Piagamglobal 2018

The abC global alliance is an ESo initiative

mS

2

PENgENalaN Piagam Global ABC telah diwujudkan untuk menangani jurang pengurusan dan rawatan yang luas namun mampu ditangani di dalam aspek rawatan dan penjagaan pesakit kanser payudara peringkat lanjutan (Advanced Breast Cancer) bagi meningkatkan kadar dan memanjangkan hayat mereka. ABC Global Alliance, sebuah platform yang mewakili pelbagai pihak berkepentingan dengan dokongan oleh ESO (European School of Oncology) yang dimulakan pada November 2016, yang akan memajukan Piagam Global ABC dan menggalakkan komuniti kanser payudara seluruh dunia, penggubal dasar dan orang ramai untuk bekerjasama bagi membantu mengubah masa depan pesakit kanser payudara lanjutan di seluruh dunia.

Di kalaNgaN lElaki, walauPuN ia jaraNg bErlaku TETaPi kEbaNyakaN kES bEraDa PaDa TahaP yaNg lEbih laNjuT kETika DikENalPaSTi bErbaNDiNg DENgaN waNiTa.

hamPir 50 PEraTuS DariPaDa jumlah kESEluruhaN kES DaN 58% DariPaDa kEmaTiaN akibaT kaNSEr PayuDara bErlaku Di NEgara-NEgara yaNg SEDaNg mEmbaNguN.

ABC Global Alliance adalah sebuah platform bagi mereka yang berminat untuk bekerjasama di dalam projek-projek bersama yang berkaitan dengan kanser payudara lanjutan . Matlamat kami adalah untuk meningkatkan dan memanjangkan kehidupan wanita dan lelaki yang mengidap kanser payudara lanjutan di semua negara di seluruh dunia dan berjuang untuk mencari penyembuhan. Kami juga akan meningkatkan kesedaran tentang penyakit ini dikalangn komuniti kanser yang lebih meluas dan selebihnya, dengan penekanan khusus terhadap pihak berkepentingan kesihatan dan pembangunan di aras global untuk melobi di seluruh dunia bagi meningkatkan kehidupan pesakit kanser payudara lanjutan.

Walaupun terdapat kemajuan yang ketara dalam pengurusan kanser payudara peringkat awal (Early Breast Cancer - EBC), namun jurang utama masih wujud dari segi rawatan dan pengurusan ABC dan jangkahayat median ( Median survival ) ABC yang masih berada pada tempoh 2 hingga 3 tahun selepas diagnosis. Walaupun kanser payudara dianggap sebagai penyakit negara maju, hampir 50% daripada kes kanser payudara dan 58% daripada kematian berlaku di negara-negara kurang maju. Kanser payudara adalah kanser utama di kalangan wanita di seluruh dunia dan insidennya semakin meningkat terutamanya di negara-negara membangun di mana majoriti kes didiagnos pada peringkat lewat. Terdapat keperluan yang mendesak untuk menangani jurang dalam penjagaan semasa penyakit ini. Kanser metastatik mungkin berlaku pada pertama kali diagnosis (dipanggil "de novo") atau berulang pada masa akan datang , selepas diagnosis kanser payudara awal; di negara maju, de novo ABC mewakili hanya kira-kira 10%, manakala di negara-negara membangun ia mencapai 60 atau 80% daripada semua kes-kes kanser payudara baru. Walaupun dengan terapi-terapi terbaik yang sedia ada, kira-kira satu pertiga daripada kes-kes kanser payudara yang didiagnosis awal akan berulang pada akhirnya dan menjadi ABC. Walaupun kanser payudara adalah lebih biasa di kalangan wanita, ia juga boleh melibatkan kaum lelaki. Penyakit ini lebih jarang berlaku di kalangan lelaki, tetapi cenderung menjadi lebih lanjut apabila dikesan, berbanding dengan wanita.

