pengalaman ibu mempunyai anak yang menghidap … ibu mempunyai anak yang... · dan pada masa ini...
Post on 30-Dec-2018
227 Views
Preview:
TRANSCRIPT
PENGALAMAN IBU MEMPUNYAI ANAK YANG MENGHIDAP SINDROM DOWN
SITI ZURAIDA BINTI SAAD
Projek ini merupakan salah satu keperluan untuk Ijazah Sarjana Muda Sains dengan Kepujian
(Kaunseling)
Fakulti Sains Kognitif dan Pembangunan Manusia UNIVERSITI MALAYSIA SARAWAK
2009
PENGHARGAAN
Alhamdulillah, setinggi-tinggi kesyukuran saya panjatkan ke hadrat Ilahi kerana dengan limpah kurniaNya telah diberikan kekuatan, kesihatan yang baik dan ketabahan hati untuk menyiapkan kajian ini sehingga ke noktah yang terakhir. Hanya dengan izin-Nya jua dapat saya menyelesaikan segala-galanya.
Ucapan terima kasih yang tidak terhingga didedikasikan khas untuk penyelia saya bagi kajian ini iaitu Puan Nor Hasniah binti Ibrahim yang merupakan pensyarah dari Jabatan Kaunseling, Fakulti Sains Kognitif dan Pembangunan Manusia (FSKPM) yang telah banyak memberi tunjuk ajar dan nasihat yang berguna sepanjang saya menyiapkan projek tahun akhir ini. Terima kasih kerana sudi melayan kerenah saya dan segala ilmu yang telah dicurahkan akan disimpan untuk bekalan di hari nanti.
Jutaan penghargaan dan terima kasih juga kepada ibu saya iaitu Puan Siti Fatimah binti Hashim dan keluarga yang tidak putus-putus mendoakan kejayaan saya dan sentiasa memberi dorongan dan semangat yang tidak pernah jemu di saat saya berada dalam keadaan tertekan. Mereka jugalah yang menjadi kekuatan pada saya ketika saya hampir terjatuh dengan pelbagai cabaran dan dugaan sepanjang menyempurnakan kajian ini.
Selain itu, saya juga ingin mengucapkan ribuan terima kasih kepada rakan-rakan seperjuangan yang sentiasa membantu, memberi idea yang bernas, pandangan serta tunjuk ajar semasa menjalankan kajian ini. Semangat kalian menjadi pembakar bagi diri ini untuk terus berjuang sehingga sempurnanya kajian ini.
Akhir sekali terima kasih turut ditujukan khas kepada individu-individu yang terlibat secara langsung atau tidak langsung dalam kajian ini. Jasa baik kalian sangat dihargai dan semoga segala kebaikan diberkatiNya. Kajian ini adalah hasil daripada kita scmua.
III
JADUAL KANDUNGAN
Penghargaan Jadual Kandungan Jadual Abstrak Abstract
BAB 1 PENDAHULUAN
1.0 Pengenalan 1.1 Latar Belakang Kajian 1.2 Kenyataan Masalah 1.3 Objektif Kajian 1.4 Persoalan Kajian 1.5 Kepentingan Kajian 1.6 Definisi Istilah
1.6.1 Pengalaman 1.6.2 Sindrom Down
1.7 Kesimpulan
BAB 2 SOROTAN KAJIAN LEPAS DAN LITERATUR
iii iv vi vii viii
1 2 4 5 6 6 7 7 7 8
2.0 Pengenalan 9 2.1 Pengalaman Ibu Mempunyai Anak Yang Menghidap Sindrom
Down 10 2.1.1 Pengalaman Emosi 10 2.1.2 Pengalaman PendidikanAnak 12 2.1.3 Pengalaman Berhadapan dengan Masyarakat 14
2.2 Pendekatan Teori 16 2.2.1 Teori Rasional Emotif Tingkah Laku atau Rational
Emotive Behavior Therapy (REBT) 16 2.2.2 Teori Pemusatan Klien atau Person-Centered
Therapy (P-C-T) 18 2.5 Kesimpulan 21
BAB 3 METODOLOGI KAJIAN
3.0 Pengenalan 3.1 Reka Bentuk Kajian 3.2 Pengumpulan Data
3.2.1 Temubual 3.2.2 Pemerhatian 3.2.3 Rakaman audio
22 23 23 24 24 25
iv
3.2.4 Transkrip 3.2.5 Data Sekunder
3.3 Lokasi kajian 3.4 Persampelan Kajian 3.5 Prosedur Kajian 3.6 Analisa Data 3.7 Kesimpulan
BAB 4 DAPATAN DAN PERBINCANGAN KAJIAN
25 25 26 26 26 27 29
4.0 Pengenalan 31 4.1 Dapatan Kajian 31 4.2 Latar Belakang Peserta Kajian 31
4.2.1 Peserta Kajian Pertama 31 4.2.2 Peserta Kajian Kedua 32 4.2.3 Peserta Kajian Ketiga 32
4.3 Analisis Data 4.3.1 Pengalaman Ibu Selepas Melahirkan Anak yang Menghidap
Sindrom Down 33 4.3.1.1 Pengalaman Ibu Selepas Melahirkan Anak 33 4.3.1.2 Pengalaman IN Sepanjang Membesarkan Anak 40
4.4 Kesimpulan 62
BAB 5 RUMUSAN, CADANGAN DAN KESIMPULAN KAJIAN
5.0 Pengenalan 63 5.1 Rumusan Keseluruhan Penulisan Kajian 64 5.2 Sumbangan dan Implikasi Kajian 65
