PENGALAMAN IBU MEMPUNYAI ANAK YANG MENGHIDAP SINDROM DOWN

SITI ZURAIDA BINTI SAAD

Projek ini merupakan salah satu keperluan untuk Ijazah Sarjana Muda Sains dengan Kepujian

(Kaunseling)

Fakulti Sains Kognitif dan Pembangunan Manusia UNIVERSITI MALAYSIA SARAWAK

2009

PENGHARGAAN

Alhamdulillah, setinggi-tinggi kesyukuran saya panjatkan ke hadrat Ilahi kerana dengan limpah kurniaNya telah diberikan kekuatan, kesihatan yang baik dan ketabahan hati untuk menyiapkan kajian ini sehingga ke noktah yang terakhir. Hanya dengan izin-Nya jua dapat saya menyelesaikan segala-galanya.

Ucapan terima kasih yang tidak terhingga didedikasikan khas untuk penyelia saya bagi kajian ini iaitu Puan Nor Hasniah binti Ibrahim yang merupakan pensyarah dari Jabatan Kaunseling, Fakulti Sains Kognitif dan Pembangunan Manusia (FSKPM) yang telah banyak memberi tunjuk ajar dan nasihat yang berguna sepanjang saya menyiapkan projek tahun akhir ini. Terima kasih kerana sudi melayan kerenah saya dan segala ilmu yang telah dicurahkan akan disimpan untuk bekalan di hari nanti.

Jutaan penghargaan dan terima kasih juga kepada ibu saya iaitu Puan Siti Fatimah binti Hashim dan keluarga yang tidak putus-putus mendoakan kejayaan saya dan sentiasa memberi dorongan dan semangat yang tidak pernah jemu di saat saya berada dalam keadaan tertekan. Mereka jugalah yang menjadi kekuatan pada saya ketika saya hampir terjatuh dengan pelbagai cabaran dan dugaan sepanjang menyempurnakan kajian ini.

Selain itu, saya juga ingin mengucapkan ribuan terima kasih kepada rakan-rakan seperjuangan yang sentiasa membantu, memberi idea yang bernas, pandangan serta tunjuk ajar semasa menjalankan kajian ini. Semangat kalian menjadi pembakar bagi diri ini untuk terus berjuang sehingga sempurnanya kajian ini.

Akhir sekali terima kasih turut ditujukan khas kepada individu-individu yang terlibat secara langsung atau tidak langsung dalam kajian ini. Jasa baik kalian sangat dihargai dan semoga segala kebaikan diberkatiNya. Kajian ini adalah hasil daripada kita scmua.

III

JADUAL KANDUNGAN

Penghargaan Jadual Kandungan Jadual Abstrak Abstract

BAB 1 PENDAHULUAN

1.0 Pengenalan 1.1 Latar Belakang Kajian 1.2 Kenyataan Masalah 1.3 Objektif Kajian 1.4 Persoalan Kajian 1.5 Kepentingan Kajian 1.6 Definisi Istilah

1.6.1 Pengalaman 1.6.2 Sindrom Down

1.7 Kesimpulan

BAB 2 SOROTAN KAJIAN LEPAS DAN LITERATUR

iii iv vi vii viii

1 2 4 5 6 6 7 7 7 8

2.0 Pengenalan 9 2.1 Pengalaman Ibu Mempunyai Anak Yang Menghidap Sindrom

Down 10 2.1.1 Pengalaman Emosi 10 2.1.2 Pengalaman PendidikanAnak 12 2.1.3 Pengalaman Berhadapan dengan Masyarakat 14

2.2 Pendekatan Teori 16 2.2.1 Teori Rasional Emotif Tingkah Laku atau Rational

Emotive Behavior Therapy (REBT) 16 2.2.2 Teori Pemusatan Klien atau Person-Centered

Therapy (P-C-T) 18 2.5 Kesimpulan 21

BAB 3 METODOLOGI KAJIAN

3.0 Pengenalan 3.1 Reka Bentuk Kajian 3.2 Pengumpulan Data

3.2.1 Temubual 3.2.2 Pemerhatian 3.2.3 Rakaman audio

22 23 23 24 24 25

iv

3.2.4 Transkrip 3.2.5 Data Sekunder

3.3 Lokasi kajian 3.4 Persampelan Kajian 3.5 Prosedur Kajian 3.6 Analisa Data 3.7 Kesimpulan

BAB 4 DAPATAN DAN PERBINCANGAN KAJIAN

25 25 26 26 26 27 29

4.0 Pengenalan 31 4.1 Dapatan Kajian 31 4.2 Latar Belakang Peserta Kajian 31

4.2.1 Peserta Kajian Pertama 31 4.2.2 Peserta Kajian Kedua 32 4.2.3 Peserta Kajian Ketiga 32

4.3 Analisis Data 4.3.1 Pengalaman Ibu Selepas Melahirkan Anak yang Menghidap

Sindrom Down 33 4.3.1.1 Pengalaman Ibu Selepas Melahirkan Anak 33 4.3.1.2 Pengalaman IN Sepanjang Membesarkan Anak 40

