spektrum autisme : perjuangan ibu bapa menghadapi stigma ...€¦ · peningkatan fenomena spektrum...

Spektrum Autisme : Perjuangan Ibu Bapa Menghadapi Stigma Sosial | 1

Terengganu Strategic & Integrity Institute (TSIS)

Pendahuluan

Kebelakangan ini, penduduk dunia semakin memberi perhatian terhadap golongan

autisme. Hari Kesedaran Autisme Sedunia yang disambut pada 2 April saban tahun

bermula dari tahun 2008 merupakan salah satu inisiatif bagi meningkatkan tahap

kesedaran di pelbagai peringkat masyarakat dalam memahami golongan autisme.

Bekas Presiden Amerika Syarikat, Barrack Obama pernah mengeluarkan

pengisytiharan khas sempena tarikh 2 April berkaitan hak golongan autisme. Barrack

Obama menyatakan bahawa :

“From home to school and in businesses and communities around the world,

people living with autism spectrum disorder contribute in immeasurable ways

to our society. They remind us each day that every person is born with unique

talents and should be treated with respect, play an active role in planning for

their futures, and feel empowered to fully participate in and contribute to their

communities.”

Menurut American Psychiatric Association (2013), Kecelaruan Spektrum Autisme

(Autism Spectrum Disorder, ASD) atau lebih dikenali sebagai autisme merupakan

salah satu masalah ketidakseimbangan perkembangan neurologi yang kompleks di

mana ia boleh dicirikan dengan perubahan berterusan dalam komunikasi, interaksi

sosial, tingkah laku dan komunikasi bukan lisan.

Berdasarkan kajian Siti Marziah & Nor Shahirah (2018), penggunaan “spektrum”

adalah merujuk kepada individu yang menghadapi autisme mempunyai tahap

keupayaan diri yang berbeza seperti tahap keseriusan keadaan autistik, tahap

perkembangan dan umur kronologi. Berdasarkan Diagnostic & Statistical Manual of

Mental Disorders (DSM-V), autisme dikategorikan sebagai salah satu penyakit

psikiatri.

Peningkatan Fenomena Spektrum Autisme

Kajian pada tahun 2018 daripada Centers for Disease Control (CDC) Amerika

Syarikat berkaitan data bilangan dan ciri-ciri kanak-kanak dengan autisme bagi

beberapa negeri di Amerika Syarikat menganggarkan, satu daripada 59 orang

kanak-kanak adalah autisme. Selain itu, statistik yang dikeluarkan oleh World Health

Organization (WHO) pada 2017 telah menunjukkan nisbah satu daripada 160 orang

kanak-kanak yang dilahirkan di seluruh dunia memiliki simptom autisme.



Rajah 1 : Peningkatan nisbah penghidap autisme dari tahun 2004-2018 (CDC, 2018)

Di Malaysia, data yang dikeluarkan Jabatan Kebajikan Masyarakat (JKM) setakat

Mei 2017 mencatatkan seramai 15,484 orang di seluruh negara telah dikenalpasti

menghadapi masalah autisme berbanding 12,785 orang pada tahun 2016. Daripada

statistik bagi tahun 2016 dan 2017 ini, dapat diperhatikan bahawa bilangan

penghidap autisme semakin meningkat dan dijangkakan jumlah ini akan terus

berganda pada masa hadapan.

Fasa keibubapaan merupakan antara fasa yang penuh dengan cabaran dan

keseronokan bagi setiap manusia. Namun, bagi ibu bapa kepada anak-anak ASD,

fasa ini adalah sangat berbeza dengan membesarkan anak-anak normal. Menurut

Pisula (2007), ibu bapa menghadapi cabaran dan tekanan yang sangat kompleks

dalam proses membesarkan anak-anak ASD.

Kajian di beberapa negara menunjukkan bahawa ibu bapa dengan anak ASD

menghadapi tekanan yang lebih tinggi berbanding ibu bapa kepada anak normal.