5.2.1 Kaunselor 65 5.2.2 Institusi Kekeluargaan dan Masyarakat 66 5.2.3 Institusi yang Berkaitan dengan Sindrom Down 67
5.3 Limitasi Kajian 68 5.3.1 Pengkaj i 68 5.3.2 Kajian 68
5.4 Cadangan 69 5.5 Kesimpulan 70
RUJUKAN 71
V
SENARAI JADUAL
Jadual 3.1 Contoh Jadual Transkripsi Data 28
Jadual 3.2 Pengkodkan Data 29
Jadua14.1 Pengalaman Ibu Selepas Melahirkan Anak Sindrom Down 36
Jadual 4.2 Pengalaman Ibu Sepanjang Membesarkan Anak Sindrom Down Dari Aspek Emosi
Jadual 4.3 Pengalaman Ibu Sepanjang Membesarkan Anak Sindrom Down Dari Aspek Pendidikan Untuk Anak
Jadual 4.4 Pengalaman Ibu Sepanjang Membesarkan Anak Sindrom Down Dari Aspek Berhadapan Dengan Masyarakat
46
51
56
vi
ABSTRAK
PENGALAMAN IBU MEMPUNYAI ANAK YANG MENGHIDAP SINDROM DOWN
Siti Zuraida binti Saad
Kajian ini adalah bertujuan untuk mengetahui dan memahami tentang pengalaman ibu mempunyai anak yang menghidap Sindrom Down. Kajian ini merupakan kajian kualitatif yang menggunakan kaedah temubual secara mendalam serta semi struktur bagi proses pengumpulan data dan hasil temubual dianalisis dengan menggunakan tiga kaedah iaitu pembersihan data, memahami data dan mengkategori data. Pengalaman ibu mempunyai anak yang menghidap Sindrom Down boleh dibahagikan kepada dua aspek iaitu selepas melahirkan dan sepanjang membesarkan anak Sindrom Down. Selepas melahirkan anak, ibu mengalami perasaan sedih, terkejut dan bercelaru tetapi lama-kelamaan perasaan itu dapat diatasi dan akhirnya dapat menerima dengan tenang dan positif. Ini kerana lazimnya hubungan kasih sayang antara ibu dan anak akan timbul secara semulajadi. Sepanjang membesarkan anak Sindrom Down pula, pengalaman ibu dapat diklasifikasikan kepada pengalaman emosi (lebih stabil, marah dan bersemangat), pendidikan untuk anak-anak mereka yang menghidap Sindrom Down (tenaga pengajar dan proses pembelajaran) dan pengalaman berhadapan dengan masyarakat (sokongan sosial). Kajian ini memberi pendedahan kepada pihak-pihak yang tcrlibat dalam memahami dan membuat persediaan jika mengendalikan situasi dan kes-kes begini seperti ibu bapa, ahli keluarga, institusi-institusi yang telibat seperti kaunselor, hospital serta masyarakat.
vii
ABSTRACT
THE EXPERIENCES OF MOTHERS WHO HA VE CHILDREN WITH DOWN SYNDROME
Siti Zuraida binti Saad
This study was conducted to explore and understand about the experiences of mothers who have children with Down syndrome. This is a qualitative research which using in- depth interview and semi-structured interview as a medium to get the data from the participants. The experiences of mothers who have children with Down syndrome can be divided in two aspects which are after the delivery and later on to brought up their children with Down syndrome. After the delivery, the mothers will feel sad, shock and blur but later on the feeling will reduce and they can accept the situation positively and the loving between the mother and child will come out naturally. During the process to bring up their children, it can be classified into the experiences of emotions (more stable, angry and spirit), the educational for their children with Down syndrome (the teachers and the process of educational) and the experiences facing the society (. social support). This study will give the clear view to the parents, family, institutions such as counsellor, hospital and the society to understand and provide the appropriate information about the experiences of mothers who have children with Down syndrome.
viii
BAB I
PENDAHULUAN
1.0 Pengenalan
Bab ini akan membincangkan topik dan isu yang dikaji. Antara yang
dibincangkan adalah latar belakang kajian, kenyataan masalah, objektif kajian,
persoalan kajian, kepentingan dan limitasi kajian serta definisi istilah secara
konseptual dan operasional. Subtopik yang dinyatakan ini akan dapat memberi
gambaran secara menyeluruh berkenaan intipati kajian yang dijalankan.