Piagam Global ABC menangani jurang dalam penjagaan, akses kepada sumber dan sokongan, dan hasil rawatan bagi pesakit ABC, sebagaimana yang dikenalpasti dalam Laporan Dekad 2005-2015 Status Global Kanser Payudara Lanjutan/Metastatik. Penyelidikan dari kumpulan “Count Us, Know Us, Join Us” telah mendapati bahawa pesakit ABC merasa terasing dari kegiatan golongan kanser payudara 'pink' yang lebih mantap yang cenderung memberi tumpuan kepada pencegahan dan kelangsungan hidup (survivorship) bagi pesakit kanser peringkat awal. Sebaliknya, Piagam ABC bertujuan untuk memacu perubahan dalam penjagaan pesakit dengan ABC, menyusun tindakan untuk menjadikannya relevan dan boleh dilaksanakan di pelbagai tempat dan kapasiti yang berlainan. Tindakan untuk Perubahan ini bertujuan untuk mencapai matlamat jangka masa pendek dan panjang, untuk memberikan suara kepada pesakit, mengutamakan keperluan pesakit bila membuat keputusan dan akhirnya meningkatkan dan memanjangkan nyawa mereka.

Kanser Payudara Lanjutan (ABC) terdiri daripada Kanser Payudara Lanjutan setempat (LABC) dan Kanser Payudara Metastatik (mBC) yang tidak boleh dibedah. mBC juga dikenali sebagai kanser payudara peringkat IV atau kanser payudara sekunder. Untuk tujuan dokumen ini, kami menggunakan istilah kanser payudara lanjutan (ABC).

10 uNTuk 10:SEPuluh maTlamaT SEPaNjaNg DEkaD akaN DaTaNg uNTuk mEmaCu PENiNgkaTaN global Dalam PENjagaaN abC

5

Matlamat kami adalah untuk menyatukan komuniti ABC dengan mEmbawa PErubahaN uNTuk mENiNgkaTkaN Taraf kESihaTaN mErEka. Ahli profesional kesihatan, kerajaan, penggubal dasar kesihatan, advokat /penyokong pesakit, ahli-ahli komuniti kanser payudara, dan sesiapa yang hidupnya tersentuh oleh ABC harus bersatu untuk mENgambil TiNDakaN di peringkat tempatan dan antarabangsa untuk membantu mencapai matlamat yang diterangkan di bawah menjelang 2025 dan dengan berbuat demikian, dapat memastikan bahawa pesakit ABC turut merasakan diri mereka termasuk dalam visi Matlamat Pembangunan Mampan (Sustainable Development Goals) "tiada sesiapa yang tertinggal di belakang".

6

juraNg DaN TiNDakaN uTama uNTuk PErubahaN PENTiNg bagi mENiNgkaTkaN PENjagaaN PESakiT abC mENjElaNg 2025 Jurang dalam penyelidikan ABC, penjagaan pesakit ABC dan ABC dalam masyarakat telah dikenalpasti. 10 TiNDakaN uNTuk PErubahaN telah dibentuk untuk membantu menangani jurang-jurang ini serta memacu peningkatan dalam penjagaan.

laTarbElakaNg

kESihaTaNPESakiT DaN bEbaN PENyakiT: Tahap kesihatan pesakit dalam ABC telah meningkat dengan agak minima sepanjang dekad yang lalu, dengan variasi yang besar mengikut jenis tertentu kanser payudara, dan masih tidak ada penawar sehingga kini. Walaupun terdapat beberapa kemajuan, namun pemahaman masih agak terhad tentang cara untuk mendapatkan pengawalan penyakit dan juga untuk meningkatkan toleransi terhadap terapi dan kualiti hidup (QoL) pesakit yang hidup dengan ABC. Pada masa ini, beban penyakit dan keperluan yang tidak dipenuhi adalah sukar untuk diukur kerana kekurangan statistik atau data tempatan yang tepat dan berasaskan jumlah penduduk bagi pesakit ABC.

