panduan untuk penjaga · † mengajar anda teknik rawatan seperti penjagaan mulut, membalut luka,...
TRANSCRIPT
Panduan untuk Penjaga
HOSPIS MALAYSIA
Buku ‘Panduan Untuk Penjaga’ ini merupakan
satu panduan yang dihasilkan oleh Hospis
Malaysia dengan sumber kewangan daripada
geran oleh Projek Penjagaan Paliatif Decent
Care Values di Institut Altarum (sebuah
organisasi penyelidikan dan konsultasi sistem
kesihatan tanpa untung yang berdasar di
Amerika Syarikat). Projek Penjagaan Paliatif
Decent Care Values ini merupakan kolaborasi
antara Institut Altarum,The Diana, Princess
of Wales Memorial Fund dan Pertubuhan
Kesihatan Sedunia (WHO).
Hakcipta © 2011
Termometer Distress yang digunakan dalam
panduan ini merupakan adaptasi dengan
keizinan daripada ‘NCCN Clinical Practice
Guidelines in Oncology (NCCN Guidelines™)
untuk Distress Management V.1.2011. © 2010
National Comprehensive Cancer Network,
Inc. Hakcipta terpelihara. NCCN Guidelines™
dan ilustrasi yang terdapat dalam panduan
tidak akan disalin dalam bentuk apa jua tanpa
pesetujuan bertulis daripada NCCN. Untuk
melihat versi garis panduan NCCN yang
menyeluruh dan yang terkini, sila ke laman web
NCCN.org. NATIONAL COMPREHENSIVE CANCER
NETWORK®, NCCN®, NCCN GUIDELINES™, dan
semua kandungan NCCN yang lain adalah
hak milik the National Comprehensive Cancer
Network, Inc.
Hakcipta milik terpelihara. Tiada bahagian
dalam buku ini yang boleh disalin, dicetak atau
digunakan dalam bentuk apa jua atau secara
elektronik, mekanikal atau cara lain yang kini
diketahui atau dicipta selanjutnya, termasuk
secara fotokopi, rakaman, atau secara simpanan
informasi atau sistem temu kembali, tanpa
keizinan secara bertulis daripada penerbit.
Panduan Penjaga
ISBN 978-967-10390-0-7
1. Penjaga 2. Rawatan Paliatif
I. Hospis Malaysia
362.0425
Dicetak oleh:
Visual Press Sdn. Bhd. (452714-x)
Pendahuluan 1
Termometer Distress 2
Hospis Malaysia 3
Kumpulan Klinikal 4
Penjagaan Harian 6
Pendidikan 6
Peralatan 6
Bagaimana Menghubungi Kumpulan Klinikal 7
Kos 7
Membantu Pesakit
Menghadapi Simtom Fizikal Pesakit 8
Ubatan 10
Menghadapi Urusan Penjagaan Harian Pesakit 11
Menghadapi Masalah Emosi Pesakit 12
Menghadapi Ahli Keluarga dan Kawan 13
Membantu Diri Sendiri
Menghadapi Anggota Perubatan lain 14
Menghadapi Kehidupan Seharian 15
Menghadapi Isu Kewangan 15
Menghadapi Perasaan Emosi Sendiri 16
Menghadapi Ketidakpastian 17
Mengenai Masa Hadapan
Sumber Internet 19
Organisasi Antarabangsa 19
Organisasi di Malaysia 19
Jadual Ubatan Di Rumah 20
Carta Ubatan Penerobosan 21
Nota 22
Nombor Telefon Tambahan 24
kandungan
PENDAHULUAN 1
Buku panduan ini diterbitkan untuk membantu penjaga
pesakit yang menghidapi penyakit yang mengancam
nyawa seperti kanser, kegagalan jantung dan buah
pinggang berfungsi dan penyakit degenerasi neuron.
Menjaga pesakit adalah suatu tugas yang mencabar. Walaubagaimanapun,
ia juga merupakan satu tugas yang bermanfaat kerana ia boleh mengeratkan
hubungan antara individu. Maklumbalas daripada penjaga mencadangkan
bahawa mereka memerlukan lebih banyak maklumat untuk berasa dalam
kawalan apa yang sedang berlaku. Kami telah menghasilkan buku panduan
ini berdasarkan pengalaman klinikal dan ilmu perubatan kami serta
maklumbalas daripada penjaga dan pesakit.
Panduan ini memberi maklumat dalam aspek yang sering mencetuskan
kebimbangan dalam penjaga dan pesakit. Panduan ini juga mangandungi
pautan kepada sumber maklumat yang berguna. Sekiranya anda tidak
mempunyai akses kepada internet dan ingin mendapat maklumat lanjut
yang terkandung dalam panduan ini, sila maklumkan kepada kami supaya
kami boleh memberi anda bahan untuk maklumat tersebut.
Adalah penting untuk mengingati bahawa tidak ada dua situasi yang sama.
Oleh itu, adalah penting untuk anda berbincang dengan kumpulan klinikal
mengenai masalah anda.
Pendahuluan
Di belakang buku panduan ini terdapat carta untuk anda merekod ubatan
pesakit dan juga terdapat ruangan untuk anda menulis komen tentang keadaan
pesakit atau sebarang pertanyaan. Anda mungkin mendapati buku panduan ini
berguna untuk dibawa bersama ke temujanji di hospital.
Dalam peranan anda sebagai penjaga, anda mungkin akan menjumpai maklumat
berguna yang tidak terkandung dalam panduan ini. Jika anda berpendapat maklumat
tersebut mungkin bermanfaat kepada orang lain, sila berkongsi dengan kami. Kami
mengalu-alukan maklumbalas tentang panduan ini dan akan sentiasa mencari langkah
untuk menghasilkan panduan yang lebih berguna kepada penjaga dan pesakit.