I
1.1 Latar Belakang Kajian
Mempunyai zuriat yang sempurna dan sihat merupakan impian setiap pasangan suami isteri. Walau bagaimanapun, takdir Tuhan tidak dapat dielak dan
segala ketentuannya harus diterima dengan hati yang terbuka. Menurut Sharifah Zainiyah Syed Yahya (2006 dalam Permata Hati: Kanak-kanak Sindrom Down boleh berdikari 2006), reaksi awal kebanyakan ibu bapa apabila bayi didiagnos sebagai
sindrom down antaranya ialah mungkin penafian, rasa tidak percaya dan pelbagai
perasaan lagi seperti celaru, kabur serta muram.
Realitinya, amat mengharukan perasaan seorang ibu apabila diberitahu oleh doktor bahawa anak yang baru dilahirkan adalah tidak normal. Ibu bapa akan melalui
perasaan sedih, marah, rasa bersalah, terharu clan seterusnya menyebabkan kemurungan. Mempunyai anak yang mengalami Sindrom Down mungkin akan
memberi tamparan yang hebat kepada ibu bapa terutamanya kepada ibu kerana ibu
yang telah mengandung selama 9 bulan 10 hari dan seterusnya menahan kesakitan
untuk melahirkan.
Sindrom Down telah di huraikan dengan terperinci oleh Dr. John Langdon
Down pada tahun 1866. Keadaan Sindrom Down terjadi bila kromosom dalam tiap-
tiap pecahan sel tidak sempuma. Pada kebiasaannya, setelah telur disuburi
(bergabung), terjadilah pecahan sel di mana tiap-tiap sel mengandungi 23 pasangan
kromosom (46 kromosom). Sel-sel ini terus berlipat ganda dan menyerupai sifat-sifat
sel yang terdahulu daripadanya. Dalam Sindrom Down, kromosom-kromosom dalam
tiap-tiap pecahan sel dari awal lagi tidak berpasangan dengan sempuma. Ada
kecacatan dalam pecahan sel ini dan menyebabkan penyakit ini berlaku (Penang
Down Syndrome Association, 2008).
2
Di Malaysia, satu kes Sindrom Down dicatatkan bagi setiap 1000 kelahiran
dan pada masa ini kira-kira 50,000 kes Sindrom Down dicatatkan di dunia clan
tanggal 21 Mac diiktiraf oleh seluruh dunia sebagai Hari Sindrom Down Sedunia
dengan objektif utama adalah untuk memperingati serta mewujudkan tahap kesedaran
yang tinggi dalam memahami pesakit Sindrom Down. Selain itu, tarikh berkenaan
juga dipilih kerana ia melambangkan keistimewaan 21 kromosom yang terdapat di
dalam tubuh pesakit Sindrom Down (Sindrom Down boleh dipulih, 2008).
Ibu yang mempunyai anak yang menghidap penyakit Sindrom Down akan
terganggu emosinya dan akan berlaku konflik yang mana jika tidak diuruskan dengan
sempurna akan membawa kepada masalah yang lebih serius. Emosi ialah pengalaman
yang subjektif atau perasaan, bermatlamatkan sikap (menyerang, melarikan din),
ekspresi melalui sikap (senyum, memarahi) dan tindak balas psikologikal (degupan
jantung meningkat, berpeluh) (Hothersall, 1985 dalam Carlson & Hatfield, 1992).
Ibu yang mempunyai pengalaman ini, haruslah dibantu dari segi sokongan
fizikal dan mental sama ada dari keluarga sendiri mahupun masyarakat. ini kerana
pada mula situasi ini terjadi kepada mereka, perasaan malu, hilang keyakinan diri
untuk berhadapan dengan masyarakat dan marah akan menguasai diri (Persatuan
Sindrom Down Malaysia, 2006 dalam Permata Hati: Kanak-kanak Sindrom Down
boleh berdikari, 2006). Kerana itulah harus dipastikan apakah sebenarnya
pengalaman ibu mempunyai anak yang menghidap Sindrom Down. Ini dapat
membantu ibu yang mempunyai anak yang menghidap Sindrom Down dalam
menghadapi situasi tersebut dan lebih memberi pemahaman kepada masyarakat
tentang pengalaman sebenar beliau.
