laporan khusus negara malaysia

Laporan Khusus Negara

Malaysia

Tinjauan pesakit global

1

Cabaran

paling berat

yang saya pernah hadapi

dalam mengatasi jangkitan

hepatitis adalah… kesan

sampingan ubat

HCV Quest adalah satu tinjauan yang melibatkan

hampir 4000 orang penghidap hepatitis C.

Keputusannya memberikan gambaran yang menarik –

dan ada kalanya, memeranjatkan - tentang pengalaman

mereka yang hidup dengan hepatitis C.

Tinjauan global ini telah dibangunkan dan dijalankan

oleh Persatuan Hepatitis Sedunia antara Julai –

Disember 2014. Tinjauan tersebut telah dipromosikan

melalui media sosial dan saluran Persatuan Hepatitis

Sedunia, dan ia telah meraih sokongan pelbagai

kumpulan pesakit dan golongan profesional

penjagaan kesihatan, yang mana telah berkongsi

pautan ke tinjauan dalam talian atau mengedarkan

salinan cetak di klinik masing-masing.

Semua respons diterjemahkan dan dianalisis, termasuk

ribuan respons teks bebas yang menggambarkan realiti

kehidupan dengan hepatitis C.

Satu laporan keputusan global telah dilancarkan pada

April 2015 di Kongres Hati Antarabangsa di Vienna.

Laporan khusus negara ini meringkaskan respons 131

orang dari Malaysia, dilengkapi gambaran pengalaman

yang mereka kongsikan dan perbandingan berkaitan

dengan hasil keputusan serantau.

Bagi tujuan laporan ini, Malaysia ditakrifkan sebagai

sebahagian daripada Rantau Pasifik Barat Pertubuhan

Kesihatan Sedunia, dan telah dibandingkan dengan

respons daripada negara lain di rantau tersebut:

Australia, China, dan Jepun.

MENGENAI HCV QUEST

HCV Quest Laporan Khusus Negara

Cabaran

paling berat

yang saya pernah hadapi

dalam mengatasi jangkitan

hepatitis adalah… kelesuan

mental dan fizikal, serta

rasa sakit

Cabaran

paling berat yang

saya pernah hadapi dalam

mengatasi jangkitan hepatitis

adalah… kekurangan maklumat

dan akses kepada profesional,

beban kewangan

2


Kesedaran dan pemahaman orang awam tentang hepatitis C

Kurang daripada 3/10 orang tahu tentang apa itu hepatitis C sebelum mereka didiagnosiskan

Dapatan tinjauan

• Kesedaran orang awam tentang hepatitis C di Malaysia (27%)

adalah rendah berbanding purata di Rantau Pasifik Barat (34%)

dan global (31%)

• Hanya China mempunyai kesedaran yang lebih rendah tentang

hepatitis C sebelum didiagnosiskan (25%) di Rantau Pasifik Barat

• Mereka yang berpengetahuan tentang penyakit ini sebelum

diagnosis telah menerima maklumat berkaitan melalui organisasi

pesakit (9%), profesional perubatan (29%), berita dan media

(29%) dan sumber-sumber lain yang tidak dinyatakan (27%)

• Kempen kerajaan agak berjaya di Malaysia, di mana ia memberi

maklum kepada 24% daripada mereka yang sedia tahu

tentangnya sebelum mereka didiagnosiskan. Peratusan ini baik

jika dibandingkan dengan purata serantau, iaitu 11% dan purata

global, 5%

Hepatitis C adalah salah satu

penyebab paling lazim bagi

penyakit hati di seluruh dunia[1]

Kira-kira 329,000 orang dewasa

(1.5%) di Malaysia menghidap

hepatitis C pada 2013 [2], di mana

seramai 80–150 juta orang hidup

dengan penyakit kronik ini di

seluruh dunia [3]

Kematian yang dikaitkan dengan

hepatitis C semakin meningkat dan

700,000 orang telah meninggal

pada 2013 [1]

Setakat ini masih belum ada vaksin

untuk hepatitis C [3,4]

FAKTA RINGKAS

1. Mortaliti khusus punca dan mortaliti semua punca khusus umur-jantina peringkat nasional, rantau dan global untuk 240 punca kematian, 1990-2013: sebuah analisis sistematik untuk Kajian Beban Penyakit Global 2013.Lancet 2015;385:117–71.