2
Dalam buku panduan ini terlampir sebuah gambar termometer
(Termometer Distress) dan senarai semak bagi anda untuk mengetahui
tahap kebimbangan anda. Jururawat Hospis akan meminta anda untuk
mengisi senarai semak tersebut sebelum melawat anda. Anda boleh
berbincang dengan jururawat berkenaan dengan apa-apa masalah
yang anda hadapi.
Termometer Distress
TERMOME TER DISTRESSME TER DISTRESS
Ya Tidak
1. simtom pesakit
● ●
2. penjagaan harian pesakit
● ●
3. emosi pesakit
● ●
4. ahli keluarga dan kawan
● ●
5. anggota perubatan (contoh: doktor atau jururawat) ● ●
6. kehidupan seharian anda
● ●
7 kewangan
● ●
8. emosi sendiri
● ●
9. ketidakpastian mengenai masa hadapan ● ●
Masalah lain:
Termometer Distress
Langkah 1
Sila bulatkan nombor (0-10)
yang paling sesuai menunjukkan
sejauhmana kebimbangan/keresahan
yang anda alami sepanjang minggu
yang lalu termasuk hari ini.
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
Langkah 2
Sila nyatakan sekiranya kenyataan di bawah
pernah menjadi masalah kepada anda
sepanjang minggu yang lalu. Sila tandakan
YA atau TIDAK untuk setiap kenyataan.
Adakah anda mempunyai sebarang masalah
berhadapan dengan:
Kebimbangan
Amat Sangat
Tiada
Kebimbangan
HOSPIS MALAYSIA 3
Hospis Malaysia ditubuhkan pada tahun 1991 untuk
memberi rawatan paliatif kepada pesakit di rumah.
Kini, kami menerima lebih daripada 1500 kes rujukan
setiap tahun daripada doktor di sekitar kawasan Lembah
Klang. Oleh itu, kami mempunyai banyak pengalaman
dalam menjaga pesakit yang mempunyai penyakit
mengancam nyawa dan juga keluarga mereka.
Kumpulan klinikal kami membuat lawatan ke rumah pesakit untuk menilai
keadaan pesakit dan membantu mengatasi masalah yang di hadapi
disebabkan penyakit mengancam nyawa yang dihidapi, tidak kira masalah
fizikal, psikologi ataupun sosial. Kami juga memberi penjagaan harian di
pusat Hospis Malaysia yang terletak di Cheras. Pesakit yang menetap di luar
lingkungan kawasan penjagaan Hospis Malaysia boleh membuat temujanji
untuk datang ke pusat kami di Cheras untuk mendapat rawatan sebagai
pesakit luar.
Kami juga menyediakan pendidikan rawatan paliatif kepada pelajar
perubatan, jururawat dan anggota perubatan yang lain.
Hospis Malaysia
HOSPIS MALAYSIA – Kumpulan K l in ik al4
Kumpulan Klinikal
Jururawat dan Doktor
Matlamat utama kumpulan rawatan paliatif adalah untuk membantu anda
dan juga orang kesayangan anda untuk mendapat kualiti kehidupan sebaik
yang mungkin supaya anda boleh menghabiskan waktu yang berkualiti
bersama.
Kumpulan rawatan paliatif kami terdiri daripada:
• Jururawat
• Doktor
• Ahli farmasi
• Pegawai Pemulihan Perubatan Carakerja
• Staf pentadbiran
Anda akan berada dibawah jagaan seorang jururawat mengikut kawasan
tempat tinggal anda. Jururawat kami adalah orang perhubungan yang
terutama dalam kumpulan klinikal kami dan dia akan kerap melawat anda.
Lawatan jururawat adalah bergantung kepada keperluan pesakit. Kadang
kala, seorang doktor akan datang melawat anda.
Kumpulan klinikal akan:
• membantu anda mengendali masalah simtom fizikal seperti sakit, loya dan
muntah, sesak nafas dan sebagainya.
• memberi sokongan emosi pada masa yang sukar
• mengajar anda teknik rawatan seperti penjagaan mulut, membalut luka,
mengubah posisi pesakit atas katil, menjaga kolostomi
• menasihati anda sekiranya kami berpendapat pesakit perlu pergi ke
hospital dan kami akan berhubung dengan doktor di hospital
• memberi sokongan apabila kematian berlaku
Sekiranya orang kesayangan anda masuk ke hospital, jururawat kami akan
datang melawat tetapi penjagaan pesakit adalah dibawah arahan doktor
di hospital.
Kumpulan K l in ik al – HOSPIS MALAYSIA 5
Pegawai Pemulihan Perubatan Carakerja
Pegawai Pemulihan Perubatan Carakerja akan membantu dalam:
• masalah berkaitan dengan mobiliti seperti membantu pesakit
meningkatkan keupayaan untuk berjalan atau menunjuk cara mengalih
pesakit dari katil ke kerusi roda.
• aktiviti senaman yang juga penting untuk pesakit tetapi hendaklah
bersesuaian dengan keadaan mereka.
• aktiviti harian seperti makan, menukar balutan luka dan pertuturan.
Jururawat anda akan merujuk pesakit kepada pegawai pemulihan
perubatan carakerja.
Ahli Farmasi
Ahli farmasi akan menjawab pertanyaan berkenaan:
• bagaimana ubat harus diambil
• tempat untuk mendapatkan ubat
Sekiranya terdapat pertanyaan yang lebih rumit, ahli farmasi akan merujuk
anda kepada jururawat yang ditugaskan kepada anda.