4.4 Kesimpulan 62

BAB 5 RUMUSAN, CADANGAN DAN KESIMPULAN KAJIAN

5.0 Pengenalan 63 5.1 Rumusan Keseluruhan Penulisan Kajian 64 5.2 Sumbangan dan Implikasi Kajian 65

5.2.1 Kaunselor 65 5.2.2 Institusi Kekeluargaan dan Masyarakat 66 5.2.3 Institusi yang Berkaitan dengan Sindrom Down 67

5.3 Limitasi Kajian 68 5.3.1 Pengkaj i 68 5.3.2 Kajian 68

5.4 Cadangan 69 5.5 Kesimpulan 70

RUJUKAN 71

V

SENARAI JADUAL

Jadual 3.1 Contoh Jadual Transkripsi Data 28

Jadual 3.2 Pengkodkan Data 29

Jadua14.1 Pengalaman Ibu Selepas Melahirkan Anak Sindrom Down 36

Jadual 4.2 Pengalaman Ibu Sepanjang Membesarkan Anak Sindrom Down Dari Aspek Emosi

Jadual 4.3 Pengalaman Ibu Sepanjang Membesarkan Anak Sindrom Down Dari Aspek Pendidikan Untuk Anak

Jadual 4.4 Pengalaman Ibu Sepanjang Membesarkan Anak Sindrom Down Dari Aspek Berhadapan Dengan Masyarakat

46

51

56

vi

ABSTRAK

PENGALAMAN IBU MEMPUNYAI ANAK YANG MENGHIDAP SINDROM DOWN

Siti Zuraida binti Saad

Kajian ini adalah bertujuan untuk mengetahui dan memahami tentang pengalaman ibu mempunyai anak yang menghidap Sindrom Down. Kajian ini merupakan kajian kualitatif yang menggunakan kaedah temubual secara mendalam serta semi struktur bagi proses pengumpulan data dan hasil temubual dianalisis dengan menggunakan tiga kaedah iaitu pembersihan data, memahami data dan mengkategori data. Pengalaman ibu mempunyai anak yang menghidap Sindrom Down boleh dibahagikan kepada dua aspek iaitu selepas melahirkan dan sepanjang membesarkan anak Sindrom Down. Selepas melahirkan anak, ibu mengalami perasaan sedih, terkejut dan bercelaru tetapi lama-kelamaan perasaan itu dapat diatasi dan akhirnya dapat menerima dengan tenang dan positif. Ini kerana lazimnya hubungan kasih sayang antara ibu dan anak akan timbul secara semulajadi. Sepanjang membesarkan anak Sindrom Down pula, pengalaman ibu dapat diklasifikasikan kepada pengalaman emosi (lebih stabil, marah dan bersemangat), pendidikan untuk anak-anak mereka yang menghidap Sindrom Down (tenaga pengajar dan proses pembelajaran) dan pengalaman berhadapan dengan masyarakat (sokongan sosial). Kajian ini memberi pendedahan kepada pihak-pihak yang tcrlibat dalam memahami dan membuat persediaan jika mengendalikan situasi dan kes-kes begini seperti ibu bapa, ahli keluarga, institusi-institusi yang telibat seperti kaunselor, hospital serta masyarakat.

vii

ABSTRACT

THE EXPERIENCES OF MOTHERS WHO HA VE CHILDREN WITH DOWN SYNDROME

Siti Zuraida binti Saad

This study was conducted to explore and understand about the experiences of mothers who have children with Down syndrome. This is a qualitative research which using in- depth interview and semi-structured interview as a medium to get the data from the participants. The experiences of mothers who have children with Down syndrome can be divided in two aspects which are after the delivery and later on to brought up their children with Down syndrome. After the delivery, the mothers will feel sad, shock and blur but later on the feeling will reduce and they can accept the situation positively and the loving between the mother and child will come out naturally. During the process to bring up their children, it can be classified into the experiences of emotions (more stable, angry and spirit), the educational for their children with Down syndrome (the teachers and the process of educational) and the experiences facing the society (. social support). This study will give the clear view to the parents, family, institutions such as counsellor, hospital and the society to understand and provide the appropriate information about the experiences of mothers who have children with Down syndrome.

viii

BAB I

PENDAHULUAN

1.0 Pengenalan

Bab ini akan membincangkan topik dan isu yang dikaji. Antara yang

dibincangkan adalah latar belakang kajian, kenyataan masalah, objektif kajian,

persoalan kajian, kepentingan dan limitasi kajian serta definisi istilah secara

konseptual dan operasional. Subtopik yang dinyatakan ini akan dapat memberi

gambaran secara menyeluruh berkenaan intipati kajian yang dijalankan.