Tekanan yang dihadapi berpunca daripada tingkah laku kanak-kanak autisme itu

sendiri yang berbeza berbanding kanak-kanak lain (Dyson, 1997).

Mereka perlu memberikan sepenuh perhatian kepada anak mereka dengan

menyelami perwatakan, sifat, bahasa, keperluan dan lain-lain bergantung kepada

tahap autistik anak mereka.



Keunikan Spektrum Autisme

Masyarakat masih kurang mengetahui bahawa ASD boleh didiagnosis berdasarkan

beberapa gangguan atau masalah perkembangan yang berbeza. Berdasarkan DSM-

V, dua kategori utama digunakan bagi mendiagnosis ASD iaitu komunikasi sosial

dan pengulangan tingkah laku. Dua kategori utama ini mempunyai simptom yang

pelbagai bergantung kepada tahap keterukan ASD individu berkenaan.

Simptom bagi kategori komunikasi sosial adalah pendekatan sosial yang tidak

normal iaitu kesukaran dalam memberi sokongan dan menerima sokongan daripada

individu lain, gagal untuk memulakan atau bertindak balas terhadap interaksi sosial

serta sukar untuk menggambarkan perasaan; kesukaran dalam komunikasi bukan

lisan iaitu interaksi mata dan bahasa badan yang tidak normal, kesukaran dalam

memahami dan menggunakan bahasa isyarat serta kekurangan ekspresi muka; dan

kesukaran dalam memahami dan mengekalkan hubungan sosial iaitu kurang minat

terhadap rakan sebaya dan berkawan.

Gejala bagi kategori pengulangan tingkah laku pula antaranya pergerakan,

penggunaan objek atau percakapan yang berulang-ulang iaitu pengulangan

pergerakan badan seperti mengibas tangan atau mengepit jari, pengulangan

penyusunan objek dan pengulangan sebutan perkataan; melakukan rutin yang sama

iaitu mengikut rutin yang tetap seperti memilih menu makanan yang sama dan

mandi pada waktu yang sama serta kemurungan melampau terhadap perubahan

kecil dan minat yang tetap terhadap sesuatu perkara.

Autisme boleh berlaku kepada masyarakat dunia tanpa mengira etnik, bangsa

mahupun latar belakang sosioekonomi. Namun, menurut Persatuan Autisme

Kebangsaan, golongan lelaki adalah empat kali lebih tinggi berbanding wanita dalam

kecenderungan untuk menghidap autisme.

Kajian daripada CDC (2013) menyatakan bahawa autisme pada kanak-kanak boleh

berlaku kepada bayi seawal usia 12 bulan atau pada awal kelahiran jika gangguan

perkembangan adalah sangat serius. Bagi kes yang lain, sesetengah kanak-kanak

mungkin mengalami perkembangan tumbesaran dan neurologi yang normal untuk

beberapa bulan atau tahun, namun mengalami kemerosotan semasa mereka

membesar.

Semenjak penemuannya lebih dari 60 tahun, mencari punca kepada ASD masih lagi

menjadi perdebatan hangat dalam bidang kajian psikologi (Wolff, 2004). Konsep dan

definisi terhadap autisme terus mengalami perubahan apabila idea yang telah

dipersetujui dan diterima pakai, kemudiannya terbukti tidak stabil.



Para saintis percaya bahawa genetik merupakan penyebabnya, namun mereka

masih tidak mendapat jawapan kepada andaian tersebut. National Institute of

Neurological Disorders and Stroke (NINDS) menyatakan bahawa genetik dan juga

persekitaran mungkin boleh menentukan sama ada seseorang itu menghadapi

autisme.

Cabaran Ibu Bapa Bersama Anak-anak Autisme

Membesarkan anak autistik merupakan perjuangan yang perlu dihadapi oleh ibu

bapa. Mereka perlu melengkapkan diri dengan strategi dan inisiatif khusus untuk

membesarkan anak-anak mereka. Tekanan yang dihadapi oleh ibu bapa dengan

anak autistik adalah dalam fasa yang berbeza dan tidak akan dapat difahami oleh

ibu bapa dengan anak normal.