PErSEPSi DaN STigma awam: Stigma dan elemen pengasingan biasa dialami oleh mereka yang mempunyai ABC, menambahkan keperluan untuk meningkatkan sokongan dan kesedaran di kalangan masyarakat yang lebih luas. Masyarakat secara umum, walaupun berbeza antara negara dan rantau yang berlainan, mempunyai pengertian yang salah mengenai penyakit ABC, didorong oleh kekurangan pendidikan tentang penyakit ini, tanggapan tentang jangkahayat (survivorship) bagi kanser payudara, dan kemajuan saintifik dalam EBC hingga kini.

hubuNgaN SoSial DaN PENjaga: Pemahaman masyarakat tentang ABC adalah terhad; ini pula boleh meningkatkan tekanan ke atas keluarga terdekat dan penjaga pesakit, yang mempunyai pemahaman yang lebih mendalam tentang pengalaman pesakit. Beban yang meningkat ini, khususnya ke atas penjaga, mengakibatkan keperluan yang tidak terpenuhi dari segi emosi, kewangan, profesional dan praktikal.

iNiSiaTif aDvokaSi: Banyak pertubuhan sokongan pesakit melibatkan pesakit ABC yang berada dalam penjagaan dan sekitar jangkauan mereka. Walaupun adanya pengiktirafan bahawa pesakit ABC mempunyai keperluan yang lebih

berbanding pesakit EBC, namun terlalu sedikit pertubuhan yang dapat memperoleh sumber yang mencukupi untuk menyokong inisiatif dan dasar khusus untuk ABC.

iNiSiaTif Di TEmPaT kErja: Walaupun terdapat keinginan dan tekanan kewangan untuk kembali bekerja, pesakit ABC sering tidak menerima pengiktirafan atau peluang untuk penyesuaian yang mencukupi di tempat kerja. Ramai majikan mempunyai kefahaman terhad mengenai keperluan khusus dan impak ABC, menyebabkan sokongan yang tidak mencukupi untuk pekerja ABC mereka semasa diagnosis dan rawatan. Kebanyakan pesakit ABC terpaksa meninggalkan atau menyesuaikan aktiviti profesional mereka dengan penyakit mereka.

DaSar: ABC telah dan akan terus dikaitkan dengan beban ekonomi ketara kepada masyarakat dan sistem perkhidmatan kesihatan. Walau bagaimanapun, dasar-dasar yang menumpu kepada ABC untuk memacu tahap penjagaan yang lebih efektif dari segi kos dan berkualiti adalah masih terhad.

rawaTaN PESakiT bErTEruSaN: Jurang penjagaan keseluruhan wujud di pusat-pusat kanser payudara di sepanjang penjagaan atau rawatan secara kontinum , dari diagnosis hingga akhir hayat. Penambahbaikan kepada perkhidmatan penjagaan sokongan, seperti penjagaan psikososial dan akses kepada pasukan pelbagai disiplin, adalah diperlukan.

komuNikaSi DaN SokoNgaN Dari PEmbEri PErkhiDmaTaN kESihaTaN: Terdapat kekurangan latihan dan bahan-bahan pendidikan khusus ABC untuk menyokong Pemberi Perkhidmatan Kesihatan yang terlibat dalam dialog dua hala dengan pesakit. Ini membataskan perbualan tentang diagnosis, keputusan rawatan, perkembangan penyakit dan akhir hayat, akibatnya pesakit ABC tidak bersedia menghadapi apa yang bakal berlaku.

mEmbaNTu PESakiT abC hiDuP lEbih lama DENgaN mENggaNDakaN jaNgka hayaT kESEluruhaN mEDiaN abC mENjElaNg 2025

Peningkatan dalam hasil perawatan pesakit ABC di sepanjang dekad yang lalu adalah terhad, dan beban penyakit dijangka terus meningkat.

Semua pesakit ABC mestilah dirawat oleh pasukan pakar pelbagai disiplin, dan mengikut garis panduan antarabangsa/nasional yang berkualiti tinggi.