2. Gower E et al. Epidemiologi global dan sebaran genotip jangkitan virus hepatitis C. J Hepatol 2014; 61: S45-S57

3. Pertubuhan Kesihatan Sedunia (WHO). Hepatitis C. Lembaran Fakta N. 164. Geneva, Switzerland, 2014. Ada di: http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs164/en/

4. Pertubuhan Kesihatan Sedunia (WHO). Garis panduan untuk saringan, penjagaan dan rawatan pesakit dengan jangkitan hepatitis C. Geneva, Switzerland, 2014. Ada di: http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/111747/1/9789241548755_eng.pdf?ua=1&ua=1.26 for 240 causes of death, 1990-2013: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2013. Lancet 2015;385:117–71.

Apa

maksudnya ini?

Kesedaran orang awam tentang hepatitis C masih rendah dan hal ini

tidak boleh diterima

Kesedaran yang lebih meluas tentang

hepatitis C dan kesannya perlu bagi

meningkatkan kejayaan rawatan

dan pencegahan penyakit.

Berdasarkan 128 respons. Tidak termasuk maklumat yang diberikan sebaik sebelum diuji

26.6%

3

Sokongan pesakit

Dapatan tinjauan

• 49% pesakit telah diberikan risalah maklumat semasa diagnosis

tetapi hanya segelintir dirujuk kepada organisasi pesakit

untuk mendapatkan sokongan (3%)

• Namun begitu, perkadaran pesakit yang

dirujuk kepada jururawat pakar untuk

membincangkan penyakit mereka 51%,

adalah salah satu kadar yang tertinggi

di dunia (purata global 21%)

• 63% pesakit mencari maklumat

lanjut selepas diagnosis; daripada

golongan ini, kebanyakannya

melayari laman web khusus (30%)

dan menggunakan enjin carian

(43%), berbanding melayari laman

web organisasi pesakit (4%) atau

laman web perkhidmatan kesihatan/

kerajaan (7%)

• 28% pesakit tidak tahu keadaan hati

mereka semasa diagnosis

• 42% pesakit tidak tahu jika mereka telah

mencapai respons virologi berterusan dengan

terapi berasaskan interferon. Ini sangat tinggi

berbanding purata rantau 16%

Apa maksudnya ini?

Maklumat tidak cukup diberikan kepada pesakit tentang hepatitis C – dan kesihatan mereka

sendiri

Ramai rakyat Malaysia tidak berpuas hati dengan maklumat yang diberi semasa diagnosis dan mereka juga tidak tahu akan maklumat penting tentang tahap penyakit dan keberkesanan rawatan mereka. Walaupun bilangan pesakit

yang berpeluang untuk berbincang dengan jururawat pakar adalah tinggi, ramai mencari maklumat lebih lanjut dalam talian.

Pada masa ini, kebanyakan carian dalam talian adalah melalui enjin carian, yang mana menunjukkan bahawa pesakit tidak dimaklumkan secara khusus dan jelas tentang sumber maklumat berkualiti tinggi dan sokongan oleh pasukan penjagaan

kesihatan mereka.

Kerajaan bertanggungjawab memastikan maklumat jelas dan berkualiti tinggi mudah dicapai oleh orang awam saat mereka memerlukannya. Kerajaan

dan pasukan penjagaan kesihatan juga boleh mendapatkan bantuan daripada kepakaran organisasi pesakit di Malaysia bagi menyediakan

maklumat, sokongan dan nasihat tambahan untuk mereka yang didiagnosiskan dengan hepatitis C. Adalah tidak

wajar dan tidak patut pesakit dibiarkan jahil.

Adakah pesakit cukup diberitahu semasa didiagnosis?

Hanya 23% mendapat maklumat “secukupnya atau lebih” daripada yang dikehendaki/diperlukan semasa diagnosis

Jumlah maklumat yang ada melalui doktor apabila didiagnosis (kadaran)

Berdasarkan 126 respons

1 = Sangat sedikit 12.7%

2 7.1%

3 34.1%

4 23.0%

5 = Secukupnya atau lebih daripada yang saya mahu/perlukan 23.0%

4


Pesakit mahu terlibat dalam membuat keputusan

Apa maksudnya ini?