Kajian oleh Lee, Ong & Fairuz (2017) menunjukkan bahawa ibu bapa yang

mempunyai anak ASD mempamerkan tahap tekanan yang signifikan lebih tinggi

berbanding ibu bapa dengan kanak-kanak yang mengalami perkembangan tipikal.

Hal ini kerana, ibu bapa kepada anak ASD menghadapi cabaran yang berbeza

dalam membesarkan anak-anak bergantung kepada gejala dan tahap

perkembangan. Setiap individu ASD mempunyai tahap keseriusan yang berbeza

dan perlu dibesarkan dan dilayan berdasarkan gejala yang dialami.

Kajian oleh Siti Marziah & Nor Shahirah (2018) berkaitan dengan cabaran ibu bapa

dalam membesarkan anak-anak autistik menunjukkan bahawa antara penyebab

yang signifikan yang dihadapi oleh ibu bapa adalah tingkah laku kanak-kanak ASD,

tahap keseriusan ASD, kewangan dan penerimaan masyarakat.

1. Tingkah Laku Kanak-kanak ASD

Keunikan yang dialami oleh kanak-kanak yang didiagnosis dengan ASD akan

memberi kesan kepada pemahaman mereka terhadap orang lain. Kanak-kanak ASD

sukar untuk meluahkan perasaan dan kehendak mereka kepada ibu bapa. Hal ini

menyebabkan ibu bapa mengalami kesukaran untuk mendalami pemikiran mereka.

Masalah komunikasi yang dihadapi oleh penghidap ASD juga menimbulkan

kerisauan berterusan kepada ibu bapa. Dalam pada itu, kesulitan untuk

menterjemahkan sesuatu situasi sama ada berbahaya atau tidak juga meletakkan

ibu bapa dalam kebimbangan (Wong, 2015).

Sebagai ibu bapa, mereka perlu bersabar dengan perubahan tingkah laku

mendadak dan tidak stabil yang dialami oleh kanak-kanak ASD. Terdapat dalam

kalangan mereka yang bertindak secara agresif dan ada juga yang bersifat



hiperaktif. Mereka akan bersikap anti-sosial seperti menggigit, memukul orang yang

berada disekeliling termasuklah ibu bapa dan ahli keluarga yang lain serta

mencederakan diri sendiri (Suhaily & Siti Syuhada, 2017).

Tingkah laku hiperaktif kanak-kanak pula menyebabkan kebimbangan kepada ibu

bapa untuk memastikan anak mereka sentiasa dalam keadaan selamat. Jika perkara

ini terlalu ekstrim, ia akan membawa ancaman terhadap kesihatan mental dan fizikal

ibu bapa.

2. Tahap Keseriusan ASD

Setiap individu ASD mempunyai tahap kondisi dan spektrum autisme yang berbeza-

beza antara satu sama lain. Oleh itu, terdapat perbezaan yang nyata dalam aspek

intelektual, kognitif, emosi, sosial dan tingkah laku penghidap autisme (Razali,

2017). Kepelbagaian gejala autisme yang dihadapi oleh setiap kanak-kanak ini

menyebabkan tahap keterukan autisme adakalanya sukar untuk dikenalpasti oleh

ibu bapa. Ibu bapa terpaksa memberikan sepenuh penghayatan bagi memastikan

anak-anak yang menghadapi autisme dapat dilayan sesuai dengan keadaan

mereka.

Sesetengah kanak-kanak yang menghadapi ASD mengalami kesukaran dalam

pembelajaran dan ada yang menunjukkan tahap kecerdasan yang kurang

berbanding kanak-kanak normal. Terdapat sesetengah kanak-kanak ASD yang

mempunyai tahap kecerdasan yang normal ataupun lebih baik di mana mereka

cepat dalam pembelajaran, namun mengalami kesukaran dalam komunikasi,

mengaplikasikan perkara yang dipelajari dalam kehidupan seharian dan

menyesuaikan diri dengan kehidupan sosial (Norfishah, 2015).