Dasar atau polisi lazim harus membenarkan semua pesakit ABC akses kepada terapi yang terbaik dan langkah-langkah sokongan/paliatif.

Penyelidikan berdedikasi dan selaras adalah perlu, dengan tumpuan khusus kepada ABC..

Suara pesakit perlu disertakan (melalui advokat/penyokong pesakit yang berpengalaman) dalam reka bentuk ujian klinikal dan penubuhan registri klinikal pesakit.

mENiNgkaTkaN PEmahamaN TENTaNg abC DENgaN mENiNgkaTkaN PENgumPulaN DaTa bErkualiTi TiNggi

Umumnya, registri kanser di seluruh dunia hanya mengumpul maklumat mengenai diagnosis kanser awal dan kematian; kebanyakannya tidak mendokumentasikan kanser berulang yang mewakili majoriti kes ABC dan oleh itu, kini tidak diketahui berapa ramai pesakit ABC sedia ada.

Data berkualiti yang mudah diakses pada masa ABC merebak/berkembang, berulang dan kelangsungan hidup (iaitu data epidemiologi dan hasil yang mantap untuk ABC) amat diperlukan dan berguna untuk membentuk keputusan polisi.

Memberi panduan dan input untuk membantu mewujudkan keseragaman pengumpulan data ABC.

Meningkatkan pengetahuan tentang ABC dengan membangunkan dan melaksanakan sistem/proses Big Data (Analitik) yang mantap, di seluruh dunia.

Menyertakan suara pesakit (melalui advokat/penyokong pesakit yang berpengalaman) dalam reka bentuk ujian klinikal dan pembangunan daftar regitri klinikal.

10 TiNDakaN uNTuk PErubahaN

9

mENiNgkaTkaN kualiTi hiDuP (Qol) PESakiT abC

Meningkatkan kesejahteraan pesakit yang hidup dengan ABC dengan meningkatkan kesedaran tentang keperluan untuk mengumpul dan bertindak atas data kualiti kehidupan.

Penggunaan peralatan analisis kualiti hidup yang terhad dalam amalan klinikal boleh dikaitkan dengan takrifan kualiti hidup yang tidak seragam dan alat pengukuran yang tidak mencukupi untuk pesakit lanjutan dan metastatik. Peningkatan tumpuan pada pembangunan dan pelaksanaan alat pengukur kualiti hidup khusus ABC dalam amalan klinikal dan pelaksanaan dasar adalah penting untuk meningkatkan QoL dan penjagaan pesakit dengan ABC.

Melibatkan kualiti hidup secara sistematik , PROMs (Laporan Ukuran penghasilan rawatan pesakit) dan PREMs (Laporan pengukuran pengalaman) ke dalam penyelidikan klinikal untuk memahami perspektif pesakit yang hidup dengan ABC dan beban rawatan.

Kualiti hidup harus merangkumi kesejahteraan fizikal, sosial, dan emosi termasuk hubungan, menyokong keperluan bagi pendekatan menjaga secara holistik dan pelbagai disiplin.

Maklum balas daripada pesakit mengenai jenis isu kualiti hidup yang perlu diukur, dan perbezaan dari segi geografi dan budaya, haruslah diambil kira.

Memberi kuasa kepada pesakit untuk meningkatkan jangkaan kualiti hidup dan membincangkannya dengan ahli profesional penjagaan kesihatan mereka serta rawatan mereka

mEmaSTikaN bahawa SEmua PESakiT abC mENErima rawaTaN DaN PENjagaaN yaNg TErbaik DENgaN mENiNgkaTkaN kEwujuDaN DaN akSES kEPaDa PENjagaaN Dari PaSukaN PElbagai DiSiPliN

Pesakit ABC memerlukan akses kepada penjagaan klinikal dan pakar-pakar untuk dari pelbagai disiplin bagi memperbaiki mutu dan hasil rawatan dan keseluruhan QoL.

Sokongan kepada pesakit ABC haruslah berbeza dari pesakit kanser payudara awal (EBC), terutamanya mengenai jenis maklumat yang sedia ada.