3
1.2 Kenyataan Masalah
Ibu bapa yang mempunyai anak yang menghidap Sindrom Down, pada
mulanya akan diselubungi perasaan kehilangan, bersalah dan takut. Berbincang
dengan ibu bapa yang turut mempunyai anak yang menghidap Sindrom Down dapat
membantu dalam mengatasi perasaan sedih dan terkejut mereka serta mencari jalan
untuk mereka terus berjuang di masa hadapan. Kebanyakan ibu bapa mendapati
bahawa semakin banyak mereka mengetahui tentang penyakit Sindrom Down,
semakin ia akan membantu mereka berhadapan dengan kesedihan dan ketakutan
(Barbara, 2005).
Menurut Sharifah Zainiyah Syed Yahya (2006 dalam Permata Hati: Kanak-
kanak Sindrom Down boleh berdikari 2006), fikiran dan emosi ibu akan berkecamuk
dengan pelbagai soalan dan kemungkinan. Reaksi dan perasaan ibu dengan kelahiran
bayi Sindrom Down berbeza. Ada yang marah, terkejut, tidak percaya, sedih, kecewa,
rasa bersalah dan malu. Pada masa sama, terdapat juga ibu yang menerima berita ini
dengan tabah dan tenang. Bagaimanapun, Iazimnya hubungan perasaan kasih sayang
semulajadi antara ibu dan anak akan timbul. Dan situ individu berkenaan akan mula
menerima hakikatnya
Kesedaran ibu bapa dan keluarga terhadap pemulihan kanak-kanak istimewa
harus diberi keutamaan kerana diakui bukan mudah untuk menjaga anak Sindrom
Down. Saban hari ibu bapa terpaksa menepis persepsi masyarakat yang menganggap
mereka ini tidak berguna kepada masyarakat. Konflik yang dihadapi akan
menyebabkan emosi ibu bapa akan menjadi terganggu dan tidak stabil.
Kajian yang dijalankan oleh Holroyd & McArthur (1976), di Poland
menunjukan bahawa tekanan yang lebih besar berlaku kepada ibu bapa yang
mempunyai anak yang menghidap Autism berbanding dengan ibu bapa yang
4
mempunyai anak yang menghidap Sindrom Down (Holroyd & McArthur, 1976
dalam Pisula, 2007).
Di Malaysia, tidak banyak kajian yang dijalankan untuk mengetahui
pengalaman ibu mempunyai anak yang menghidap Sindrom Down. Walaupun
terdapat beberapa persatuan seperti Persatuan Sindrom Down Malaysia (PSDM),
Penang Down Syndrome Association (PDSA) dan Pusat Kebangsaan Kiwanis
Sindrom Down (KDSF) yang dapat membantu mereka dalam memberi sokongan dan
khidmat kaunseling mengenai kaedah yang perlu digunakan apabila berdepan dengan
anak mengalami Sindrom Down, namun is tidak secara mendalam dan terperinci.
Kajian sebelum ini juga lebih fokus kepada perangai dan emosi pesakit
Sindrom Down itu sendiri dan bukannya ibu bapa mereka (Einfeld et al. 1999). la
menjadi penghalang kepada masyarakat atau orang persendirian untuk mendapatkan
maklumat mengenai pengalaman ibu yang mempunyai anak yang menghidap
Sindrom Down jika kajian ini tidak dilakukan.
13 Objektif Kajian
Objektif kajian ini menerangkan matlamat dan tujuan kajian di jalankan. Ini
dapat menjelaskan lagi perkara yang ingin dikaji oleh pengkaji.
1.3.1 Mengenal pasti pengalaman ibu mempunyai anak yang menghidap
Sindrom Down.
5
1.4 Pcrsoalaa kajiaa
Kajian ini dijalankan untuk mcnjawab pcrsoalan kajian yang hcrkaitan dcngan
pcngalaman ibu mcmpunyai anak yang mcnghidap Sindrom Down.
Apakah pcngalaman ibu mcmpunyai anak yang mcnghidap Sindrom
Ih)wm dalam mcnjalani kchidupan scharian"
1.5 KepeatiaRaa Kajiaa
Kajian ins amat pcnting untuk mcngctahui pcngalaman ihu mcmpunyai anak
yang mcnghidap Sindnom Down tcrutama kcpada pihak yang tcrlihat dalam intitutii
kcsihatan mental scpcrti hospital, pcnatuan-pcnatuan yang hcrkaitan (lcngan
Sindn)m [hiw"n, dan pu. sat-pusat kaunscling. Pcmahaman mcngcnai ihu tcnchut akan
mcmhantu pihak-pihak yang tcrlihat dalam mcmahami dan mcmhuat pcncdiacui jika
mcngcndalikan situasi dan kcx-kc: N hcgini. Sclain itu, pcmahaman hcgini mcrupakan
pcngctahuan yang dapat mcmhantu ihu hapa, ahli kcluarga scrla massyarzikat yang
sc. dang dan akan mcngalarnr srtuasi mcmpunyai arwk yang mcnghictap Sindnmi
Ihnen, sctcrusnya dapat mcnggalakkan masyarakat agar pnhatin tcrtuutap cirYUrg lain.