I

1.1 Latar Belakang Kajian

Mempunyai zuriat yang sempurna dan sihat merupakan impian setiap pasangan suami isteri. Walau bagaimanapun, takdir Tuhan tidak dapat dielak dan

segala ketentuannya harus diterima dengan hati yang terbuka. Menurut Sharifah Zainiyah Syed Yahya (2006 dalam Permata Hati: Kanak-kanak Sindrom Down boleh berdikari 2006), reaksi awal kebanyakan ibu bapa apabila bayi didiagnos sebagai

sindrom down antaranya ialah mungkin penafian, rasa tidak percaya dan pelbagai

perasaan lagi seperti celaru, kabur serta muram.

Realitinya, amat mengharukan perasaan seorang ibu apabila diberitahu oleh doktor bahawa anak yang baru dilahirkan adalah tidak normal. Ibu bapa akan melalui

perasaan sedih, marah, rasa bersalah, terharu clan seterusnya menyebabkan kemurungan. Mempunyai anak yang mengalami Sindrom Down mungkin akan

memberi tamparan yang hebat kepada ibu bapa terutamanya kepada ibu kerana ibu

yang telah mengandung selama 9 bulan 10 hari dan seterusnya menahan kesakitan

untuk melahirkan.

Sindrom Down telah di huraikan dengan terperinci oleh Dr. John Langdon

Down pada tahun 1866. Keadaan Sindrom Down terjadi bila kromosom dalam tiap-

tiap pecahan sel tidak sempuma. Pada kebiasaannya, setelah telur disuburi

(bergabung), terjadilah pecahan sel di mana tiap-tiap sel mengandungi 23 pasangan

kromosom (46 kromosom). Sel-sel ini terus berlipat ganda dan menyerupai sifat-sifat

sel yang terdahulu daripadanya. Dalam Sindrom Down, kromosom-kromosom dalam

tiap-tiap pecahan sel dari awal lagi tidak berpasangan dengan sempuma. Ada

kecacatan dalam pecahan sel ini dan menyebabkan penyakit ini berlaku (Penang

Down Syndrome Association, 2008).

2

Di Malaysia, satu kes Sindrom Down dicatatkan bagi setiap 1000 kelahiran

dan pada masa ini kira-kira 50,000 kes Sindrom Down dicatatkan di dunia clan

tanggal 21 Mac diiktiraf oleh seluruh dunia sebagai Hari Sindrom Down Sedunia

dengan objektif utama adalah untuk memperingati serta mewujudkan tahap kesedaran

yang tinggi dalam memahami pesakit Sindrom Down. Selain itu, tarikh berkenaan

juga dipilih kerana ia melambangkan keistimewaan 21 kromosom yang terdapat di

dalam tubuh pesakit Sindrom Down (Sindrom Down boleh dipulih, 2008).

Ibu yang mempunyai anak yang menghidap penyakit Sindrom Down akan

terganggu emosinya dan akan berlaku konflik yang mana jika tidak diuruskan dengan

sempurna akan membawa kepada masalah yang lebih serius. Emosi ialah pengalaman

yang subjektif atau perasaan, bermatlamatkan sikap (menyerang, melarikan din),

ekspresi melalui sikap (senyum, memarahi) dan tindak balas psikologikal (degupan

jantung meningkat, berpeluh) (Hothersall, 1985 dalam Carlson & Hatfield, 1992).

Ibu yang mempunyai pengalaman ini, haruslah dibantu dari segi sokongan

fizikal dan mental sama ada dari keluarga sendiri mahupun masyarakat. ini kerana

pada mula situasi ini terjadi kepada mereka, perasaan malu, hilang keyakinan diri

untuk berhadapan dengan masyarakat dan marah akan menguasai diri (Persatuan

Sindrom Down Malaysia, 2006 dalam Permata Hati: Kanak-kanak Sindrom Down

boleh berdikari, 2006). Kerana itulah harus dipastikan apakah sebenarnya

pengalaman ibu mempunyai anak yang menghidap Sindrom Down. Ini dapat

membantu ibu yang mempunyai anak yang menghidap Sindrom Down dalam

menghadapi situasi tersebut dan lebih memberi pemahaman kepada masyarakat

tentang pengalaman sebenar beliau.