Meningkatkan kewujudan dan akses kepada penjagaan pelbagai disiplin, termasuk paliatif, terapi sokongan dan bantuan psikososial untuk pesakit, keluarga, dan penjaga bagi memastikan pesakit menerima pengalaman rawatan terbaik.

Pembangunan akses kepada lembaga rawatan kanser pelbagai disiplin di kawasan kediaman terpencil adalah penting bagi pesakit yang tinggal jauh dari semua pusat penjagaan utama.

Memastikan setiap pesakit ABC mempunyai akses kepada "kontak utama" yang juga merupakan ahli pasukan pelbagai disiplin dan yang menyelaras penjagaan mereka sepanjang tempoh penjagaan, termasuk apabila elemen penjagaan itu berlaku di luar unit/pusat payudara pakar.

Pelbagai bahan perlu disediakan dan disesuaikan untuk memenuhi keperluan khusus pesakit dan memberi kuasa kepada pesakit semasa membuat keputusan rawatan; sokongan harus diberi kepada pesakit ketika mengkaji kandungan.

Jurang yang wujud dalam sokongan bagi kesihatan dan hubungan seksual harus diakui dan ditangani.

Menangani keperluan keluarga dan penjaga dalam cara yang sensitif budaya, termasuk keperluan kanak-kanak, orang dewasa termasuk pasangan, adik-beradik, ibu bapa dan penjaga yang tidak berkaitan.

10

mENiNgkaTkaN komuNikaSi aNTara ProfESioNal PENjagaaN kESihaTaN (hCP) DaN PESakiT DENgaN abC mElalui PENyEDiaaN laTihaN kEmahiraN komuNikaSi uNTuk hCP

Kemahiran Komunikasi Lanjutan hendaklah dimasukkan sebagai komponen penting dalam program pendidikan pembekal penjagaan kesihatan untuk semua HCP yang menjaga pesakit dengan ABC termasuk di peringkat kurikulum teras sekolah perubatan. Kurikulum Onkologi Global ESMO-ASCO perlu dilaksanakan di semua negara.

Di dalam program latihan komunikasi, harus ada penekanan untuk memastikan HCPs memahami apa yang penting kepada pesakit dan penjaga untuk menyokong dan membimbing mereka membuat keputusan rawatan.

HCPs boleh mempelajari daripada penyakit lanjutan yang lain dan beberapa penyakit kronik untuk memacu perubahan dalam persepsi pesakit terhadap ABC – dari hukuman mati ke suatu keadaan di mana pesakit boleh hidup untuk tempoh yang lama. Terdapat keperluan untuk mengesahkan keberkesanan alat pendidikan dan komunikasi dalam bahasa yang berbeza.

mEmENuhi kEPErluaN maklumaT PESakiT DENgaN abC DENgaN mENgguNakaN bahaN DaN SumbEr maklumaT yaNg muDah Difahami, TEPaT DaN TErkiNi

Meningkatkan akses kepada bahan-bahan yang sedia ada bagi mereka yang mencari bahan tersebut dan bukannya membuat yang baru; meningkatkan rangkaian dan berkongsi contoh amalan terbaik antara organisasi.

Bahan-bahan harus fokus pada mesej yang paling berkaitan dengan pesakit dengan ABC, seperti ketakutan pesakit terhadap kesakitan dan ketidakpastian mengenai penyakit dan hasilnya. Bahan-bahan hendaklah membantu pesakit dalam proses membuat keputusan, termasuk menangani keperluan pesakit individu.

