ESHAHIDA SARHID

sshahida@sph.com.sg

TANPA dibantu sesiapa, Nuralysya Abdul Hamid me-makai kasut sendiri sebelum berdiri dan memanjat keatas kerusi rodanya.

Meskipun terkial-kial, semangat waja yang ditonjol-kan pelajar 12 tahun ini mengagumkan.

“Alysya boleh buat semua sendiri... tak nak susahkanorang lain,” katanya malu-malu.

Siapa pun akan berasa sayu melihat remaja ini yangdilahirkan tanpa lutut dan betis.

Apabila dilahirkan, tapak kakinya berada di bawahpunggungnya dan ia tidak bertapak rata. Sebaliknya iaterpacak ke bawah, seolah-olah berjengket.

Nuralysya ditahan di Unit Jagaan Rapi (ICU) selamasebulan selepas dilahirkan dan kemudian lagi tiga bulandi hospital bagi pemeriksaan intensif, kata ibu Nu-ralysya, Cik Siti Mazurah Mohd Zailan.

Nuralysya merupakan antara kanak-kanak di siniyang menghidap sindrom femoral facial.

Di Singapura sekitar 8,000 kes penyakit jarang ber-laku dilaporkan.

Dianggarkan satu daripada setiap 2,500 individu diSingapura terjejas dan kanak-kanak yang menghidappenyakit jarang berlaku selalunya tidak dapat hidup me-lepasi umur lima tahun.

Sejauh ini hanya 50 kes pesakit yang menghidap sin-drom femoral facial telah dilaporkan.

Penyakit yang dialami Nuralysya membantutkanpembangunan tulang pahanya dan ada kalanya menjejaswajahnya.

Ini yang menyebabkan dia tidak boleh membesar ting-gi seperti kanak-kanak lain.

Selain itu, tulang langit-langitnya berlubang dan inimenyebabkan pertuturannya kedengaran agak sengau.

Tangannya juga tidak sama panjangnya – sebelah pan-jang, sebelah pendek. Begitu juga jari-jemarinya.

Menurut Profesor Madya Denise Goh, KonsultanKanan dan Ketua Divisyen Pediatrik Genetik dan Meta-bolisme di Hospital Universiti Nasional (NUH), pihak-nya masih belum dapat mengenal pasti gen yang menga-kibatkan penyakit ini.

“Buat masa ini kami masih belum mengetahui apa-kah punca sindrom femoral facial ini.

“Namun besar kemungkinan ia berlaku di kalanganpara ibu hamil yang menghidap kencing manis. Tetapiini bukan penyebab utamanya,” jelasnya.

Cik Siti yang mengalami kencing manis semasa me-ngandungkan Nuralysya berkata:

“Sepanjang saya mengandung, doktor tidak dapatmengesan sebarang masalah pada kandungan saya.

“Hanya pada tempoh lapan bulan, barulah doktorberitahu saya, anak dalam kandungan saya ada masalahpertumbuhan,” jelas ibu tunggal berusia 39 tahun yangmempunyai tiga orang anak berusia antara empat tahundengan 15 tahun itu.

Nuralysya merupakan anak keduanya. Kededuaanaknya yang lain dilahirkan normal.

Tambahnya, semasa mengandungkan Nuralysya,fikirannya amat terganggu sehingga beliau mengalamikemurungan ekoran perangai bekas suaminya yangmain kayu tiga.

“Apabila dia (bekas suami) tahu tentang keadaanAlysya, lagi dia jauhkan diri daripada kami semua dan si-buk dengan membina keluarga barunya.

“Jadi saya terpaksalah bersusah payah membesarkananak-anak saya seorang diri.

“Bawa Alysya pergi balik hospital untuk pembeda-han kakinya agar tapaknya rata sehingga boleh berjalansekarang dan bermacam-macam pembedahan lagi.

“Bukan itu sahaja, memandangkan Alysya anak is-timewa, saya perlu tahu bagaimana memberinya makanmenerusi tiub semasa beliau lapan bulan,” tambahnyasambil kelopak matanya bergenangan mengimbas kem-bali jerih payah membesarkan anak-anak seorang diri.

Apabila anak-anaknya masih kecil, menurut Cik Siti,beliau masih kuat dan boleh mengambil upahan menjaditukang urut.

Tetapi sejak diserang sakit jantung baru-baru ini, CikSiti terpaksa berhenti dan kini bekerja sebagai seorangpekerja pembersihan separuh masa.

“Nak tak nak, saya terpaksa keluar bekerja. Saya ting-galkan Alysya dan adiknya dengan jiran.

“Kadang-kadang jiran kalau sibuk, saya boleh stresfikirkan siapa boleh tengokkan budak-budak ni,” ujar-nya yang menghidap kencing manis dan darah tinggi.

Gaji bulanannya yang sekitar $600, Cik Siti gunakanuntuk membeli sedikit barang-barang dapur dan mem-bayar bil air api.