Staf Pentadbiran
Terdapat staf pentadbiran di Hospis Malaysia yang akan:
• menjawab panggilan pada waktu pejabat
• memastikan pesanan yang ditinggal disampaikan kepada
kumpulan klinikal
• mengatur penghantaran peralatan yang diperlukan sekiranya anda
hendak meminjam
HOSPIS MALAYSIA – Penjagaan Har ian, Pendidik an dan Peralatan6
Penjagaan Harian Hospis Malaysia menawarkan perkhidmatan penjagaan harian. Pesakit boleh
datang ke Hospis Malaysia untuk bersosial dengan pesakit lain, membuat
senaman dan melibatkan diri dalam pelbagai aktiviti. Penjagaan harian ini
dikendali oleh sekumpulan sukarelawan yang akan mengatur pengangkutan
pesakit untuk datang ke pusat penjagaan harian kami. Servis penjagaan
harian ini diadakan pada hari Selasa dan Khamis, jam 10 pagi hingga 4
petang untuk membolehkan penjaga berehat seketika. Seorang jururawat
dan doktor akan hadir dan akan mengatasi apa-apa masalah yang timbul.
Pesakit hanya akan dirujuk kepada penjagaan harian selepas dinilai
oleh jururawat.
PendidikanHospis Malaysia juga terlibat dalam pengajaran penjagaan paliatif kepada
pelajar perubatan, jururawat and anggota perubatan yang lain. Kadang
kala, pelajar perubatan akan mengikut bersama dengan jururawat untuk
membuat lawatan ke rumah pesakit. Adalah penting bagi pelajar memahami
bagaimana pesakit dan penjaga dalam komuniti menghadapi penyakit.
Kami menghargai sumbangan anda dalam pengajaran pelajar. Jika anda
tidak mahu kedatangan pelajar ke rumah anda, sila beritahu jururawat kami.
PeralatanHospis Malaysia mempunyai pelbagai peralatan yang mungkin dapat
membantu anda menjaga orang kesayangan anda. Antara alat-alat
yang kami pinjamkan secara percuma adalah seperti katil hospital, tilam
gelombang, kerusi roda, penumpu oksigen dan alat bantuan berjalan.
Jururawat anda akan menasihati anda mengenai jenis peralatan yang
mungkin anda perlu untuk menjaga pesakit.
Hospis Malaysia tidak menyediakan pengangkutan untuk menghantar
peralatan yang hendak dipinjam. Walaubagaimanapun, kami boleh memberi
anda nombor syarikat pengangkutan supaya anda boleh menghubungi
syarikat tersebut untuk menguruskan penghantaran sekiranya anda perlu.
Bagaimana Menghubungi Kumpulan K l in ik al dan Kos – HOSPIS MALAYSIA 7
Bagaimana Menghubungi Kumpulan Klinikal
Waktu Pejabat
Waktu pejabat kami adalah pada pukul 8 pagi hingga 5 petang, hari Isnin
hingga Jumaat. Sila dail 03-9133 3936 untuk bercakap dengan jururawat
kami. Jika jururawat kami keluar melawat pesakit, pesanan akan disampaikan
kepadanya dan panggilan anda akan dibalas.
Perkhidmatan Panggilan Kecemasan
Terdapat seorang jururawat yang akan bertugas menerima panggilan
kecemasan selepas waktu pejabat, hujung minggu dan cuti umum. Anda
boleh menghubungi jururawat bertugas melalui perkhidmatan pager
dengan mendail nombor ini 03-2718 1079 dan memberi nama pesakit serta
nombor untuk dihubungi. Jururawat bertugas akan membalas panggilan
anda. Nombor kecemasan ini hanya boleh digunakan oleh pesakit dan
penjaga yang berdaftar dengan Hospis Malaysia.
Anda boleh menghubungi kumpulan klinikal kami pada waktu pejabat
sekiranya anda mempunyai sebarang pertanyaan umum atau kebimbangan.
Contohnya, sekiranya simtom pesakit semakin buruk, ubat tidak berkesan
atau masalah baru timbul, sila hubungi kami. Jururawat bertugas akan
menasihat atau melawat (jika perlu), selepas berbincang dengan kamu
tentang keadaan pesakit.
KosPerkhidmatan Hospis Malaysia adalah percuma. Kami hanya memberi
ubatan secara terhad semasa lawatan. Walaubagaimanapun, untuk rawatan
perubatan jangka masa panjang, pesakit akan dinasihati untuk membeli
ubat yang dipreskripsi.
WAKTU PEJABATHari Isnin hingga Jumaat8pg hingga 5ptg
Dial:
03-9133 3936PERKHIDMATAN PANGGILAN KECEMASANSelepas Waktu Pejabat, Hujung Minggu dan Cuti Umum
Dial:
03-2718 1079
MEMBANTU PESAKIT – Menghadapi S imtom Fiz ik al Pesak it8
Pesakit yang mempunyai penyakit mengancam
nyawa kerap mempunyai simtom seperti sakit,
kesukaran bernafas, sembelit, muntah dan sebagainya.
Satu simtom mungkin akan menyebabkan simtom
yang lain. Sebagai contoh, kesakitan yang dialami oleh
pesakit mungkin akan menyebabkan dia tidak dapat
tidur dan menyebabkannya menjadi lebih letih. Begitu
juga dengan kesakitan yang teramat sangat yang akan
menyebabkan pesakit berasa mual dan mengganggu
pernafasan serta pergerakan.
Terdapat banyak cara yang boleh diambil untuk membantu pesakit berasa
lebih selesa. Melalui ubatan, simtom pesakit boleh dikawal supaya pesakit
mempunyai kualiti kehidupan yang lebih baik. Adalah penting untuk
mengawal simtom awal sebelum ia menjadi serius dan sukar dikawal.
Kumpulan rawatan paliatif akan menilai simtom pesakit, mengenalpasti
punca dan membuat cadangan rawatan serta prosedur kejururawatan
lain yang mungkin membantu. Sebagai contoh, jika pesakit tidak dapat
menelan ubat, kumpulan rawatan kami akan memberi ubat melalui
pemandu picagari.