Umumnya, gejala autisme dapat dikategori berdasarkan ketidakupayaan dalam

interaksi sosial, komunikasi dan tingkah laku. American Psychiatric Association

menyatakan bahawa kategori tersebut merupakan kayu pengukur dalam mengenal

pasti seseorang individu sama ada mengalami autisme atau sebaliknya. Hal ini

kerana, setakat ini masih tiada kaedah terkini untuk menentukan sama ada

seseorang itu menghidap ASD. Kajian oleh Sulistyoi, Choiri & Hidayatulloh (2017)

berkenaan interaksi sosial individu autistik, mereka lazimnya tidak menunjukkan

minat untuk berinteraksi dengan individu lain, tiada interaksi mata dan sering

bermain bersendirian.

Contoh simptom bagi ketidakupayaan dalam komunikasi adalah, penghidap agak

lambat dalam pertuturan dan terdapat kes dimana mereka tidak boleh bertutur

sepenuhnya. Terdapat daripada penghidap autistik mengeluarkan bunyi yang tidak

dapat difahami dan mengulangi perkataan yang dituturkan oleh orang lain. Dalam

aspek tingkah laku pula, kanak-kanak ASD lebih kerap melakukan pengulangan

tingkah laku dan tidak selesa dengan sebarang perubahan (Razali, 2017).



3. Kekangan Kewangan

Isu kewangan merupakan salah satu dugaan yang perlu dihadapi oleh ibu bapa

apabila berhadapan dengan anak autistik. Keputusan kajian Siti Marziah & Nor

Shahirah (2018) menunjukkan ramai ibu bapa meluahkan kebimbangan kerana

terpaksa mengeluarkan wang yang banyak untuk mendapatkan rawatan atau terapi

bagi anak mereka kebiasaannya di pusat terapi NGO. Kajian daripada Wong (2015)

juga mengakui bahawa membesarkan kanak-kanak autistik mencabar dan berkos

tinggi kerana mereka terpaksa mengorbankan masa, tenaga dan kewangan untuk

menangani masalah anak mereka.

Hal ini menjadi lebih sulit lagi apabila ibu bapa yang mempunyai anak-anak ASD ini

adalah dalam kategori berpendapatan rendah. Tekanan yang dihadapi oleh ibu bapa

menjadi semakin parah apabila tidak mendapat sokongan oleh pihak yang lain dan

adakalanya melepaskan perasaan mereka ke atas anak sendiri. Perkara ini secara

tidak langsung mengganggu prestasi kerja mereka.

Justeru itu, disebabkan kekangan kewangan yang dihadapi, adakalanya ibu bapa

terpaksa berkorban untuk tidak menghantar anak mereka ke pusat terapi NGO dan

perlu menghantar terapi ke hospital kerajaan yang mengambil masa yang sangat

lama untuk mendapatkan tarikh temujanji bertemu pakar (Siti Marziah & Nor

Shahirah, 2018).

Tetapi, terdapat ibu bapa yang aktif mencari jalan penyelesaian dengan merangka

terapi sendiri tanpa mengeluarkan perbelanjaan yang besar dan perkara ini perlu

mendapat pujian dan inspirasi kepada ibu bapa lain untuk terus meneroka inisiatif

baru untuk membantu anak mereka.

Stigma Sosial terhadap Keluarga dengan Anak-anak Autisme

Isu yang timbul dalam kehidupan bermasyarakat apabila mendepani keluarga

dengan anak autisme adalah masih tiada kefahaman di dalam diri mereka mengenai

ASD (Mastura & Mimi, 2014). Walaupun saban tahun media sosial terus menguar-

uarkan berkaitan kesedaran dan maklumat berkaitan ASD, hakikatnya masih

terdapat kekeliruan dan salah tanggapan yang diterima oleh golongan autisme.