Komunikasi dan kepercayaan antara pesakit dan doktor kuat di Malaysia tetapi

ramai pesakit mahu lebih terlibat dalam membuat keputusan tentang rawatan mereka

Hampir 75% responden mahu mengadakan perbincangan dengan profesional penjagaan kesihatan tentang rawatan dan penjagaan mereka. Kerjasama dan dialog

antara pesakit dan pasukan penjagaan kesihatan mereka boleh mendatangkan faedah seperti peningkatan kepatuhan ubat, yang boleh menjadikan rawatan lebih efektif.

Pesakit di Malaysia memberitahu kami bahawa mereka mempunyai tahap kepercayaan yang sangat tinggi terhadap doktor mereka selaku pakar dalam penjagaan hepatitis C, dan 70% mengatakan mereka berasa selesa untuk bertanya soalan semasa perundingan bersama

doktor masing-masing. Kedua-dua dapatan tinjauan menunjukkan komunikasi dan hubungan yang baik antara pesakit dan doktor tetapi banyak lagi perlu dilakukan supaya

pesakit rasa lebih terlibat secara konsisten dalam perbincangan rawatan mereka.

Melibatkan pesakit dalam perbincangan tentang rawatan dan penjagaan mereka adalah asas kepada penjagaan kesihatan

yang baik. Ia logik untuk pesakit dan sistem penjagaan kesihatan– dan kita mesti cari jalan untuk melakukannya

dengan lebih baik.

Dapatan tinjauan

• Daripada 74% yang mahu dirunding dan terlibat dalam strategi rawatan, 42% akan membiarkan pakar untuk membuat keputusan akhir, manakala 32% lebih suka membuat keputusan itu sendiri

• 26% mengatakan mereka lebih suka doktor mereka diberi kuasa budi bicara sepenuhnya untuk membuat keputusan rawatan. Di rantau Pasifik Barat, pendapat tentang isu ini sangat berbeza-beza. Di Jepun, hanya 3% responden yang mengatakan doktor mereka sahaja yang harus membuat keputusan rawatan tetapi di China, peratusnya adalah 41%

• Kepercayaan pesakit terhadap doktor mereka untuk membuat keputusan rawatan juga menunjukkan kepercayaan keseluruhan terhadap pasukan penjagaan kesihatan mereka. 92% responden dari Malaysia mengatakan bahawa mereka rasa mereka dapat berhubungan dengan doktor yang dipercayai pakar tentang hepatitis C. Ini dibandingkan dengan purata rakyat Eropah sebanyak 74% dan purata rakyat Amerika sebanyak 88%

• Namun, hanya 56% rakyat Malaysia yang mengatakan mereka secara konsisten dirunding dan terlibat

Kebanyakan orang (74%) merasakan bahawa mereka patut terlibat dalam membuat keputusan tentang rawatan mereka.

Siapa yang harus membuat keputusan tentang strategi rawatan.

Adalah tugas doktor memberitahu saya tindakan yang terbaik untuk diambil

Adalah tugas pesakit dan doktor membincangkan semua pilihan bersama, dan keputusan akhir terpulang kepada saya, si pesakit

Adalah tugas pesakit dan doktor membincangkan semua pilihan bersama, dan keputusan akhir terpulang kepada doktor saya, si pakar

31.7%

42.1%

26.2%

73.8% gabungan


Lebih sedikit daripada separuh jumlah pesakit di Malaysia merasakan mereka ‘secara konsisten dirunding dan terlibat dalam membuat keputusan’ tentang rawatan mereka.

Penglibatan pesakit dalam membuat keputusan.