Menghadapi Simtom Fizikal Pesakit
Jika pesakit mempunyai simtom, sila bawa perkara ini
kepada perhatian jururawat secepat yang mungkin.
Menghadapi S imtom Fiz ik al Pesak it – MEMBANTU PERSAKIT 9
Di bawah adalah senarai sumber maklumat yang
menerangkan lebih lanjut tentang setiap simtom-simtom
umum. Maklumat tersebut boleh didapati di:http://www.palliativecareguidelines.scot.nhs.uk/symptom%5Fcontrol/
Sakit
http://www.palliativecareguidelines.scot.nhs.uk/documents/Cancer%20
Pain%20Booklet%20for%20patients%20and%20carers.pdf
Anoreksia
http://www.palliativecareguidelines.scot.nhs.uk/documents/Managing%20
a%20poor%20appetite.doc.pdf
Sembelit
http://www.palliativecareguidelines.scot.nhs.uk/documents/Managing%20
constipation.pdf
Keletihan
http://www.palliativecareguidelines.scot.nhs.uk/documents/
Managing%Fatigueleaflet.pdf
Hari Kehidupan yang Terakhir
http://www.palliativecareguidelines.scot.nhs.uk/documents/What%20
happens%20when%20someone%20is%20dying%20A4.pdf
Pengurusan Masalah Kesakitan mulut dan kekeringan Mulut
http://www.palliativecareguidelines.scot.nhs.uk/documents/Managing%20
a%20sore%20and%20dry%20mouth.pdf
Pengurusan Masalah Loya dan Muntah
http://www.palliativecareguidelines.scot.nhs.uk/documents/
Managing%F20sickness%20and%20vomiting.pdf
Kesukaran Bernafas
http://www.macmillan.org.uk/Cancerinformation/Livingwithandaftercancer/
Symptomssideeffects/Othersymptomssideeffects/Breathlessness.aspx
MEMBANTU PESAKIT – Ubatan10
Kumpulan klinikal akan berbincang dengan anda
mengenai ubatan anda.
Adalah bermanfaat sekiranya anda dapat merekodkan
semua ubatan pesakit dan mengemaskinikan maklumat
ubatan dengan kerap. Adalah penting untuk mengetahui
apakah fungsi jenis ubat, kekerapan, kuantiti ubat dan
dalam selang masa berapa hari anda harus bersambung
kembali pengambilan ubat tersebut. Carta di dalam buku
panduan ini berguna untuk rekod ubatan anda.
Anda juga harus mengetahui di mana anda boleh mendapatkan ubatan
tersebut sekiranya ubat anda habis digunakan. Jururawat akan memberitahu
anda bagaimana anda boleh mendapatkan lebih banyak ubatan.
Pesakit mungkin perlu mengambil pelbagai jenis ubatan sepanjang masalah
kesihatan mereka. Terdapat satu carta ubatan di belakang buku ini untuk
membantu anda merekod.
Di bawah adalah pautan berkenaan dengan maklumat ubatan yang
mungkin diambil oleh pesakit:
http://www.palliativecareguidelines.scot.nhs.uk/documents/Oral%20
Morphine.PDF
http://www.palliativecareguidelines.scot.nhs.uk/documents/Fentanylleaflet.
http://www.palliativecareguidelines.scot.nhs.uk/documents/Oral%20
Oxycodone.PDF
Kadangkala, terdapat sesetengah jenis ubatan yang diberi melalui injeksi
atau pemandu picagari (alat kecil yang membenarkan pemberian ubatan
secara berterusan).
http://www.palliativecareguidelines.scot.nhs.uk/documents/Managing%20
a%20Syringe%20Driver%20.doc.pdf
Ubatan
M enghadapi Urusan Penjagaan Har ian Pesak it – MEMBANTU PERSAKIT 11
Pesakit yang sakit tenat akan sentiasa berasa letih
dan sering mengatakan bahawa mereka tiada tenaga.
Adalah bermanfaat sekiranya terdapat rutin harian
di mana mereka boleh melakukan sesuatu/aktiviti
pada waktu mereka berasa lebih bertenaga dalam
sepanjang hari.
Aktiviti
Senaman adalah sangat penting kerana ia membantu mengurangkan
rasa letih, meningkatkan keyakinan diri dan keupayaan untuk membuat
sesuatu benda. Mempunyai aktiviti harian termasuk senaman dan selang
masa berehat serta matlamat aktiviti yang boleh dicapai oleh pesakit adalah
suatu cadangan yang baik. Contoh aktiviti harian yang mudah adalah seperti
duduk di taman selama setengah jam. Perkara penting adalah mempunyai
matlamat mudah yang boleh dicapai supaya pesakit berasa mereka berjaya
membuat sesuatu.
Tidur
Corak tidur sentiasa berubah apabila seseorang sakit dan waktu malam
merupakan suatu waktu yang sukar untuk pesakit serta penjaga. Terdapat
banyak sebab mengapa pesakit mengalami kesukaran untuk tidur. Ia
mungkin disebabkan oleh ketidakselesaan yang diakibatkan oleh masalah
fizikal atau kerana mereka telah tidur secukupnya pada waktu siang atau
tempat tidur berbeza daripada tempat tidur asal. Kadangkala, masalah tidur
boleh disebabkan oleh kerisauan yang mereka ada. Oleh itu, sila pastikan
pesakit berada dalam keadaan yang selesa serta berada dalam keadaan
persekitaran yang sesuai. Sekiranya mereka bimbang atau resah, kehadiran
seseorang di sisi pesakit boleh membantu. Sila berbincang dengan jururawat
sekiranya ubatan diperlukan.