Amatlah penting bahawa sumber-sumber di negara-negara berpendapatan rendah dan sederhana menyatakan dengan jelas tentang rawatan yang sedia ada khusus kepada pesakit di negara mereka. Walau bagaimanapun, maklumat tentang rawatan yang terdapat di negara lain juga harus disediakan, untuk membolehkan pesakit mengaksesnya jika mereka mampu.

mEmaSTikaN PESakiT DENgaN abC DimaklumkaN DaN Dirujuk kEPaDa PErkhiDmaTaN SokoNgaN bukaN kliNikal

Di luar penjagaan klinikal, pesakit sering tidak menyedari perkhidmatan yang ada, seperti organisasi sukarelawan/advokasi tempatan, untuk membantu aktiviti harian dan kehidupan. Kesedaran terhadap perkhidmatan ini perlu dibangkitkan, dan pesakit dirujuk kepada mereka mengikut kesesuaian.

Dasar-dasar adalah diperlukan untuk membantu meminimumkan halangan akses kepada perkhidmatan sokongan dan membantu dengan cekap menghubungkan pesakit kepada perkhidmatan yang mereka perlukan.

Peningkatan akses kepada dan penyediaan pelayaran dan penyelaras pesakit bukan perubatan diperlukan untuk membantu pesakit memahami perkhidmatan yang tersedia ada dan apa yang mereka berhak menerima, serta untuk memudahkan akses dan peningkatan penyampaian perkhidmatan yang diperlukan.

mENgaTaSi STigma DaN PENgaSiNgaN yaNg bErkaiTaN hiDuP DENgaN abC mElalui PENiNgkaTaN PEmahamaN oraNg ramai TENTaNg kEaDaaN iNi

Stigma dan pengasingan yang dirasai pesakit dengan ABC boleh dikaitkan dengan pemahaman terhad oleh orang awam tentang penyakit ini.

Terdapat keperluan untuk mendidik orang ramai tentang apa yang dimaksudkan dengan istilah "kanser payudara lanjutan" dan "metastatik". Pendidikan diperlukan untuk menyerlahkan bahawa pesakit boleh hidup dengan penyakit ini sementara juga secara telus menyampaikan kebenaran, terutamanya di sekitar median keseluruhan jangkahayat mereka.

mEmaSTikaN PESakiT DENgaN abC mEmPuNyai akSES kEPaDa rawaTaN TaNPa mENgira kEmamPuaN mErEka uNTuk mEmbayar

Berusaha supaya semua pesakit dengan ABC boleh mendapat sokongan kewangan untuk rawatan, penjagaan dan bantuan jika tidak dapat bekerja.

Menyediakan mekanisme untuk mengelakkan malapetaka kewangan sekiranya pesakit kehilangan pekerjaan.

Berusaha untuk memastikan bahawa pesakit ABC mempunyai atau mengekalkan liputan kesihatan, walaupun menganggur.

Menyokong akses kepada rawatan tanpa mengira kemampuan membayar, melalui mekanisme dasar dan kebertanggungjawaban.

Berusaha untuk memastikan pesakit mempunyai akses kepada sokongan kewangan tambahan di mana perlu, contohnya, untuk penjagaan kanak-kanak, pengangkutan untuk mendapatkan rawatan mereka.

Menyokong pesakit dengan khidmat nasihat kewangan, memperkasa mereka untuk menguruskan kewangan mereka dengan lebih baik di sepanjang rawatan.

mEmbaNTu PESakiT DENgaN abC TEruS bEkErja DENgaN mElakSaNakaN uNDaNg-uNDaNg yaNg mEliNDuNgi hak mErEka uNTuk bEkErja DaN mENjamiN PErSEkiTaraN TEmPaT kErja yaNg flEkSibEl DaN mENamPuNg kEaDaaN mErEka

Ramai pesakit dengan ABC mahu atau perlu terus bekerja walaupun didiagnosis dan menjalani rawatan; tetapi polisi dan garis panduan yang menumpukan pada pekerjaan semasa rawatan kanser untuk penyakit metastatik sangat sedikit.

Kebanyakan pesakit dengan ABC tidak dilindungi di tempat kerja dan sering dinafikan fleksibiliti pekerjaan untuk menangani kesan penyakit dan rawatannya. Di samping itu, pesakit dengan ABC mungkin menghadapi diskriminasi disebabkan salah tanggapan tentang penyakit ini.