1 = Langsung tidak terlibat 6.8%

3 13.7%

5 = Secara konsisten dirunding dan terlibat dalam membuat keputusan 55.6%

2 2.6%

4 21.4%


5

Sokongan pesakit

Hepatitis C mempengaruhi kehidupan bekerja pesakit

Dapatan tinjauan

• 47% responden dari Malaysia merasakan bahawa

menghidap hepatitis C sedikit sebanyak telah

mempengaruhi kerja mereka. Daripada jumlah

tersebut, 11% mengatakan kerja mereka telah

terkesan secara ‘signifikan’

• 26% mengatakan mereka tidak selesa

bercakap tentang penyakit hepatitis C

mereka dengan bos, rakan sekerja atau

staf di sekolah atau universiti mereka

• Walaupun kebanyakan responden

mengatakan hubungan mereka dengan

rakan sekerja tidak terpengaruh dengan

hepatitis C, 12% mengatakan ada sedikit

kesan negatif pada hubungan tersebut

• 16% mengatakan bahawa mereka rasa mereka

telah mengalami diskriminasi atau prospek

mereka terkesan dalam persekitaran profesional

atau pelajaran disebabkan penyakit hepatitis C mereka

Apa maksudnya ini?

Hampir 50% responden dari Malaysia merasakan kehidupan bekerja mereka terkesan

kerana mereka menghidap hepatitis C.

Penggubal dasar harus sedar bahawa, di samping kesan fizikal, emosi atau psikologi hidup dengan hepatitis C, pesakit yang hidup dengan penyakit ini juga menderita dari segi praktikal dan ekonomi kerana kesannya terhadap keupayaan

mereka bekerja. 22% pesakit mengatakan mereka telah mengubah corak kerja sejak didiagnosis, yang mana mungkin memberi kesan terhadap pendapatan dan mengehadkan

seseorang itu daripada mencapai potensi penuh di tempat kerja.

Sungguhpun responden di Malaysia melaporkan tahap diskriminasi yang rendah berbanding purata rantau (27%), lebih daripada suku mengatakan mereka tidak selesa untuk bercakap

tentang penyakit hepatitis C mereka dengan bos, rakan sekerja atau staf di tempat pelajaran, dan ini menunjukkan bahawa masih wujud rasa malu dan stigma pada tahap

yang signifikan berkaitan penyakit ini di Malaysia.

Kerajaan boleh menyokong orang yang mengalami hepatitis C dengan melaksanakan dan menguatkuasakan undang-undang antidiskriminasi berguna yang membantu

mereka untuk bekerja dengan lebih fleksibel jika perlu, dan supaya mereka lebih terbuka dengan majikan tentang kesihatan mereka. Majikan

memperoleh kepercayaan dan kesetiaan pekerja melalui pengurusan yang bertimbang rasa, di mana semua

orang boleh mendapat faedah daripada pendekatan positif ini.

47% pesakit mengatakan bahawa hepatitis C mempengaruhi cara atau jumlah kerja yang mereka mampu lakukan

Berdasarkan 130 respons10.0

2.336.2

10.820.0

37.7

Bilangan responden(%)

Tidak, saya tidak rasa hepatitis C ini mempengaruhi

pelajaran saya

Ya, saya rasa ia telah banyak mempengaruhi

pelajaran sayaYa, saya rasa ia sedikit sebanyak

telah mempengaruhi kerja saya

Ya, saya rasa ia telah banyak mempengaruhi

kerja saya

Tidak, saya tidak rasa hepatitis C ini

mempengaruhi kerja saya

Ya, saya rasa ia sedikit sebanyak

telah mempengaruhi pelajaran saya

6

Set Alat HCV Quest

Memacu perubahan di negara anda bagi mengubah kehidupan mereka yang menghidap hepatitis C

Bagaimana anda boleh gunakan laporan ini? Cadangan kami:

Laporan negara HCV Quest ini adalah sumber yang kami harap anda dapat gunakan bagi menyokong:

PEMBELAAN – dengan pihak media, kerajaan, profesional penjagaan kesihatan

• Bagi membaiki respons kerajaan dan perkhidmatan kesihatan terhadap hepatitis C

• Bagi meningkatkan kesedaran tentang hepatitis C dalam kalangan kerajaan dan penduduk awam

• Bagi mengurangkan stigma dan diskriminasi

KERJASAMA – dengan pihak media, kerajaan, profesional penjagaan kesihatan dan pesakit