Menurut Institut Kefahaman Islam Malaysia (IKIM) :

“Antara salah tanggapan yang biasa ialah individu dengan autisme adalah

seorang yang cacat mental, tidak boleh belajar atau diajar, berisiko menjadi

ganas dan tidak terkawal, merbahaya kepada orang lain, serta sebagai

sumber ancaman kepada keharmonian ibu bapa dan keluarga serta

masyarakat setempat.”



Tindakan melabel golongan autisme ini merupakan satu perbuatan yang keji dan

sensitif kepada keluarga dan individu autisme itu sendiri. Berikutan daripada salah

faham terhadap tingkah laku individu autisme, masyarakat terus mendiskriminasi

tanpa cuba untuk memahami (Hall, 2012).

Ibu bapa yang berhadapan dengan pandangan serong masyarakat ini terus

mengalami tekanan dan kemurungan kerana sering menjadi bahan kritikan dan

disisihkan dalam struktur sosial. Hal ini kerana, mereka menyedari bahawa mereka

tidak mendapat sokongan daripada masyarakat dan terpaksa menghadapi cabaran

sendirian.

Perkara utama yang diperlukan oleh ibu bapa pada saat ini adalah sokongan moral

setiap pihak bagi memastikan mereka sentiasa sabar dalam membesarkan anak

ASD dan bukannya tohmahan. Perkara in tidak sepatutnya berlaku di dalam

masyarakat kerana individu ASD juga mempunyai hak untuk diperlakukan secara

adil dalam apa jua keadaan. Kelainan yang dialami oleh anak ASD perlu diterima

dengan hati terbuka. Sikap positif perlu ditunjukkan kerana ia amat penting dalam

meningkatkan kualiti kehidupan anak autisme.

Inisiatif bagi Membantu Perkembangan Individu ASD

Disebabkan masih tiada rawatan tunggal dan ubat spesifik bagi merawat ASD,

inisiatif yang pelbagai perlu diteroka bagi membantu perkembangan kanak-kanak

ASD (Siti Izani, Sathya & Anis, 2017). Justeru, penting bagi ibu bapa untuk

mengetahui kaedah dan teknik yang berbeza bagi meningkatkan perkembangan diri

kanak-kanak ASD ke arah yang lebih positif.

Pendekatan terapi merupakan insiatif terbaik yang boleh dilakukan untuk membantu

golongan autisme (Copeland & Buch, 2013). Ibu bapa boleh mendapatkan

pendedahan awal berkaitan berkaitan terapi kepada anak autistik dengan

mendapatkan khidmat nasihat atau bimbingan berkaitan elemen pendidikan yang

boleh diterapkan bergantung kepada tahap autistik anak mereka.

Persatuan Autisme Malaysia menyatakan beberapa elemen yang boleh

diaplikasikan untuk membantu golongan autisme antaranya, program intervensi

awal, Applied Behaviour Analysis (ABA), terapi pertuturan dan cara kerja, Picture

Exchange Communication System (PECS) dan lain-lain. Inisiatif yang dijalankan ini

sedikit sebanyak dapat membantu ibu bapa untuk menguruskan anak-anak autisme.

Namun, perlu diketahui bahawa tidak semua elemen berikut dapat membantu,

kerana setiap penghidap autisme mempunyai spektrum yang berbeza dan

semestinya terapi yang akan digunakan juga bergantung kepada spektrum mereka.



Penutup

Secara kesimpulannya, perlu ditekankan bahawa seseorang yang mengalami

autisme mempunyai spektrum yang berbeza dan membesarkan anak ASD

merupakan satu cabaran yang besar bagi ibu bapa kerana ia mempengaruhi

keseluruhan unit keluarga. Sesetengah ibu bapa akan mengalami kemurungan

kesan daripada tekanan dan bebanan yang berterusan. Konflik yang dihadapi oleh

ibu bapa diburukkan lagi apabila masyarakat tidak memberi sokongan tetapi

berterusan memberikan tanggapan negatif.