3

1.2 Kenyataan Masalah

Ibu bapa yang mempunyai anak yang menghidap Sindrom Down, pada

mulanya akan diselubungi perasaan kehilangan, bersalah dan takut. Berbincang

dengan ibu bapa yang turut mempunyai anak yang menghidap Sindrom Down dapat

membantu dalam mengatasi perasaan sedih dan terkejut mereka serta mencari jalan

untuk mereka terus berjuang di masa hadapan. Kebanyakan ibu bapa mendapati

bahawa semakin banyak mereka mengetahui tentang penyakit Sindrom Down,

semakin ia akan membantu mereka berhadapan dengan kesedihan dan ketakutan

(Barbara, 2005).

Menurut Sharifah Zainiyah Syed Yahya (2006 dalam Permata Hati: Kanak-

kanak Sindrom Down boleh berdikari 2006), fikiran dan emosi ibu akan berkecamuk

dengan pelbagai soalan dan kemungkinan. Reaksi dan perasaan ibu dengan kelahiran

bayi Sindrom Down berbeza. Ada yang marah, terkejut, tidak percaya, sedih, kecewa,

rasa bersalah dan malu. Pada masa sama, terdapat juga ibu yang menerima berita ini

dengan tabah dan tenang. Bagaimanapun, Iazimnya hubungan perasaan kasih sayang

semulajadi antara ibu dan anak akan timbul. Dan situ individu berkenaan akan mula

menerima hakikatnya

Kesedaran ibu bapa dan keluarga terhadap pemulihan kanak-kanak istimewa

harus diberi keutamaan kerana diakui bukan mudah untuk menjaga anak Sindrom

Down. Saban hari ibu bapa terpaksa menepis persepsi masyarakat yang menganggap

mereka ini tidak berguna kepada masyarakat. Konflik yang dihadapi akan

menyebabkan emosi ibu bapa akan menjadi terganggu dan tidak stabil.

Kajian yang dijalankan oleh Holroyd & McArthur (1976), di Poland

menunjukan bahawa tekanan yang lebih besar berlaku kepada ibu bapa yang

mempunyai anak yang menghidap Autism berbanding dengan ibu bapa yang

4

mempunyai anak yang menghidap Sindrom Down (Holroyd & McArthur, 1976

dalam Pisula, 2007).

Di Malaysia, tidak banyak kajian yang dijalankan untuk mengetahui

pengalaman ibu mempunyai anak yang menghidap Sindrom Down. Walaupun

terdapat beberapa persatuan seperti Persatuan Sindrom Down Malaysia (PSDM),

Penang Down Syndrome Association (PDSA) dan Pusat Kebangsaan Kiwanis

Sindrom Down (KDSF) yang dapat membantu mereka dalam memberi sokongan dan

khidmat kaunseling mengenai kaedah yang perlu digunakan apabila berdepan dengan

anak mengalami Sindrom Down, namun is tidak secara mendalam dan terperinci.

Kajian sebelum ini juga lebih fokus kepada perangai dan emosi pesakit

Sindrom Down itu sendiri dan bukannya ibu bapa mereka (Einfeld et al. 1999). la

menjadi penghalang kepada masyarakat atau orang persendirian untuk mendapatkan

maklumat mengenai pengalaman ibu yang mempunyai anak yang menghidap

Sindrom Down jika kajian ini tidak dilakukan.

13 Objektif Kajian

Objektif kajian ini menerangkan matlamat dan tujuan kajian di jalankan. Ini

dapat menjelaskan lagi perkara yang ingin dikaji oleh pengkaji.

1.3.1 Mengenal pasti pengalaman ibu mempunyai anak yang menghidap

Sindrom Down.

5

1.4 Pcrsoalaa kajiaa

Kajian ini dijalankan untuk mcnjawab pcrsoalan kajian yang hcrkaitan dcngan

pcngalaman ibu mcmpunyai anak yang mcnghidap Sindrom Down.

Apakah pcngalaman ibu mcmpunyai anak yang mcnghidap Sindrom

Ih)wm dalam mcnjalani kchidupan scharian"

1.5 KepeatiaRaa Kajiaa

Kajian ins amat pcnting untuk mcngctahui pcngalaman ihu mcmpunyai anak

yang mcnghidap Sindnom Down tcrutama kcpada pihak yang tcrlihat dalam intitutii

kcsihatan mental scpcrti hospital, pcnatuan-pcnatuan yang hcrkaitan (lcngan

Sindn)m [hiw"n, dan pu. sat-pusat kaunscling. Pcmahaman mcngcnai ihu tcnchut akan

mcmhantu pihak-pihak yang tcrlihat dalam mcmahami dan mcmhuat pcncdiacui jika

mcngcndalikan situasi dan kcx-kc: N hcgini. Sclain itu, pcmahaman hcgini mcrupakan

pcngctahuan yang dapat mcmhantu ihu hapa, ahli kcluarga scrla massyarzikat yang

sc. dang dan akan mcngalarnr srtuasi mcmpunyai arwk yang mcnghictap Sindnmi

Ihnen, sctcrusnya dapat mcnggalakkan masyarakat agar pnhatin tcrtuutap cirYUrg lain.