Pemakanan
Pemakanan yang seimbang boleh membantu mengekalkan tahap tenaga.
Walaubagaimanapun, adalah penting untuk memastikan makanan yang
disediakan dinikmati oleh pesakit supaya dapat meningkatkan selera makan.
Anda mungkin terdengar ramai orang yang mengatakan sesetengah
makanan yang boleh atau tidak boleh dimakan, tetapi kebenarannya,
tidak ada makanan yang dilarang. Jadi, galakkan orang kesayangan anda
memakan makanan yang mereka suka dalam jumlah yang kecil. Ramai
pesakit yang perlu makan dalam jumlah yang sedikit serta kerap daripada
makan dalam jumlah yang banyak.
Salah satu masalah biasa yang sering dihadapi adalah perubahan deria
rasa oleh pesakit. Sila dapatkan lebih banyak nasihat daripada jururawat
mengenai pemakanan pesakit. Kami mendapati sesetengah makanan yang
digemari oleh pesakit selain daripada makanan sup dan bubur yang biasa
dimakan, contohnya cendol atau ice-kacang, taufu-fa, ais krim dan minuman
seperti 100 plus. Makanan berperisa halia dan asam boleh membantu
masalah loya dan kerepek nanas boleh boleh membantu masalah
kekeringan mulut pada sesetengah pesakit.
Menghadapi Urusan Penjagaan Harian Pesakit
MEMBANTU PESAKIT – Menghadapi Masalah Emosi Pesak it12
Tidak ada dua individu yang serupa.
Tindak balas kita adalah berbeza apabila menghadapi
sesuatu masalah yang sukar. Pesakit boleh mangalami
pelbagai masalah emosi sepanjang masalah kesihatan
mereka. Mereka boleh berasa sedih, marah, berdiam diri
atau bersendirian tetapi kebanyakan pesakit mengalami
hari yang baik dan tidak baik.
Peningkatan stres sentiasa berlaku apabila terdapat perubahan rawatan
atau perubahan keadaan fizikal yang merupakan petunjuk kepada
keadaan pesakit yang semakin tenat. Ramai penjaga bimbang jika mereka
menyebabkan gangguan emosi pesakit. Adalah penting untuk memahami
bahawa selalunya emosi pesakit adalah berhubung dengan masalah
kesihatan dan situasi yang mereka sedang alami.
Salah satu sumber stres kepada pesakit adalah perasaan kehilangan kawalan
dan berasa diri mereka merupakan satu bebanan. Semasa pesakit berasa
masih sihat, mereka boleh mendapat manfaat dengan melibatkan diri dalam
membuat keputusan mengenai penjagaan diri, serta keputusan harian
berkenaan dengan keluarga atau kerja yang mereka terlibat sejak dulu lagi.
Adalah penting untuk sentiasa mendapatkan pendapat mereka dan melibatkan
mereka dalam hal kehidupan keluarga.
Ada sesetengah orang yang percaya bahawa sekiranya pesakit mengetahui
diagnosis atau prognosis mereka, pesakit akan mengalami kemurungan dan
berputus asa. Pengalaman menunjukkan bahawa kebanyakan orang dapat
menangani berita buruk dengan baik. Walaupun mereka akan berasa sedih
kadang kala, mereka masih akan mencari jalan untuk menangani masalah ini
dan meneruskan kehidupan.
Kebimbangan biasanya berhubung kait dengan perasaan takut berkenaan
dengan masa hadapan dan tidak memahami apa yang sedang berlaku. Ini
merupakan salah satu sebab mengapa ia adalah baik untuk memberitahu
pesakit apa yang sedang berlaku kepada diri mereka. Ramai pesakit yang
syak bahawa sesuatu sedang berlaku kerana terdapat perubahan fizikal
pada diri mereka. Walaubagaimanapun mereka tidak bagi tahu kerana tidak
mahu merisaukan ahli keluarga dan justeru itu, menyembunyikan rasa
ketakutan mereka.
Sebagai seorang penjaga, adalah penting untuk mendengar dan memberi
peluang kepada pesakit untuk meluahkan perasaan mereka sekiranya mereka
mahu. Sekiranya seseorang takut untuk berterus terang dengan satu sama
lain, banyak perselisihan faham akan berlaku. Oleh itu, jika anda menghadapi
masalah untuk bercakap dengan orang kesayangan anda, sila minta jururawat
untuk membantu.
Menghadapi Masalah Emosi Pesakit
Menghadapi Ahl i Keluarga dan K awan – MEMBANTU PERSAKIT 13
Ahli keluarga dan kawan merupakan sumber sokongan.
Mereka boleh memberi bantuan yang praktikal seperti
dalam pengangkutan, membantu membeli barang
keperluan dan memberi sokongan emosi.
Biasanya mereka ingin membantu, tetapi tidak tahu bagaimana. Jadi, anda
boleh berterus terang dan memberitahu mereka bagaimana mereka boleh
membantu. Ramai yang akan memberi nasihat tetapi anda perlu menilai
apakah pengalaman mereka dan di mana mereka memperolehi maklumat
tersebut sebelum bertindak mengikut nasihat tersebut. Anda boleh
berbincang tentang nasihat yang diberi dengan jururawat.
Ahli keluarga dan kawan biasanya sentiasa ingin datang melawat dan anda
mungkin akan berasa lawatan yang terlalu kerap akan meletihkan pesakit.
Anda boleh memberitahu mereka bahawa lawatan mereka dialukan tetapi
kekerapan lawatan perlu dihadkan untuk memastikan pesakit berada dalam
keadaan yang selesa. Orang ramai biasanya memahami kepentingan berehat
kepada pesakit.