Justeru itu, setiap warga masyarakat perlulah melengkapkan diri dengan

pengetahuan dan membuat analisis secara profesional mengenai ASD. Mereka tidak

sepatutnya membuat kesimpulan mudah terhadap seseorang individu dan perlu

memahami terlebih dahulu agar tafsiran buruk tidak akan berlaku. Dengan

pengetahuan berkaitan ASD, secara tidak langsung kesedaran juga dapat dibentuk

dalam diri masyarakat seterusnya diluahkan dengan sokongan dan kepada keluarga

kanak-kanak autisme.



SENARAI RUJUKAN

American Psychiatric Association (2013). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders:

(DSM-V), 5th Edn. Arlington, VA: American Psychiatric Publishing.

Center for Disease Control [CDC]. (2018). Prevalence of Autism Spectrum Disorder among Age 8

years. Diambil pada 2020, 10 Februari daripada laman web

http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/facts.html.

Center for Disease Control [CDC]. (2013). Autism Spectrum Disorder (ASDs): Facts about ASDs.

Diambil pada 2020, 10 Februari daripada laman web http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/facts.html.

Copeland, L. & Buch, G. (2013). Early Intervention Issues in Autism Spectrum Disorders. Autism

Open Access. 3(1):109.

Dyson, L. L. (1997). Families of Young Children with Handicaps: Parental Stress and Family

Functioning. American Journal on Mental Retardation, 95(6), 623- 629.

Hall, H. R. (2012). Families of Children with Autism: Behaviors of Children, Community Support and

Coping. Issues in Comprehensive Pediatric Nursing, 35(2), 111-132

Lee, J. X., Ong, S. I., Lee, V. Y. & Fairuz Nazri Abd Rahman (2017). Parenting Stress among

Malaysian Parents of Children with Autism Spectrum Disorder (ASD). Med & Health, 12(1), 42-55.

Mastura Badzis & Mimi Fitriana Zaini (2014). Early Identification and Intervention of Autism Spectrum

Disorder among Young Children. IIUM Journal of Educational Studies, 2(1), 67-89.

Norfishah Mat Rabi (2015). Rahsia dan Keunikan Personaliti Kanak-kanak Autistik di Malaysia. Pulau

Pinang: Penerbit Universiti Sains Malaysia.

Pisula, E. (2007). A Comparative Study of Stress Profile in Mothers of Children with Autism and those

of Children with Down Syndrome. Journal of Applied Research in Intelectual Disabilities, 20, 274-278

Razali Ahmad Abdul Jalil Mohd (2017). Parental Stress and its Associated Factors among Parents of

Autism Spectrum Disorder Children in Kota Kinabalu Sabah. Master thesis. Universiti Sains Malaysia.

Siti Izani Idris, Sathya Manoharan & Anis Safinaz Ramli (2017). Pembangunan Perisian Aplikasi bagi

Kanak-kanak Autistik: Pendekatan Pembelajaran di Rumah. Advanced journal of Technical and

Vocational Education, 1(1), 230-239

Siti Marziah Zakaria & Nor Shahirah Mat Tauhaid (2018). Cabaran Membesarkan Anak-anak Autisme

daripada Perspektif Ibu. Jurnal Psikologi Malaysia, 32(1), 58-71.

Suhaily Md Shamsudin & Siti Syuhada Abd Rahman (2017). Kesedaran Umum Terhadap Karakter

Kanak-kanak Autism di Selangor. Malaysian Online Journal of Education, 1(2), 73-8.

Sulistyoi, M., Choiri, A. S. & Hidayatulloh, F. (2017). Decreasing Tantrum of Child with Autism using

Brain Gym. European Journal of Special Education Research, 2(2), 61-72.

Wolff, S. (2004). The History of Autism. European Child Adolescence Psychiatry, 13, 201-208.

http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/facts.html



Wong, Y. S. (2015). Factors Associated with Stress of Parents with Children Suffering from Autistic

Spectrum Disorders. Doctoral dissertation. The Chinese University of Hong Kong.

spektrum autisme : perjuangan ibu bapa menghadapi stigma ...€¦ · peningkatan fenomena spektrum...

Documents