h

1.6 Definisi Isdis6

1.6.1 PeaRalamaa

Dcfinisi Konscptual

Pcngalaman mcrujuk kcpada pcrkara yang dilalui alch saccarang individu scpanjang hidup mcrcka sama ada scdih atau gcmbira, pasitif

atau ncgatif (Mainah Ismail & A. [. aurdasamy, 1993 dalam Naran

Faui. iah Yaakuh & Wan Rasaci Abd. Rahman. 1993).

Dcfinisi (ficrssional

Pcngalaman ibu mcmpunyai anak yang mcnghidap Sindmm Ih)wn.

1.6.2 Sindrom Down

l: )cfinisi Konscptual

Kcadaan Sindrom Down tcrjadi hila kromosom dalam hap-hap

pcxahan scl tidak scmpurna. Pada kchia-wannya, sctclah tclur disuhuri

(hcrgahung), tcqadtlah pct-ahan scl di mama tiap-tiap sei mcngandungi

21 pa-sangan kmmusurn (46 kmmosum). Scl-scl ini tcrus hcrlipat

garxia dan mcnycrupat stfat-sifat sei yang tcrtiahulu daripauiiuiya.

i)alam Stndmm [kiw-n krmnwwm-kmmrnum dalarn tiap-tiap pa; ahan

sei dan awal lagt ttdak hcrpasangan dcngan scmpurna. Ada kccacattut

dalarn pccahan sei tnt dan mcnychahkan pcn}zrktt im hcrlaku (/'rncutýý

Am it Si'ttclrumc- . («r, c-iaNu, n, 2(X)1i ),

I)rfinisr (ficr: ýtiicýnaf

Anak-anak ý-: uig mrnghidap Srndrom I)cnt"n.

7

1.7 Kesimpulan

Di dalam bab ini, pengkaji telah menerangkan secara terperinci berkenaan

dengan latar belakang kajian, pernyataan masalah, objektif kajian dijalankan,

persoalan-persoalan yang timbul dan definisi istilah untuk dijadikan matlamat kajian

dijalankan dan kepentingan kajian ini.

8

BAB 2

SOROTAN KAJIAN LEPAS DAN LITERATUR

2.0 Pengenalan

Bab ini membincangkan tentang sorotan kajian lepas dan literatur, maklumat

dari buku rujukan serta pendekatan teori yang berkaitan dengan tajuk kajian. la akan

membantu memberi panduan kepada pengkaji untuk mendapatkan maklumat dan

menambahkan pemahaman terhadap kajian yang dijalankan. Scgala teori dan hasil

kajian lepas akan dapat dijadikan sebagai sokongan yang lebih mantap kepada hasil

kajian yang diperolehi oleh pengkaji.

9

2.1 Pengalaman Ibu Mempunysi Anak yang Menghidap Sindrom Down

Hasil sorotan kajian lepas dan literatur tentang pengalaman ibu mempunyai

anak yang menghidap Sindrom Down boleh dikategorikan kepada tiga sorotan utama

iaitu pengalaman emosi, pendidikan untuk anak-anak dan pengalaman berhadapan

dengan masyarakat.

2.1.1 Pengalaman Emosi

Emosi ialah pengalaman yang subjektif atau perasaan, bermatlamatkan sikap

contohnya menyerang, melarikan diri, ekspresi melalui sikap seperti senyum,

memarahi, tindak balas psikologikal seperti degupan jantung meningkat dan berpeluh

(Hothersall, 1985 dalam Carlson & Hatfield, 1992).

Emosi seperti perasaan marah, adalah terhasil dari kombinasi tingkahlaku,

sensasi, tafsiran dan kepercayaan. Dalam kata lain, emosi menghasilkan satu

bahagian dari pengalaman, walaupun secara dasarnya, ia bukanlah pengalaman. Ini

menjelaskan bagaimana perubahan dalam perspektif mengenai pengalaman boleh

mengubah emosi. Emosi berbeza dengan aspek lain dalam pengalaman namun masih

mempunyai hubungkait dengannya (Mervelede et al. 2003).

Perspektif emosi pula merujuk kepada sikap dan tingkah laku ibu bapa

(sensitif, berstruktur, tidak benmusuhan dan tidak mengganggu) kepada kemampuan

anak-anak untuk bertindak balas dan melibatkan diri dengan ibu bapa (Emde's, 1980

dalam Venuti et al. 2008).