h
1.6 Definisi Isdis6
1.6.1 PeaRalamaa
Dcfinisi Konscptual
Pcngalaman mcrujuk kcpada pcrkara yang dilalui alch saccarang individu scpanjang hidup mcrcka sama ada scdih atau gcmbira, pasitif
atau ncgatif (Mainah Ismail & A. [. aurdasamy, 1993 dalam Naran
Faui. iah Yaakuh & Wan Rasaci Abd. Rahman. 1993).
Dcfinisi (ficrssional
Pcngalaman ibu mcmpunyai anak yang mcnghidap Sindmm Ih)wn.
1.6.2 Sindrom Down
l: )cfinisi Konscptual
Kcadaan Sindrom Down tcrjadi hila kromosom dalam hap-hap
pcxahan scl tidak scmpurna. Pada kchia-wannya, sctclah tclur disuhuri
(hcrgahung), tcqadtlah pct-ahan scl di mama tiap-tiap sei mcngandungi
21 pa-sangan kmmusurn (46 kmmosum). Scl-scl ini tcrus hcrlipat
garxia dan mcnycrupat stfat-sifat sei yang tcrtiahulu daripauiiuiya.
i)alam Stndmm [kiw-n krmnwwm-kmmrnum dalarn tiap-tiap pa; ahan
sei dan awal lagt ttdak hcrpasangan dcngan scmpurna. Ada kccacattut
dalarn pccahan sei tnt dan mcnychahkan pcn}zrktt im hcrlaku (/'rncutýý
Am it Si'ttclrumc- . («r, c-iaNu, n, 2(X)1i ),
I)rfinisr (ficr: ýtiicýnaf
Anak-anak ý-: uig mrnghidap Srndrom I)cnt"n.
7
1.7 Kesimpulan
Di dalam bab ini, pengkaji telah menerangkan secara terperinci berkenaan
dengan latar belakang kajian, pernyataan masalah, objektif kajian dijalankan,
persoalan-persoalan yang timbul dan definisi istilah untuk dijadikan matlamat kajian
dijalankan dan kepentingan kajian ini.
8
BAB 2
SOROTAN KAJIAN LEPAS DAN LITERATUR
2.0 Pengenalan
Bab ini membincangkan tentang sorotan kajian lepas dan literatur, maklumat
dari buku rujukan serta pendekatan teori yang berkaitan dengan tajuk kajian. la akan
membantu memberi panduan kepada pengkaji untuk mendapatkan maklumat dan
menambahkan pemahaman terhadap kajian yang dijalankan. Scgala teori dan hasil
kajian lepas akan dapat dijadikan sebagai sokongan yang lebih mantap kepada hasil
kajian yang diperolehi oleh pengkaji.
9
2.1 Pengalaman Ibu Mempunysi Anak yang Menghidap Sindrom Down
Hasil sorotan kajian lepas dan literatur tentang pengalaman ibu mempunyai
anak yang menghidap Sindrom Down boleh dikategorikan kepada tiga sorotan utama
iaitu pengalaman emosi, pendidikan untuk anak-anak dan pengalaman berhadapan
dengan masyarakat.
2.1.1 Pengalaman Emosi
Emosi ialah pengalaman yang subjektif atau perasaan, bermatlamatkan sikap
contohnya menyerang, melarikan diri, ekspresi melalui sikap seperti senyum,
memarahi, tindak balas psikologikal seperti degupan jantung meningkat dan berpeluh
(Hothersall, 1985 dalam Carlson & Hatfield, 1992).
Emosi seperti perasaan marah, adalah terhasil dari kombinasi tingkahlaku,
sensasi, tafsiran dan kepercayaan. Dalam kata lain, emosi menghasilkan satu
bahagian dari pengalaman, walaupun secara dasarnya, ia bukanlah pengalaman. Ini
menjelaskan bagaimana perubahan dalam perspektif mengenai pengalaman boleh
mengubah emosi. Emosi berbeza dengan aspek lain dalam pengalaman namun masih
mempunyai hubungkait dengannya (Mervelede et al. 2003).
Perspektif emosi pula merujuk kepada sikap dan tingkah laku ibu bapa
(sensitif, berstruktur, tidak benmusuhan dan tidak mengganggu) kepada kemampuan
anak-anak untuk bertindak balas dan melibatkan diri dengan ibu bapa (Emde's, 1980
dalam Venuti et al. 2008).