“Kerja saya ni tak tentu... kalau ada kosong, barumereka panggil saya. Kalau takda orang jaga Alysya danadiknya, saya terpaksa menolak kerja itu.

“Jadi kadangkala, ada juga bil sewa rumah, tong sam-pah tertangguh.

“Kalau dari segi makanan, nasib baik budak-budaktak cerewet. Asal ada maggi, mereka O.K.,” kata Cik Si-ti.

Nuralysya, apabila ditemui, tidak sedih melihatkeadaan keluarganya dan rumahnya yang serba kosongserta tidak banyak perabot.

Yang penting baginya beliau mahu ke sekolah danbercampur gaul dengan teman-teman sebayanya.

“Alysya suka sekolah... boleh belajar macam-ma-cam... ada kawan,” katanya sambil bermain masak-ma-sak dengan adik perempuannya, Keisha.

Menurut Cik Siti, pada awalnya Alysya sudahdidaftarkan di sekolah rendah kejiranan biasa yang mes-ra kerusi roda.

Biarpun sudah 12 tahun, Alysya perlu bermula di dar-jah satu.

Namun Cik Siti mendakwa meskipun sudah melaluisesi orientasi atau kenal suai, sekolah berkenaan tetaptidak membenarkan Alysya bersekolah di sana keranamereka memerlukan seorang pengasuh sepenuh masauntuk menemani Alysya sepanjang beliau berada disekolah.

“Saya sudah beritahu pihak sekolah Alysya boleh ber-dikari sendiri. Boleh pergi tandas sendiri semua.

“Cuma perlukan bantuan seseorang membelikannyamakanan sahaja di kantin,” keluh Cik Siti.

Mujur kini, Alysya sudah didaftarkan di Sekolah Rain-bow.

“Saya suka sekolah... dapat belajar buat cupcake...ada kawan,” kata gadis itu sambil tersenyum.

Melihat anaknya tersenyum, Cik Siti hanya mampumembalas senyuman anaknya itu.

Tetapi jauh di lubuk hatinya, beliau khuatir tentangnasib anaknya sekiranya sesuatu yang tidak diingini ber-laku padanya.

“Saya tidak boleh harapkan adik-beradik atau ibu ba-pa saya. Yalah mereka pun ada masalah masing-masing.

“Saya hanya mampu berdoa agar diberikan kesiha-tan untuk terus menjaga anak-anak saya,” ujarnya.

Dilahirkan tanpa lutut dan betis...

sBOLEH PANJAT: Meskipun terkial-kial Nuralysya Abdul Hamidenggan dibantu dan mahu memanjat ke atas kerusi rodanyasendiri.

SAYA BOLEH: Kalau boleh, Nuralysya mahu melakukan segalanya sendiri kerana tidak mahu menyusahkan orang lain. – Foto-FotoKHALID BABA

BOLEH BERMAIN: Jari-jemarinya yang ada pendek dan panjangbukan penghalang bagi Nuralysya bermain masak-masak atauLego bersama adik perempuannya, Keisha, di ruang tamurumah sewanya yang agak luas dan kosong.

BOLEH BERJALAN: Selepas menjalani pelbagai pembedahan,akhirnya Nuralysya dapat berjalan dengan sendiri meskipuntidak begitu laju. Bersamanya ialah ibunya, Cik Siti MazurahMohd Zailan.

Dapatkan maklumat lanjutmengenai:• Prosedur urus niaga flat jualan

semula yang TERKINI

• Dasar-dasar membeli dan menjualflat jualan semula HDB

• Perancangan kewangan

• Senarai Semakan Jualan Semula

• Opsyen untuk Membeli

• Mendapatkan perkhidmatanjurujual (Disampaikan oleh pengawai CEA)

DAFTAR AWAL!Daftar di lelaman

www.hdb.gov.sg ataudi Kelab Masyarakat yang

berhampiran

$5 (Ahli PAssion)$10 (Bukan Ahli)

TARIKH & MASA SEMINAR:Sabtu

22 Mar 20149:00 pagi - 1:00 tengahari(Makanan ringan disediakan)

TEMPAT:Kelab Masyarakat Geylang Serai

Untuk maklumat lanjut,Hubungi kami di 64903547

atau 64903602

BOLEH PAKAI KASUT: Walaupun ada masalah pada tangan danjari-jemarinya Nuralysya tidak bermasalah memakai kasutsendiri.

Anak istimewa gemarke sekolah dan mahu lakukan

semua perkara sendiri

tetapi mampu berdiri atas kaki sendiri

BOLEH MELAKUKAN SENDIRI

“Nak tak nak, saya terpaksakeluar bekerja. Sayatinggalkan Alysya danadiknya dengan jiran.Kadang-kadang jiran kalausibuk, saya boleh stresfikirkan siapa bolehtengokkan budak-budak ni...Kalau dari segi makanan,nasib baik budak-budak takcerewet. Asal ada maggi,mereka O.K.”

– Ibu Nuralysya, Cik Siti MazurahMohd Zailan.

6 Berita Minggu | 16 Mac 2014

Berita SETEMPAT