Pengalaman ibu mempunyai anak yang menghidap Sindrom Down boleh

mengakibatkan pelbagai emosi. Kurangnya kajian dari aspek ini terutamanya di

Malaysia menyebabkan ramai yang tidak memahami clan mengetahui tentang

10

pengalaman emosi ibu yang mempunyai anak yang menghidap Sindrom Down.

Kajian darf negara barat juga lebih memfokuskan kepada kajian tentang tekanan ibu

yang mempunyai anak yang menghidap Sindrom Down berbanding emosi yang

dialami oleh mereka.

Kajian terdahulu mengenai ibu bapa yang mempunyai anak yang menghidap

Sindrom Down mendapati bahawa emosi ibu bapa ini lebih kepada trauma dan

pengalaman emosi tersebut memberi tekanan kepada keluarga. Hasil dapatan kini

pula mendapati bahawa pengalaman dan strategi positif ibu bapa dalam membesarkan

anak yang kurang upaya adalah meningkat (Morrison, 2003).

Kajian yang telah dijalankan oleh Holroyd & McArthur (1976 dalam Pisula

2007), menunjukan bahawa tekanan yang lebih besar berlaku kepada ibu bapa yang

mempunyai anak yang menghidap Autism berbanding dengan ibu bapa yang

mempunyai anak yang menghidap Sindrom Down.

Kajian ini disokong oleh Pisula (2007) yang turut membuat kajian mengenai

perbezaan tekanan yang dihadapi oleh ibu yang mempunyai anak yang menghidap

Autism dengan ibu yang mempunyai anak yang menghidap Sindrom Down. Kajian

yang telah dijalankan di Poland ini mendapati bahawa situasi ibu yang mcmpunyai

anak yang menghidap Sindrom Down lebih stabil dan jelas mengenai anak mereka

berbanding dengan ibu yang mempunyai anak yang menghidap Autism.

Kajian ini juga disokong oleh Fidler et al. (2000 dalam Venuti et al. 2008)

yang menyatakan bahawa ibu baps yang mempunyai anak yang menghidap Sindrom

Down kurang mengalami tekanan berbanding dengan ibu bapa yang mempunyai anak

menghidap pembantutan mental yang lain.

I1

Walau bagaimanapun, ibu yang mempunyai anak yang menghidap Sindrom

Down pada mulanya dengan ketara akan berhadapan dengan pelbagai masalah yang

berkaitan dengan anak mereka (Pisula, 2007). Kebanyakan mereka tidak dapat

menerima sepenuhnya hakikat situasi tersebut. Lama-kelamaan, kejelasan mengenai

situasi ini membantu mereka untuk menanganinya dengan positif. Mereka juga akan

berasa semakin selesa kerana masa depan mereka dan masa depan anak mereka

mudah untuk diramalkan kerana terdapat banyak malumat serta kemudahan untuk

mereka dalam menjalani kehidupan (Pisula, 2007).

2.1.2 Pengalaman Pendidikan Anak

Sorotan kajian dan literatur mengenai pengalaman ibu terhadap pendidikan

anak Sindrom Down di Malaysia kurang di kaji. Walaupun terdapat banyak sekolah

pendidikan khas di Malaysia namun kekurangan atau kemudahan asas yang

disediakan terutama kepada kanak-kanak yang menghidap Sindrom Down kurang

diketahui.

Kebanyakan kanak-kanak yang mengalami Sindrom Down akan

menunjukkan masalah dalam ilmu bahasa tatabahasa, pengucapan dan kepetahan

bahasa. Menurut kajian yang telah dijalankan di Amerika, sebanyak 95% ibu bapa

melaporkan bahawa mereka mengalami masalah untuk memahami ucapan atau

kepetahan anak mereka dalam berkata-kata (Fidler et al. , 2002).

Fidler et al. (2003), turnt menjalankan kajian terhadap ibu bapa yang

mempunyai anak yang menghidap Sindrom Down bagi mengetahui cara untuk

meningkatkan program pendidikan anak-anak mereka pada masa kini. Dapatan kajian

menunjukkan bahawa ibu bapa tersebut dengan spontan menjelaskan keinginan untuk

perubahan atau peningkatan dalam ucapan terapi clan servis pembacaan untuk anak

mereka.

12

Melalui hasil dapatan kajian yang dilakukan oleh Fidler et al. (2003), ibu bapa

di barat memang mempunyai banyak pendedahan clan keinginan mengenai

pendidikan anak mereka yang menghidap Sindrom Down. Di Malaysia, kajian yang

kurang dijalankan menyebabkan pengkaji kurang mengetahui tentang perkembangan

pendidikan untuk kanak-kanak yang menghidap Sindrom down.