Pengalaman ibu mempunyai anak yang menghidap Sindrom Down boleh
mengakibatkan pelbagai emosi. Kurangnya kajian dari aspek ini terutamanya di
Malaysia menyebabkan ramai yang tidak memahami clan mengetahui tentang
10
pengalaman emosi ibu yang mempunyai anak yang menghidap Sindrom Down.
Kajian darf negara barat juga lebih memfokuskan kepada kajian tentang tekanan ibu
yang mempunyai anak yang menghidap Sindrom Down berbanding emosi yang
dialami oleh mereka.
Kajian terdahulu mengenai ibu bapa yang mempunyai anak yang menghidap
Sindrom Down mendapati bahawa emosi ibu bapa ini lebih kepada trauma dan
pengalaman emosi tersebut memberi tekanan kepada keluarga. Hasil dapatan kini
pula mendapati bahawa pengalaman dan strategi positif ibu bapa dalam membesarkan
anak yang kurang upaya adalah meningkat (Morrison, 2003).
Kajian yang telah dijalankan oleh Holroyd & McArthur (1976 dalam Pisula
2007), menunjukan bahawa tekanan yang lebih besar berlaku kepada ibu bapa yang
mempunyai anak yang menghidap Autism berbanding dengan ibu bapa yang
mempunyai anak yang menghidap Sindrom Down.
Kajian ini disokong oleh Pisula (2007) yang turut membuat kajian mengenai
perbezaan tekanan yang dihadapi oleh ibu yang mempunyai anak yang menghidap
Autism dengan ibu yang mempunyai anak yang menghidap Sindrom Down. Kajian
yang telah dijalankan di Poland ini mendapati bahawa situasi ibu yang mcmpunyai
anak yang menghidap Sindrom Down lebih stabil dan jelas mengenai anak mereka
berbanding dengan ibu yang mempunyai anak yang menghidap Autism.
Kajian ini juga disokong oleh Fidler et al. (2000 dalam Venuti et al. 2008)
yang menyatakan bahawa ibu baps yang mempunyai anak yang menghidap Sindrom
Down kurang mengalami tekanan berbanding dengan ibu bapa yang mempunyai anak
menghidap pembantutan mental yang lain.
I1
Walau bagaimanapun, ibu yang mempunyai anak yang menghidap Sindrom
Down pada mulanya dengan ketara akan berhadapan dengan pelbagai masalah yang
berkaitan dengan anak mereka (Pisula, 2007). Kebanyakan mereka tidak dapat
menerima sepenuhnya hakikat situasi tersebut. Lama-kelamaan, kejelasan mengenai
situasi ini membantu mereka untuk menanganinya dengan positif. Mereka juga akan
berasa semakin selesa kerana masa depan mereka dan masa depan anak mereka
mudah untuk diramalkan kerana terdapat banyak malumat serta kemudahan untuk
mereka dalam menjalani kehidupan (Pisula, 2007).
2.1.2 Pengalaman Pendidikan Anak
Sorotan kajian dan literatur mengenai pengalaman ibu terhadap pendidikan
anak Sindrom Down di Malaysia kurang di kaji. Walaupun terdapat banyak sekolah
pendidikan khas di Malaysia namun kekurangan atau kemudahan asas yang
disediakan terutama kepada kanak-kanak yang menghidap Sindrom Down kurang
diketahui.
Kebanyakan kanak-kanak yang mengalami Sindrom Down akan
menunjukkan masalah dalam ilmu bahasa tatabahasa, pengucapan dan kepetahan
bahasa. Menurut kajian yang telah dijalankan di Amerika, sebanyak 95% ibu bapa
melaporkan bahawa mereka mengalami masalah untuk memahami ucapan atau
kepetahan anak mereka dalam berkata-kata (Fidler et al. , 2002).
Fidler et al. (2003), turnt menjalankan kajian terhadap ibu bapa yang
mempunyai anak yang menghidap Sindrom Down bagi mengetahui cara untuk
meningkatkan program pendidikan anak-anak mereka pada masa kini. Dapatan kajian
menunjukkan bahawa ibu bapa tersebut dengan spontan menjelaskan keinginan untuk
perubahan atau peningkatan dalam ucapan terapi clan servis pembacaan untuk anak
mereka.
12
Melalui hasil dapatan kajian yang dilakukan oleh Fidler et al. (2003), ibu bapa
di barat memang mempunyai banyak pendedahan clan keinginan mengenai
pendidikan anak mereka yang menghidap Sindrom Down. Di Malaysia, kajian yang
kurang dijalankan menyebabkan pengkaji kurang mengetahui tentang perkembangan
pendidikan untuk kanak-kanak yang menghidap Sindrom down.