Kadangkala akan terdapat konflik di kalangan ahli keluarga tentang cara
untuk menjaga seorang pesakit. Perbincangan yang terbuka adalah penting
untuk menyelesaikan isu seperti ini dan jururawat dapat membantu untuk
mengadakan mesyuarat keluarga sekiranya perlu.
Menghadapi Ahli Keluarga dan Kawan
MEMBANTU DIRI SENDIRI – Menghadapi Anggota Perubatan Lain14
Kumpulan klinikal Hospis Malaysia ingin bekerjasama
dengan anda sebagai satu kumpulan untuk memberi
penjagaan yang terbaik untuk pesakit. Maklumbalas
daripada anda adalah amat penting. Kekeliruan boleh
berlaku apabila terdapat banyak pilihan rawatan dan
banyak perkara yang berlaku pada masa yang sama.
Adalah membantu sekiranya anda berfikir apa yang anda perlu tahu dan
mencatatkan soalan yang terlintas dalam fikiran. Anda boleh bertanya
kepada kumpulan klinikal apabila berjumpa dengan mereka.
Apabila berurusan dengan temujanji hospital:
• Senaraikan soalan yang anda ingin bertanya kepada doktor
• Cuba membawa seorang lagi individu yang boleh membantu anda
mencatatkan serta menjelaskan maklumat. Anda dan pesakit mungkin
akan berasa terlalu sedih atau letih untuk memahami maklumat
yang diberi.
• Sekiranya anda berasa tidak pasti mengenai temujanji atau bila anda harus
menjalani suatu ujian, sila buat panggilan kepada orang yang berkenaan
untuk mendapat kepastian.
• Sila bawa sekali maklumat pesakit yang penting seperti sinar-x, scans,
rumusan pelepasan dan surat.
Doktor dan jururawat yang berbeza mempunyai kepakaran yang berlainan.
Pastikan anda berbincang dengan orang yang sesuai mengenai sesuatu
masalah. Sekiranya anda tidak pasti dengan siapa yang harus untuk
berbincang dengan, sila bertanya dengan jururawat Hospis Malaysia.
Menghadapi Anggota Perubatan Lain
Menghadapi Kehidupan Sehar ian dan Menghadapi I su Kewangan – MEMBANTU DIRI SENDIRI 15
Menjaga pesakit tenat menyebabkan anda
memainkan banyak peranan. Jangan berasa takut
untuk menerima bantuan daripada jiran atau kawan
untuk kerja yang praktikal.
Sekiranya anda mempunyai sokongan keluarga, cuba berkongsi
beban kerja yang perlu dilakukan. Sediakan jadual waktu kerja yang
menyenaraikan siapa yang bertugas untuk kerja yang spesifik dan
bila. Sekiranya anda memerlukan pelepasan dari waktu kerja atau
sambungan cuti kerja, jururawat boleh memberi surat sokongan
untuk permohonan anda. Jikalau anda memerlukan bantuan seperti
mendapatkan seorang jururawat peribadi, anda boleh meminta
jururawat untuk memberi nombor berkenaan untuk dihubungi.
Menghadapi Kehidupan Seharian
Kewangan adalah isu yang tidak dapat dielakkan
sekiranya seseorang menghidapi penyakit yang
mengancam nyawa. Isu kewangan selalunya berpunca
daripada kos rawatan dan kehilangan punca pendapatan
akibat pemberhentian kerja.
Hospis Malaysia tidak memberi bantuan kewangan tetapi segala lawatan
dan pinjaman alat adalah percuma. Sila berbincang dengan jururawat
sekiranya anda menghadapi masalah kewangan. Jururawat mungkin
mempunyai maklumat mengenai persatuan lain yang mungkin boleh
memberi bantuan kewangan.
Menghadapi Isu Kewangan
MEMBANTU DIRI SENDIRI – Menghadapi Perasaan Emosi Sendir i16
Menjaga seorang pesakit merupakan suatu tugas
yang mencabar. Anda akan mendapati sekiranya anda
berasa letih secara fizikal, adalah lebih sukar untuk
anda berhadapan dengan masalah emosi sendiri. Sila
pastikan anda mendapat rehat, makanan serta aktiviti
bersenam yang secukupnya. Sila aturkan seorang ahli
keluarga atau kawan yang boleh membantu anda
menjaga orang kesayangan anda supaya anda boleh
mendapatkan rehat.
Kebanyakan orang mendapati ia membantu sekiranya mereka boleh
bercakap dengan seseorang. Kadangkala amat sukar untuk bercakap
dengan ahli keluarga kerana mereka juga berada dalam keresahan.
Adalah bermanfaat sekiranya anda bercakap dengan salah seorang ahli
kumpulan klinikal.
Anda mungkin akan merasai emosi yang pelbagai seperti kebimbangan,
keresahan dan juga kepuasan kerana dapat berkongsi saat yang istimewa
bersama dengan orang kesayangan anda. Kadangkala, apabila anda
berasa letih, anda juga mungkin akan berasa marah kerana tidak dapat
melakukan aktiviti yang biasanya anda lakukan. Terdapat sesetengah
orang yang berasa bersalah kerana mereka berpendapat mereka tidak
melakukan sesuatu dengan secukupnya. Semua ini adalah perkara yang
biasa bagi seseorang yang menjaga pesakit. Sekiranya anda mendapati
anda mempunyai emosi yang rendah sepanjang masa dan tidak dapat
menangani emosi ini dengan baik, anda mungkin mengalami kemurungan
dan memerlukan bantuan yang lebih. Sila maklumkan kepada jururawat.
Menghadapi Perasaan Emosi Sendiri
Menghadapi Ket idak past ian Mengenai Masa Hadapan – MEMBANTU DIRI SENDIRI 17
Apabila mengetahui tentang keadaan orang kesayangan
anda, anda mungkin akan berfikir apa yang akan berlaku
pada masa hadapan dan apa persediaan yang perlu
dibuat.