Perlindungan daripada diskriminasi hendaklah datang daripada majikan individu dan sistem pekerjaannya. Pesakit harus diberi kuasa melalui penyediaan maklumat dan pengetahuan untuk meminta sokongan dan perlindungan.

13

PEmbaNguNaN Piagam global abCKerjasama awal antara ESO dan Pfizer telah membawa kepada pembangunan awal Tindakan Panggilan ('Call-to-Action') mBCVision2025. Kerja penting ini telah diteruskan oleh ABC Global Alliance yang mempunyai pelbagai pemegang kepentingan untuk menjadi Piagam Global ABC. Kandungan untuk Tindakan Panggilan itu ditentukan melalui persetujuan dari ahli-ahli Pasukan Petugas mBC Vision 2025. Berikutan proses perundingan terbuka untuk mendapatkan maklum balas dan input ke dalam Piagam Global dari komuniti ABC, Jawatankuasa Pemandu Interim ABC Global Alliance telah menyemak dan memuktamadkan Piagam Global ABC. Piagam ini telah disemak semula pada tahun 2018 untuk kata-kata dan penjelasan yang lebih baik dan diluluskan oleh Jawatankuasa Eksekutif ABC Global Alliance.

rujukaN1. Cardoso F, Costa A, Norton L, et al. ESO-ESMO 2nd international consensus guidelines for advanced breast cancer (ABC 2

Published simultaneously in: Breast. 2014;23(5):489-502; Ann Oncol. 2014;25(10):1871-1888.2. World Health Organization. Projections of mortality and causes of death, 2015 and 2030. http://www.who.int/healthinfo/

global_burden_disease/projections/en/. Updated July 2013. Accessed August 2017.3. Global Status of Advanced/Metastatic Breast Cancer: 2005-2015 Decade Report. http://breastcancervision.com. Published

March 2016. Accessed August 2017.4. Cardoso F., Spence D., Mertz S., Corneliussen-James D., Sabelko K., Gralow J., Cardoso MJ., Peccatori F., Paonessa D., Benares A.,

Sakurai N., Beishon M., Barker SJ., and Mayer M.. Global Analysis of Advanced/Metastatic Breast Cancer: Decade Report (2005–2015). The Breast 39: 131-138, 2018.

5. Metastatic Breast Cancer Network. 13 facts about metastatic breast cancer. http://mbcn.org/images/uploads/13_Facts_about_Metastatic_Breast_Cancer2014.pdf. Accessed August 2017m

Piagam Global ABC telah dibangunkan untuk menyatukan komuniti ABC untuk memacu tindakan dan membantu kami bekerjasama ke arah matlamat yang sama dan boleh dicapai. Kerja sedang dijalankan untuk melaksanakan Tindakan Perubahan, bertujuan untuk memperbaiki dan melanjutkan kehidupan pesakit dengan ABC.

14

jawaTaNkuaSa EkSEkuTif abC global alliaNCE (DiSEmbEr 2017-DiSEmbEr 2019)

F. Cardoso, Champalimaud Clinical Center, Lisbon, PT (Chair)

M. Aapro, Genolier Cancer Centre, Genolier, CHM. Hurlbert, BCRF and MBC Alliance, New York, USR. Kaur, Breast Cancer Welfare Association Malaysia (BCWA), Petaling Jaya, MYM. Pandeloglou, Breast Cancer Network Australia (ABC patient representative), AU D. Spence, Breast Cancer Network Australia, Camberwell, AUM. Thrift-Perry, Pfizer Inc., New York, USJ. Torode, Union for International Cancer Control, Geneva, CHT. Wiseman, European Oncology Nursing Society, London, UK

PENyumbaNg kEPaDa Piagam global abC

jawaTaNkuaSa PEmaNDu iNTErim abC global alliaNCE (NovEmbEr 2016-NovEmbEr 2017)