Fidler et al. (2002), juga telah menjalankan kajian mengenai pengetahuan ibu
bapa dalam pendidikan anak-anak yang menghidap Sindrom Down. Dapatan kajian
ini menunjukan bahawa ibu bapa yang mempunyai anak menghidap Sindrom Down
banyak berkongsi maklumat tentang sindrom dan perangai anak-anak dengan ibu
bapa yang senasib dengan mereka. Selain itu, guru psikologi sekolah dan guru-guru
turut memberikan informasi tentang kanak-kanak Sindrom Down di dalam kelas.
Selain daripada itu, kajian yang dilakukan di United Kingdom (1999),
mengenai kesedaran dan pengetahuan pengajar yang mengajar kanak-kanak istimewa
termasuklah Sindrom Down mendapati bahawa kakitangan di sekolah pendidikan
khas dan sekolah harian biasa mempunyai tahap kesedaran yang tinggi dan
mempunyai pengetahuan tentang Sindrom Down (York et al. 1999).
Hasil dapatan kajian yang dilakukan oleh York et al. (1999) mempunyai
persamaan dapatan dengan Wilson & Mazzocco (1993), yang melakukan kajian di
Amerika Syarikat. Ini menunjukkan bahawa di negara barat tenaga pengajar kanak-
kanak Sindrom Down mempunyai latihan yang tersendiri bagi mendidik kanak-kanak
istimewa ini.
13
2.1.3 Pengalaman Berhadapan Dengan Masyarakat
Pengaruh sokongan sosial dalam masyarakat terhadap ibu yang mempunyai
anak yang menghidap penyakit Sindrom Down sangat penting. Sokongan sosial dapat
didefinisikan sebagai informasi yang boleh membuatkan seseorang itu percaya
mengenai sifat ambil berat, kasih-sayang, nilai-nilai murni dan yang paling penting ialah komunikasi (Cobb, 1976 dalam Siklos et al , 2006). Contoh sokongan sosial ialah dari keluarga dan rakan-rakan.
Bristol (1984) dalam Siklos (2006) mendapati bahawa penunjuk yang paling besar dan kuat dalam penyesuaian kesihatan dan pengendalian di dalam keluarga
adalah bergantung kepada jumlah sokongan yang diterima oleh isteri daripada suami.
Kajian lain pula mendapati, ibu bapa yang mempunyai anak-anak Sindrom
Down juga lebih pentingkan sokongan sekolah, program kemasyarakat dan peluang
dalam persahabatan untuk anak mereka (Siklos, 2006). Ini kerana anak-anak
menghidap Sindrom Down selalunya lebih sosial dan ini menyebabkan ibu bapa
mereka lebih positif dalam hubungan sosial dengan masyarakat berbanding anak-
anak yang menghidap Autism Spectrum Disorder (ASD) (Rodrigue et al, 1992 dalam
Siklos et al, 2006).
Fidler et al, (2002) juga menyatakan bahawa kanak-kanak yang menghidap
Sindrom Down biasanya mempunyai personaliti yang lebih ceria dan social berbanding kanak-kanak yang menghidap pembantutan mental yang lain.
Di Malaysia, cabaran bergelar ibu kepada anak Sindrom Down memang
besar. Mereka haruslah berfikiran terbuka dalam membesarkan anak yang menghidap Sindrom Down, walaupun pandangan masyarakat sudah berubah namun masih ada
14
segelintir pihak yang masih berada di takuk lama (Sindrom Down boleh dipulih,
2008).
Tanggapan orang ramai bahawa kanak-kanak yang menghidap Sindrom Down
adalah beban kepada masyarakat kerana kelemahan mereka dalam berfikir (kognitif)
serta mengawal pergerakan atau memproses maklumat adalah tidak berasas sama
sekali. Malahan, corak pemikiran seperti itu seharusnya tidak lagi menjadi pegangan
masyarakat hari ini kerana kanak-kanak terbabit mampu dipulihkan ke peringkat
paling maksimum sehingga menjadi sebahagian daripada anggota masyarakat normal
(Sindrom Down boleh dipulih, 2008).
Pandangan dan perspektif masyarakat haruslah berubah seiring dengan
kemodenan yang dikecapi agar pendekatan yang didapati di negara barat dapat
dinikmati penduduk di Malaysia terutama kepada ibu yang mempunyai anak yang
menghidap Sindrom Down.
Ibu yang mempunyai anak yang mengidap Sindrom Down perlulah stabil dari
segi emosi dan harus bijak menangani konflik yang dihadapi dalam membesarkan
anak mereka terutama dalam berhadapan dengan masyarakat. Ini kerana interaksi di
antara ibu dengan anak adalah unik dalam konteks untuk memperoleh, menapis dan
merapatkan jurang yang besar tentang kognitif dan kemahiran sosial (Belsky et al.