Fidler et al. (2002), juga telah menjalankan kajian mengenai pengetahuan ibu

bapa dalam pendidikan anak-anak yang menghidap Sindrom Down. Dapatan kajian

ini menunjukan bahawa ibu bapa yang mempunyai anak menghidap Sindrom Down

banyak berkongsi maklumat tentang sindrom dan perangai anak-anak dengan ibu

bapa yang senasib dengan mereka. Selain itu, guru psikologi sekolah dan guru-guru

turut memberikan informasi tentang kanak-kanak Sindrom Down di dalam kelas.

Selain daripada itu, kajian yang dilakukan di United Kingdom (1999),

mengenai kesedaran dan pengetahuan pengajar yang mengajar kanak-kanak istimewa

termasuklah Sindrom Down mendapati bahawa kakitangan di sekolah pendidikan

khas dan sekolah harian biasa mempunyai tahap kesedaran yang tinggi dan

mempunyai pengetahuan tentang Sindrom Down (York et al. 1999).

Hasil dapatan kajian yang dilakukan oleh York et al. (1999) mempunyai

persamaan dapatan dengan Wilson & Mazzocco (1993), yang melakukan kajian di

Amerika Syarikat. Ini menunjukkan bahawa di negara barat tenaga pengajar kanak-

kanak Sindrom Down mempunyai latihan yang tersendiri bagi mendidik kanak-kanak

istimewa ini.

13

2.1.3 Pengalaman Berhadapan Dengan Masyarakat

Pengaruh sokongan sosial dalam masyarakat terhadap ibu yang mempunyai

anak yang menghidap penyakit Sindrom Down sangat penting. Sokongan sosial dapat

didefinisikan sebagai informasi yang boleh membuatkan seseorang itu percaya

mengenai sifat ambil berat, kasih-sayang, nilai-nilai murni dan yang paling penting ialah komunikasi (Cobb, 1976 dalam Siklos et al , 2006). Contoh sokongan sosial ialah dari keluarga dan rakan-rakan.

Bristol (1984) dalam Siklos (2006) mendapati bahawa penunjuk yang paling besar dan kuat dalam penyesuaian kesihatan dan pengendalian di dalam keluarga

adalah bergantung kepada jumlah sokongan yang diterima oleh isteri daripada suami.

Kajian lain pula mendapati, ibu bapa yang mempunyai anak-anak Sindrom

Down juga lebih pentingkan sokongan sekolah, program kemasyarakat dan peluang

dalam persahabatan untuk anak mereka (Siklos, 2006). Ini kerana anak-anak

menghidap Sindrom Down selalunya lebih sosial dan ini menyebabkan ibu bapa

mereka lebih positif dalam hubungan sosial dengan masyarakat berbanding anak-

anak yang menghidap Autism Spectrum Disorder (ASD) (Rodrigue et al, 1992 dalam

Siklos et al, 2006).

Fidler et al, (2002) juga menyatakan bahawa kanak-kanak yang menghidap

Sindrom Down biasanya mempunyai personaliti yang lebih ceria dan social berbanding kanak-kanak yang menghidap pembantutan mental yang lain.

Di Malaysia, cabaran bergelar ibu kepada anak Sindrom Down memang

besar. Mereka haruslah berfikiran terbuka dalam membesarkan anak yang menghidap Sindrom Down, walaupun pandangan masyarakat sudah berubah namun masih ada

14

segelintir pihak yang masih berada di takuk lama (Sindrom Down boleh dipulih,

2008).

Tanggapan orang ramai bahawa kanak-kanak yang menghidap Sindrom Down

adalah beban kepada masyarakat kerana kelemahan mereka dalam berfikir (kognitif)

serta mengawal pergerakan atau memproses maklumat adalah tidak berasas sama

sekali. Malahan, corak pemikiran seperti itu seharusnya tidak lagi menjadi pegangan

masyarakat hari ini kerana kanak-kanak terbabit mampu dipulihkan ke peringkat

paling maksimum sehingga menjadi sebahagian daripada anggota masyarakat normal

(Sindrom Down boleh dipulih, 2008).

Pandangan dan perspektif masyarakat haruslah berubah seiring dengan

kemodenan yang dikecapi agar pendekatan yang didapati di negara barat dapat

dinikmati penduduk di Malaysia terutama kepada ibu yang mempunyai anak yang

menghidap Sindrom Down.

Ibu yang mempunyai anak yang mengidap Sindrom Down perlulah stabil dari

segi emosi dan harus bijak menangani konflik yang dihadapi dalam membesarkan

anak mereka terutama dalam berhadapan dengan masyarakat. Ini kerana interaksi di

antara ibu dengan anak adalah unik dalam konteks untuk memperoleh, menapis dan

merapatkan jurang yang besar tentang kognitif dan kemahiran sosial (Belsky et al.