F. Cardoso, Champalimaud Clinical Center, Lisbon, PT (Chair)

B. Aguilar Lopez, Breast Cancer Advocate, Mexico City, MXG. Cook, Novartis Parmaceuticals Corp., East Hannover, USR. Haidinger, Brustkrebs Deutschland, Hohenbrunn, DEM. Hurlbert, BCRF and MBC Alliance, New York, USS. Knox, Europa Donna – The European Breast Cancer Coalition, Milan, ITM. Thrift-Perry, Pfizer Inc., New York, USJ. Torode, Union for International Cancer Control, Geneva, CHM. Ziv, Israel Cancer Association, Givatayim, IL

16

*Global Status of Advanced/Metastatic Breast Cancer 2005-2015 Decade Report Steering Committee member

F. Cardoso, Champalimaud Clinical Center, Lisbon, PT (Chair)

M. Aapro, Genolier Cancer Centre, Genolier, CH

B. Aguilar Lopez, Breast Cancer Advocate, Mexico City, MX

B. Anderson, Fred Hutchinson Cancer Research Center, University of Washington School of Medicine, Washington, US

A. Cabanes, Susan G. Komen, New York, US

I. Chitapanarux, Chiang Mai University, TH

K. Crawford-Gray, Worldwide Breast Cancer, Lewisville, US

V. Diéras, Institut Curie, Paris, FR

A. Dvaladze, University of Washington, US

N. El-Saghir, Naef K. Basile Cancer Institute at the American University of Beirut Medical Center, Beirut, LB

S. Gupta, Tata Memorial Centre, Mumbai, IN

K. Holm, Patient Advocates for Cancer Research & Treatment, Geneva, CH

M. Hurlbert, BCRF and MBC Alliance, New York, US

G. Lopes, Oncoclinicas do Brasil Group & Sylvester Comprehensive Cancer Center at the University of Miami, BR

M. Mayer, AdvancedBC.org, New York, US

G. Nakigudde Uganda Women’s Cancer Support Organization, Kampala, UG

C. Nolan, Breast Cancer Network Australia, Camberwell, AU

O. Olopade, University of Chicago, US

H. Rugo, UCSF Helen Diller Family Comprehensive Cancer Care, US

K. Sabelko, Susan G. Komen, US

D. Schmitt, Stiftung Path Breast Cancer Biobank, Konstanz, DE

E. Schumacher-Wulf, Mamma Mia! Breast Cancer Magazine, Kronberg, DE

D. Spence, Breast Cancer Network Australia, Camberwell, AU

C. Taylor, Global Focus on Cancer, Port Chester, US

mbC viSioN 2025 TaSkforCE mEmbErS

PENaja ABC Global Alliance ditaja melalui geran tidak terhad yang disediakan ole:

maiN SPoNSorS

The abC global alliance is an ESo initiative

MeMbers represented through europa donna - the european breast CanCerCoalition (full list of countries available at www.europadonna.org)

MbC allianCe represents all its MeMbers in the abC global allianCe(full list of members available at www.mbcalliance.org)

abC global allianCe MeMbers

PETa DENgaN SEmua NEgara yaNg Diwakili olEh alliaNCE

19

sehingga Mei 2018

www.abcglobalalliance.org

ESoESo milanVia Turati, 29 20121 Milan – ItalyTeléfono: +39 02 8546451Fax: +39 02 85464545

ESo bellinzonaPiazza Indipendenza, 26500 Bellinzona – SwitzerlandTeléfono: +41 91 8200950Fax: +41 91 8200953

oTra iNformaCiÓN roberta ventura ABC Globa Alliance Managing CoordinatorEmail: ABCGlobalAlliance@eso.net Teléfono: +41 91 8200 956

SÍgaNoS EN

The abC global alliance would like to thank breast Cancer welfare association malaysia for their help in translating the abC global Charter.

The official text is the English version that is available on the ABC Global Alliance website. No liability is assumed by the ABC Global Alliance for any errors, omissions or ambiguities in the translations provided on the document.

All rights reserved. Printed in Italy, September 2018