1980; Bornstein, 2003 dalam Venuti et al. 2008)). Jika ibu berjaya dalam situasi ini,
maka dengan sendirinya ibu akan merasa selesa dengan masyarakat walaupun
mempunyai anak yang menghidap Sindrom Down.
Ini penting kerana, interaksi ibu dengan anak tidak hanya sebagai kekuatan
untuk menentukan penerimaan sosioemosi tetapi ia juga sebagai kiasan untuk
perkembangan kemampuan kognitif yang lain (Grenspan et al. 1997 dalam Venuti et
15
al., 2008). Interaksi ibu dengan anak jika beijaya, maka interaksi dengan masyarakat
juga akan berjaya dan tiada konflik yang akan berlaku.
2.2 Pendekatan Teori
Pendekatan teori turut menyumbang bagi memantapkan lagi sokongan kepada
dapatan kajian yang diperolehi. Teori dapat digunakan sebagai panduan untuk
memahami sesuatu fenomena (Cloninger, 2004). Pengkaji telah memilih Teori
Rasional Emotif Tingkah Laku atau Rational Emotive Behavior Therapy (REBT)
yang diasaskan oleh Albert Ellis dan Teori Pemusatan Mien atau Person-Centered
Therapy (P-C-T) yang diasaskan oleh Carl Rogers untuk di kaitkan dengan kajian
yang dilakukan.
Baron, Byrne & Branscombe (2006) menjelaskan bahawa teori ialah
pendekatan yang digunakan hasil usaha saintis dalam pelbagai bidang untuk
menjawab persoalan 'mengapa? '. Teori juga melibatkan kemampuan untuk
memahami mengapa sesuatu peristiwa atau proses itu berlaku seperti yang mereka
inginkan.
2.2.1 Teori Rasional Emotif Tingkah Laku atau Rational Emotive Behavior
Therapy (REBT)
Teori yang pengkaji gunakan ialah Teori Rasional Emotif Tingkah Laku atau
Rational Emotive Behavior Therapy (REBT) yang diasaskan oleh Albert Ellis. Asas
andaian REBT ialah seseorang itu penyumbang kepada masalah psikologikal dirinya
sendiri melalui cara seseorang itu menilai perkara atau sesuatu situasi. REBT juga
berorientasikan kepada kognitif dan tingkah laku dalam pendckatan pcmikiran
tekanan, pengadilan, penentuan, menganalisa dan membuat sesuatu pcrkara. la juga
berdasarkan andaian bahawa kognitif, emosi dan tingkah laku merupakan intcraksi
16
yang penting dan bersangkutan dengan (kerana dan kesan) sesuatu perhubungan
(Ellis, 1994,1999,2000,2001,2002; Ellis & Dryden, 1997 dalam Corey, 2005).
lbu yang mempunyai anak yang menghidap Sindrom Down ada kalanya
mengalami gangguan emosi seperti marah, sedih, malu dan sebagainya. Asas
hipotesis REBT ialah emosi seseorang itu merupakan tunjang kepada kepercayaan,
penilaian, pentafsiran dan reaksi kepada situasi kehidupan (Ellis, 1997 dalam Corey,
2005). Jika emosi tidak stabil ia akan membawa kepada pelbagai fikiran atau kognitif
negatif yang akan meyebabkan ibu tadi akan merasa pelbagai perasaan yang tidak
rasional kerana mempunyai anak yang kurang sempurna.
REBT juga menjelaskan bahawa seseorang itu bertanggungjawab terhadap
gangguan yang mereka hadapi dan membantu mereka mengenalpasti serta membuang
nilai negatif yang menghidupkan gangguan tersebut. Membuang pandangan yang
tidak rasional dan merosak diri terhadap kehidupan dan menggantikannya dengan
pandangan yang lebih toleran dan rasional (Zuraidah Abdul Rahman, 2004).
Keseluruhannya, seseorang itu dapat mengawal dirinya dalam berfikir, merasa
atau melakukan sesuatu, tetapi perlu sedar dahulu apakah yang selalu mereka beritahu
diri mereka sendiri (self-talk) untuk mendapatkan kehidupan yang positif atau negatif
(Ellis, 1962; Weinrach et al. 2001 dalam Gladding, 2004). Jika ibu berfikiran positif
atau rasional, mereka akan mampu mengawal emosi dan mengurangkan konflik yang
berlaku dalam hidupnya, berpandangan jauh tentang pendidikan anaknya serta
mampu berhadapan dengan masyarakat tanpa ada perasaan malu atau tersisih tapi jika
elemen negatif atau tidak rasional menjadi pilihannya, maka gangguan emosi yang
teruk akan berlaku dan konflik akan bertambah serta anaknya yang tidak berdosa
akan menjadi mangsa keadaan .
17
top related