Terdapat sesetengah orang yang tidak mahu tahu atau berfikir tentang masa
hadapan. Jikalau ini benar untuk anda, anda mungkin tidak mahu membaca
bahagian ini dahulu.
Bersiap sedia untuk sebarang kemungkinan tidak bermakna berputus asa
terhadap harapan. Kebanyakan daripada kami berfikir kemungkinan paling
teruk tetapi berharap untuk yang terbaik. Setiap pesakit adalah berbeza
dan sesetengah perbezaan adalah berhubungan dengan jenis penyakit
yang dialami. Oleh itu, sila berbincang dengan doktor atau jururawat untuk
mengetahui apa yang akan dihadapi.
Hari demi hari, orang kesayangan anda akan menjadi semakin lemah,
tidak berupaya untuk melakukan aktiviti untuk diri sendiri dan memerlukan
bantuan untuk perkara seperti mandi dan makan. Anda juga akan
mendapati mereka tidur lebih kerap dan mempunyai masalah untuk
memberi tumpuan perhatian terhadap sesuatu benda. Mereka hanya
menghabiskan sedikit masa sahaja untuk melakukan aktiviti yang mereka
biasanya lakukan.
Dalam hari-hari terakhir kehidupan, pesakit hanya akan berada di atas
katil sahaja dan memerlukan penjagaan sepenuhnya;
• Pesakit mungkin tidak dapat memberi tindakbalas kepada anda dan tidak
dapat menelan ubatan atau makan.
• Ubatan boleh diberi dengan menggunakan pemandu picagari.
• Oleh kerana sistem badan akan mulai berhenti, pesakit tidak memerlukan
makanan tetapi sedikit air sahaja.
• Pesakit mungkin akan berasa gelisah atau keliru.
• Apabila pesakit memasuki fasa yang terakhir, anda akan mendapati
pertukaran dalam corak pernafasan; kadang kala pernafasan akan menjadi
perlahan dan kemudian mereka akan menarik nafas dengan cepat.
• Anggota badan seperti kaki tangan akan berasa sejuk apabila disentuh.
• Bunyi pernafasan akan berubah, anda mungkin akan terdengar bunyi
berdetar yang disebabkan oleh bendalir yang terkumpul di dalam mulut.
Pertukaran posisi badan pesakit ke sisi boleh membantu.
• Anda boleh mengetahui yang orang kesayangan anda telah meninggal
dunia apabila mereka tidak lagi menarik nafas dalam masa 10 minit
yang lalu.
Menghadapi Ketidakpastian Mengenai Masa Hadapan
MEMBANTU DIRI SENDIRI – Menghadapi Ket idak past ian Mengenai Masa Hadapan18
Setelah orang kesayangan anda telah meninggal dunia:
• Sekiranya anda telah membuat persediaan pengebumian, anda harus
menghubungi pihak pengurusan pengebumian. Mereka akan memberi
panduan untuk mengambil langkah yang seterusnya.
• Sekiranya anda seorang Muslim, anda boleh menghubungi pihak masjid.
• Anda perlu membuat laporan polis dengan membawa IC pesakit
atau dokumen lain (contohnya: laporan ringkasan pelepasan hospital,
kad temujanji) yang berkenaan dengan penyakit mereka. Pihak polis
akan mengemukakan sijil kematian.
• Sekiranya pesakit adalah muda, pihak polis mungkin akan meminta
sijil pengesahan doktor. Anda boleh mendapatkan sijil tersebut daripada
klinik doktor yang terdekat.
• Hospis Malaysia tidak mengesahkan kematian tetapi sekiranya anda
menghadapi masalah ini, sila hubungi kami.
http://www.palliativecareguidelines.scot.nhs.uk/documents/What%20
happens%20when%20someone%20is%20dying%20A4.pdf
SUMBER INTERNE T 19
Terdapat banyak laman web Internet yang boleh membantu. Berikut adalah
beberapa pautan yang boleh membantu anda sebagai permulaan:
Organisasi Antarabangsa
http://www.palliativecareguidelines.scot.nhs.uk/default.asp
Garis Panduan Penjagaan Paliatif dihasilkan oleh satu kumpulan professional
daripada pelbagai kumpulan disiplin yang berkhidmat dalam komuniti,
hospital serta dalam perkhidmatan khusus penjagaan paliatif. Laman web ini
mengandungi garis panduan yang boleh dipercayai serta berguna, maklumat
pesakit dan sumber informasi online kepada pihak professional serta pesakit
yang mempunyai penyakit yang mengancam nyawa.
http://www.macmillan.org.uk
http://www.macmillan.org.uk/Documents/HowWeCanHelp/
HelloAndHowAreYou.pdf
Laman web yang menyokong pesakit kanser serta ahli keluarga mereka
dengan memberi informasi khusus, rawatan dan penjagaan.
http://www.helpthehospices.org.uk/our-services/developing-practice/carers/
publications/carers-pack/
Help the Hospices merupakan satu pertubuhan amal yang menyokong
penjagaan hospis di UK. Laman web ini memberi maklumat yang berguna
kepada pesakit, penjaga serta kepada sesiapa yang terlibat dalam penjagaan
hospis.
http://www.mariecurie.org.uk/en-gb/patients-carers/
Marie Curie Cancer Care merupakan satu pertubuhan amal yang memberi
penjagaan kejururawatan kepada pesakit kanser.
http://www.cancerhelp.org.uk/
http://www.cancerhelp.org.uk/coping-with-cancer/
CancerHelp UK merupakan satu laman web yang memberi maklumat secara
percuma mengenai kanser dan penjagaan kepada pesakit kanser dan ahli
keluarga mereka. Laman ini mempunyai maklumat mengenai cara untuk
mengawal kesakitan.