• Bagi mengetengahkan impak isu tertentu di negara anda

• Bagi menawarkan sokongan dan nasihat untuk menyelesaikan isu tersebut

Meningkatkan kesedaran dan pemahaman tentang hepatitis C

• Guna data tinjauan ini bagi menyampaikan dengan jelas kepada kerajaan dan golongan profesional perubatan impak sebenar hepatitis C dan kepentingan kesedaran tentang:

- Beban yang tidak dapat dilihat terhadap kesihatan mental/psikologi dan emosi

- Kos peribadi dan sosial penyakit yang dibiarkan tanpa rawatan

- Impak stigma dan diskriminasi terhadap kehidupan peribadi dan profesional

• Tawarkan pihak media kepakaran dan akses kepada nombor & fakta tinjauan dan kisah pesakit bagi mengetengahkan beban berkaitan jangkitan hepatitis C

• Kerajaan bertanggungjawab terhadap agenda WHA63.18, di mana kerajaan komited menggunakan Hari Hepatitis Sedunia bagi meningkatkan kesedaran orang awam

• Tawarkan kerjasama atau sokong kempen kerajaan seperti menjadi rakan kongsi untuk Hari Hepatitis Sedunia

Tingkatkan ketersediaan ujian dan maklumat ketika diagnosis

• Ketengahkan data laporan berkenaan peluang terlepas untuk pengujian dan desak pihak kerajaan supaya meningkatkan kesedaran tentang simptom dalam kalangan profesional penjagaan kesihatan

• Guna perbandingan negara dan rantau yang ada dalam laporan bagi menunjukkan bagaimana amalan di sesetengah negara seperti pengujian rutin telah menambah baik pengesanan awal dan hasil rawatan

• Nasihatkan kerajaan tentang jenis maklumat dan bahan yang harus disediakan, dan bekerjasama dengan kerajaan dan profesional penjagaan kesihatan bagi menghasilkan bahan tersebut

• Ketengahkan kekurangan maklumat yang ada dan tawarkan kerjasama dengan profesional perubatan bagi memastikan maklumat dan sokongan yang cukup diberikan kepada pesakit semasa diagnosis, termasuk akses kepada kumpulan pesakit. Contohnya, minta maklumat hubungan kumpulan pesakit dimasukkan dalam bahan kerajaan dan laman web organisasi nasional seperti kumpulan hati

Tamatkan stigma sosial dan diskriminasi

• Gunakan petikan dan dapatan daripada laporan bagi mengetengahkan impak stigma dan diskriminasi yang boleh mengubah hidup seseorang

• Kumpulkan bukti diskriminasi dengan melakukan lebih banyak penyelidikan, seperti melaksanakan tinjauan dalam talian anda sendiri

• Guna data daripada laporan bagi melobi kerajaan supaya mengatasi diskriminasi melalui undang-undang antidiskriminasi tertentu

7

Beri kuasa kepada pesakit dan tingkatkan penglibatan mereka dalam membuat keputusan rawatan

• Pastikan klinik dan hospital doktor menyediakan butir-butir dan maklumat hubungan kumpulan pesakit

• Maklumkan kepada pesakit sendiri tentang hak mereka untuk terlibat dalam keputusan rawatan. Contohnya, adakan bengkel, berikan maklumat kepada pesakit di laman web atau melalui risalah

• Dedahkan doktor kepada faedah perkongsian bersama pesakit seperti kepatuhan ubat yang lebih baik atau lebih banyak sumber – libatkan doktor daripada bidang terapi lain, yang telah berjaya dengan usaha perkongsian, bagi mengusulkan perbincangan ini

8

Maksud

sembuh adalah…

sihat dan meneruskan aktiviti

harian tanpa memikirkan

tentang penyakit

Maksud sembuh

adalah… hidup dengan

normal, tidak rasa kesakitan fizikal

begitu kerap, boleh makan secara

normal dan keadaan emosi yang

lebih baik, serta ada

keyakinan diri

Maksud

sembuh adalah… tenang

& tidak begitu bimbang tentang

kesihatan saya. Umur yang lebih

panjang. Rasa lebih sihat dan

sejahtera


HCV Quest disokong oleh tajaan daripada AbbVie

laporan khusus negara malaysia

Documents