1980; Bornstein, 2003 dalam Venuti et al. 2008)). Jika ibu berjaya dalam situasi ini,

maka dengan sendirinya ibu akan merasa selesa dengan masyarakat walaupun

mempunyai anak yang menghidap Sindrom Down.

Ini penting kerana, interaksi ibu dengan anak tidak hanya sebagai kekuatan

untuk menentukan penerimaan sosioemosi tetapi ia juga sebagai kiasan untuk

perkembangan kemampuan kognitif yang lain (Grenspan et al. 1997 dalam Venuti et

15

al., 2008). Interaksi ibu dengan anak jika beijaya, maka interaksi dengan masyarakat

juga akan berjaya dan tiada konflik yang akan berlaku.

2.2 Pendekatan Teori

Pendekatan teori turut menyumbang bagi memantapkan lagi sokongan kepada

dapatan kajian yang diperolehi. Teori dapat digunakan sebagai panduan untuk

memahami sesuatu fenomena (Cloninger, 2004). Pengkaji telah memilih Teori

Rasional Emotif Tingkah Laku atau Rational Emotive Behavior Therapy (REBT)

yang diasaskan oleh Albert Ellis dan Teori Pemusatan Mien atau Person-Centered

Therapy (P-C-T) yang diasaskan oleh Carl Rogers untuk di kaitkan dengan kajian

yang dilakukan.

Baron, Byrne & Branscombe (2006) menjelaskan bahawa teori ialah

pendekatan yang digunakan hasil usaha saintis dalam pelbagai bidang untuk

menjawab persoalan 'mengapa? '. Teori juga melibatkan kemampuan untuk

memahami mengapa sesuatu peristiwa atau proses itu berlaku seperti yang mereka

inginkan.

2.2.1 Teori Rasional Emotif Tingkah Laku atau Rational Emotive Behavior

Therapy (REBT)

Teori yang pengkaji gunakan ialah Teori Rasional Emotif Tingkah Laku atau

Rational Emotive Behavior Therapy (REBT) yang diasaskan oleh Albert Ellis. Asas

andaian REBT ialah seseorang itu penyumbang kepada masalah psikologikal dirinya

sendiri melalui cara seseorang itu menilai perkara atau sesuatu situasi. REBT juga

berorientasikan kepada kognitif dan tingkah laku dalam pendckatan pcmikiran

tekanan, pengadilan, penentuan, menganalisa dan membuat sesuatu pcrkara. la juga

berdasarkan andaian bahawa kognitif, emosi dan tingkah laku merupakan intcraksi

16

yang penting dan bersangkutan dengan (kerana dan kesan) sesuatu perhubungan

(Ellis, 1994,1999,2000,2001,2002; Ellis & Dryden, 1997 dalam Corey, 2005).

lbu yang mempunyai anak yang menghidap Sindrom Down ada kalanya

mengalami gangguan emosi seperti marah, sedih, malu dan sebagainya. Asas

hipotesis REBT ialah emosi seseorang itu merupakan tunjang kepada kepercayaan,

penilaian, pentafsiran dan reaksi kepada situasi kehidupan (Ellis, 1997 dalam Corey,

2005). Jika emosi tidak stabil ia akan membawa kepada pelbagai fikiran atau kognitif

negatif yang akan meyebabkan ibu tadi akan merasa pelbagai perasaan yang tidak

rasional kerana mempunyai anak yang kurang sempurna.

REBT juga menjelaskan bahawa seseorang itu bertanggungjawab terhadap

gangguan yang mereka hadapi dan membantu mereka mengenalpasti serta membuang

nilai negatif yang menghidupkan gangguan tersebut. Membuang pandangan yang

tidak rasional dan merosak diri terhadap kehidupan dan menggantikannya dengan

pandangan yang lebih toleran dan rasional (Zuraidah Abdul Rahman, 2004).

Keseluruhannya, seseorang itu dapat mengawal dirinya dalam berfikir, merasa

atau melakukan sesuatu, tetapi perlu sedar dahulu apakah yang selalu mereka beritahu

diri mereka sendiri (self-talk) untuk mendapatkan kehidupan yang positif atau negatif

(Ellis, 1962; Weinrach et al. 2001 dalam Gladding, 2004). Jika ibu berfikiran positif

atau rasional, mereka akan mampu mengawal emosi dan mengurangkan konflik yang

berlaku dalam hidupnya, berpandangan jauh tentang pendidikan anaknya serta

mampu berhadapan dengan masyarakat tanpa ada perasaan malu atau tersisih tapi jika

elemen negatif atau tidak rasional menjadi pilihannya, maka gangguan emosi yang

teruk akan berlaku dan konflik akan bertambah serta anaknya yang tidak berdosa

akan menjadi mangsa keadaan .

17