Organisasi di Malaysia
http://www.cancerlinkfoundation.org/
The Cancerlink Foundation merupakan satu laman web yang memberi
maklumat serta sumber kepada pesakit kanser dan ahli keluarga mereka.
http://www.malaysiaoncology.org/
The Malaysia Oncology Society merupakan satu laman web yang memberi
maklumat yang berguna dan terkini mengenai pemkembangan kanser di
Malaysia serta sumber yang lain.
http://www.cancer.org.my/index.php
The National Cancer Society Malaysia (NCSM) ditubuhkan pada tahun 1966.
Ia merupakan pertubuhan NGO pertama di Malaysia yang berkaitan dengan
kanser dan memberi pendidikan, penjagaan serta perkhidmatan sokongan
kepada orang yang terjejas akibat kanser.
Sumber Internet
JADUAL UBATAN DI RUMAH20
Jad
ua
l Ub
ata
n D
i Ru
ma
h
Tari
kh
Na
ma
Ub
at
Do
sC
ara
Pe
ng
am
bila
nTu
jua
n1
2 t
gh
m
lm2
pg
4 p
g6
pg
8 p
g1
0 p
g1
2tg
h h
r2
ptg
4 p
tg6
ptg
8 m
lm1
0
mlm
CAR TA UBATAN PENEROBOSAN 21
Ca
rta
Ub
ata
n P
en
ero
bo
san
(tu
lis a
pa
bila
ub
at
an
alg
esi
k p
en
ero
bo
san
dib
eri
)
Tari
kh
Na
ma
Ub
ata
nD
os
Ca
ra a
mb
ilM
asa
ya
ng
Dib
eri
(tu
lis m
asa
da
lam
ko
tak)
NOTA22
Nota
NOTA 23
Nota
NOMBOR TELEFON TAMBAHAN24
Nombor Telefon Tambahan
PERKHIDMATAN ISI SEMULA OKSIGEN
• ESC Gases (M) Sdn Bhd, Balakong 03-89427882 Isnin - Jumat 8.30-5.30 ptg
• ESC Gases (M) Sdn Bhd, Puchong 03-80604561 Isnin - Jumat 8.30-5.30 ptg
• Gasworld Sdn Bhd, Kepong 03-62506692 Isnin - Jumat 8.30-5.30 ptg
• Peng Yam Enterprise Sdn Bhd 03-78033605 Isnin - Sabtu 8.30-5.00 ptg
SERVIS DAN MENYEWA OKSIGEN
• Shantam 017-8850581
PERALATAN PERUBATAN
• Rehab Supplies Sdn. Bhd. 03-7949 2921
AMBULANS
• Extro Ambulance Services 03-7783 8809 / 012-3691462 (En Mohd Ali)
• First Ambulance 03-7785 1919/ 1-300-88-1919
• Maha Mas Medic Services 03-4044 9099 / 03-4024 8999 / 03-4024 9099
• Red Crescent 03-4257 8122
• St John’s Ambulance 03-3371 5005
KHIDMAT PENGANGKUTAN KE HOSPITAL
• Mobility 03-7957 7255
KUMPULAN SOKONGAN
• Yayasan Penyakit Alzheimer Malaysia 03-7956 2008 / 03-7958 3088
• Befrienders 03-7956 8144/ 03-7956 8145
• Pertubuhan Kebajikan Barah Payu Dara 03-7954 0133
• Yayasan Cancerlink 03-7956 9499
• Persatuan Kesihatan Mental Malaysia 03-7782 5499
• Majlis Kanser Nasional (MAKNA) 03-2162 9178
• Yayasan Buah Pinggang Kebangsaan Malaysia 03-7954 9048/ 03-79549049
• Persatuan Strok Kebangsaan Malaysia (NASAM) 03-7956 4840
• Majlis AIDS Malaysia 03-4045 1033
• Persatuan Kebajikan Ti-Ratana 03-7988 1818
PENAFIAN: Nombor hubungan ini kami fikir mungkin berguna kepada anda. Kami
tidak bergabung dengan nama/syarikat/organisasi dan tidak menyokong mereka
dalam apa jua cara.
Hospis Malaysia ingin mengucapkan terima kasih kepada semua
yang terlibat dalam penghasilan buku panduan ini, termasuk:
Pesakit dan penjaga pesakit yang memberi sumbangan
Kamal Solhaimi Fadzil untuk fotografi
Syarikat Bolt & Nut Connection untuk reka cipta serta tata ruang
Buku panduan ini berjaya dihasilkan dengan geran daripada
Institut Altarum yang merupakan sebahagian daripada Projek
Decent Care Values dalam Penjagaan Paliatif
Anda boleh menghubungi jururawat anda:
WAKTU PEJABATIsnin hingga Jumaat – 8pg to 5ptg, hubungi: 03-9133 3936
PERKHIDMATAN PANGGILAN KECEMASAN Selepas Waktu Pejabat, Hari Minggu atau Cuti Awam, hubungi: 03-2718 1079Nombor kecemasan ini hanyalah untuk kegunaan pesakit dan penjaga yang berdaftar dengan Hospis Malaysia.
Panduan untuk Penjaga ini adalah milik:
Jururawat Anda adalah:
HOSPIS MALAYSIA (223675-X)
2 Jalan 4/96, Off Jalan Sekuci, Taman Sri Bahtera
Jalan Cheras, 56100 Kuala Lumpur
Tel : +(60)3-9133 3936
Fax : +(60)3- 9133 3941
e-mail : [email protected]
Laman Web : www.hospismalaysia.org
KAWASANPERUMAHAN
KAWASANPERUMAHAN
TANAHKUBURMELAYU