantung Malaysia di Kuala Lumpur.

Kami ingin berterima kasih kepada semua ahli dan sukarelawan yang hadir, kerana anda semua majlis ini telah berjaya dilangsungkan.

Seramai 13 keluarga dan 17 ahli telah berdaftar dengan MLDA. Berikut adalah nama barisan exco bagi 2011-2013.

Pengerusi – Ir. Lee Yee SengNaib Pengerusi – En Baharudin BujangSetiausaha – Pn Nor Hayati Abdul HamidBendahari – Pn Bavani LetchumananPenolong Setiausaha – Pn Chia Kian FoonPenolong Bendahari – En Muhamad Shapingi HashimAJK – En Abdullah Thany OsmanAJK – Pn Mardzita Mohamad Talip

Not Even One LessNot Even One LessNot Even One LessNot Even One Less

UNTUK EDARAN UMUM 22 Aug 11 ,Bil 1

AJK – Pn Mardzita Mohamad TalipAJK – En Zabidi Ali

Pada masa yang sama, semua anak ada peluang untuk mewarna, buat ‘face painting’ dan membina rumah idaman masing-masing.

Diterbitkan oleh MLDA, 1520, Taman Bkt Kaya, 70200 Seremban, Negeri Sembilan, Tel : 019-6899620

Sebelum berakhir,

gambar kumpulan

telah diambil.

Gambar ini

mempunyai

maksud yang

amat mendalam

iaitu:

“Alone we are

rare, together we

are strong!”

cenyakit penyimpanan lisosom (LSD) adalah disebabkan oleh

kekurangan enzim yang kebiasaanya berfungsi untukmembuang bahan-bahan yang tidak dikehendaki didalam seltubuh. Enzim-enzim tersebut terdapat didalam satu strukturseperti pundi didalam sel yang dipanggil lisosom. Lisosombertindak sebagai ‘pusat kitar semula’ bagi setiap sel,memisahkan bahan tidak dikehendaki kepada produk-produkmudah untuk sel membina bahan baru. Kekurangan enzim-enzim tertentu menyebabkan pengumpulan bahan yangkebiasaannya akan dibuang dengan bantuan enzim tersebut.Maka, terkumpulah bahan tersebut secara bertimbun-timbundi dalam sel tubuh. Pengumpulan tidak normal inimenjejaskan fungsi dan menyebabkan kerosakan terhadap seltubuh dan seterusnya mengakibatkan masalah kesihatan yang

Not Even One LessNot Even One LessNot Even One LessNot Even One Less

UNTUK EDARAN UMUM 22 Aug 11 ,Bil 1

tubuh dan seterusnya mengakibatkan masalah kesihatan yangserius.

Simptom-simptom penyakit LSD adalah berbeza, bergantungpada enzim mana satu yang terganggu. Ia merangkumikelewatan perkembangan, regresi, gangguan pergerakan,sawan, demensia (nyanyuk), pekak dan buta. Sesetengahpesakit LSD turut mengalami bengkak hati (hepotomegali),masalah pulmonari dan jantung, serta tulang yang tumbuhsecara tidak normal.

Tiada penawar untuk kebanyakan LSD dan rawatankebanyakkan adalah bersifat meringankan simptom. Walaubagaimanapun, pemindahan sumsum tulang dan terapipenggantian enzim (Enzyme Therapy, ERT) telah diuji danberjaya dalam sesetengah kes.

Antara pesakit-pesakit LSD

11 tahun 6 tahun 7 tahun 11 tahun 9 tahunPOMPE MPS 6 POMPE MPS 4 MPS 4

Diterbitkan oleh MLDA, 1520, Taman Bkt Kaya, 70200 Seremban, Negeri Sembilan, Tel : 019-6899620

Tuhan akan bantu sesiapa yang membantu dirinya dulu,

God will help those who help himself first,